Hospitales
Pilar Pérez

«España necesita un centro de referencia en fibrosis pulmonar»

Este neumólogo lleva años empujando la investigación y la asistencia a los pacientes con fibrosis pulmonar idiopática. Ancochea ha desarrollado toda su carrera en La Princesa y ha impulsado diferentes inciativas en la Separ, sociedad científica de la que fue presidente hace ya un lustro, y a la que sigue vinculado con múltiples proyectos

-La calidad asistencial en fibrosis pulmonar idiopática (FPI) cuenta con seis unidades de excelencia que cumplen los estrictos requisitos que se les exige, ¿qué falla en España para considerarlos CSUR o centros de referencia?

-Dar el paso. Hay dos, en concreto, la del Hospital de Bellvitge y la de La Princesa que cumplen todos los requisitos. Junto a ellas potencialmente también podrían ser Santa Creu y Sant Pau, Hospital General de Valencia, Virgen del Rocío de Sevilla y Valdecilla en Santander; están bien distribuidas geográficamente. Llama la atención que la red europea de FPI haya ocho centros italianos y ninguno español, pero es que no ha habido una convocatoria de Csures en FPI, sí en otras enfermedades raras. Sólo estamos pendientes de que el Ministerio y la comisión pertinente saque la convocatoria, siendo consciente de la trascendencia de la enfermedad y del reto que supone un manejo integral del paciente y del cuidador. España necesita centros de referencia acreditados a nivel ministerial, porque la acreditación europea llega después de forma automática.

-Pero, ¿cumplen con todo?

-Sí. Investigamos, publicamos, participamos en ensayos multicéntricos, tenemos una casuística adecuada de pacientes, tenemos actividades formativas, docentes... cumplimos todos los requisitos que nos van pidiendo. Sólo faltaría que el Ministerio pusiera el sello, cumpliendo con los exigentes criterios que determinase.

-¿Cuál es la importancia actual del desarrollo los ensayos clínicos y la ventana terapéutica que se les abre de esta forma a los pacientes?

-Ensayos clínicos hay en marcha, fuera de la indicación fuera de los antifibróticos disponibles, en pacientes con una función pulmonar ya deteriorada con una FPI avanzada. También hay investigaciones en pacientes que no cumplen todos los requisitos y que entran en el criterio de FPI inclasificable. Y luego hay otros enfocados a formas de neumonías intersticial usual, pero no ya en FPI, sino asociadas al tejido conectivo. A veces la frontera entre unas y otras no es fácil, porque el pulmón es la primera manifestación de una enfermedad sistémica, como la artritis reumatoide. En cuanto al acceso, existe una mentalización importante sobre la trascendencia de la FPI, los neumólogos están muy concienciados y genera un interés especial, no sólo en las grandes unidades preparadas, sino en los pequeños centros comarcales que manejan la enfermedad y tiene acceso a ensayos clínicos en marcha a los que deriva los pacientes.

-Y las asociaciones, ¿qué papel juegan en la participación de investigación de nuevas moléculas?

-Son claves. La práctica totalidad de los pacientes con FPI están asociados a Afefpi y acceden a su página web. En ella, hay un comité científico al que tienen acceso los afectados y nos envían correos electrónicos con sus consultas y sus dudas. Yo recibo «mails» de pacientes desconocidos, de otras comunidades, y preguntan por ensayos y quieren acceder a unidades de referencia; nosotros –en La Princesa– tenemos muchos pacientes de otras zonas de Madrid y de España.

-Uno de los retos es borrar idiopática –de origen desconocido– del nombre de la FPI, ¿están cerca de lograrlo?

-Estamos en ello, es idopática hasta cierto punto: hay determinados trastornos genéticos –acortamiento de los telómeros y mucina 5B–; y, también hay factores de riesgo, como el tabaco, pero no hay estudios epidemiológicos concluyentes de una relación directa.

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