El paciente toma el control de su enfermedad respiratoria

Bajo el título de «Respirando juntos», la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica celebró, el pasado 28 de octubre, el I Congreso de Pacientes Separ, una cita pensada por y para los afectados que conviven con estas patologías

Desde el año 2007, la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ) constituyó el área Separ Pacientes, para organizar actividades con y por los pacientes. Este año la iniciativa ha culminado con la celebración del I Congreso de Pacientes Separ que se celebró el pasado 28 de octubre en Barcelona bajo el título de «Respirando juntos». La cita contó con un gran número de implicados que participaron activamente. «En concreto, a través de talleres, conferencias y debates, más de 200 pacientes abordaron diferentes aspectos de interés para ellos, en un congreso hecho y pensado a su medida», asegura Eusebi Chiner, jefe del Servicio de Neumología del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y coordinador de Separ Pacientes.

Este congreso es uno de los primeros que organiza una sociedad científica para los pacientes y corona la celebración del ejercicio 2017 como el «Año Separ de los Retos Respiratorios», un año en el que neumólogos, cirujanos torácicos, profesionales de enfermería y fisioterapia han propuesto medidas concretas para enfrentarse a algunos de los retos que plantean las patologías respiratorias más prevalentes. «El paciente respiratorio es extremadamente complejo, ya que presenta un amplio espectro de patologías con necesidades no siempre satisfechas que deben ser atendidas. Hablamos de un paciente que sufre desde apnea del sueño y sus comorbilidades hasta pacientes altamente dependientes de oxigenoterapia, EPOC y ventilación domiciliaria», explica Carmen Hernández, coordinadora de hospitalización domiciliaria del Hospital Clinic de Barcelona y coordinadora de Separ Pacientes.

La implicación de los profesionales es clave para mejorar la calidad de vida de los pacientes, por ello, tal y como confiesa Chiner, «los profesionales sanitarios somos conscientes del cambio producido en nuestra sociedad y del papel protagonista adquirido por el paciente, que se sitúa en el centro del sistema y, por lo tanto, es capaz de tomar sus decisiones y entender las implicaciones de su enfermedad».

En este contexto, el empoderamiento del usuario es una corriente asistencial muy práctica, «porque a través de ella el paciente es consciente de todos sus derechos y sus limitaciones y también conoce hasta dónde pueden llegar los tratamientos. Además, en el empoderamiento adquiere un papel protagonista la toma de decisiones compartidas con el médico, que no sólo mejorará su salud y calidad de vida, sino que impulsará la adherencia al tratamiento», asegura el coordinador de Separ Pacientes.

La tecnología sanitaria es esencial para hacer realidad el empoderamiento del paciente y la toma de conciencia de la enfermedad. «Desde el tratamiento con oxígeno y aerosoles en la década de los 80 hasta hoy se ha recorrido un amplio camino de eficacia y eficiencia en el manejo de las patologías respiratorias y es necesario que el paciente y su cuidador conozcan todos los avances disponibles y consulten con su especialista el que mejor se adapta a su caso, para tomar el control y ser protagonistas de su enfermedad», concluye Hernández.

Tecnología al servicio del usuario

La tecnología es una de las herramientas clave que permiten al paciente conocer y controlar la enfermedad respiratoria con la que convive. En el I Congreso de Pacientes Separ se mostraron las últimas soluciones tecnológicas que existen para la apnea de sueño, como es el caso del sistema «DreamStation GO», la nueva CPAP de viaje que facilita la conciliación con la vida cotidiana. De hecho, durante la cita se realizó una encuesta entre los asistentes donde con el fin de descubrir las dificultades o barreras que los pacientes de apnea se encuentran a la hora de viajar. Según los pacientes encuestados, cargar con la máquina, el peso en la maleta o la incomodidad que supone son algunos de los motivos que llevan al afectado a dejar su CPAP en casa cuando sale de viaje, lo que significa interrumpir su tratamiento durante los días que está fuera. Con el objetivo de contrarrestar este problema «DreamStation GO» es el dispositivo más pequeño y ligero de presión positiva en las vías respiratorias (PAP), diseñado para facilitar la movilidad de los pacientes que viven con apnea del sueño. Además de sus reducidas dimensiones, esta CPAP de viaje, clínicamente testada, ofrece el mismo rendimiento y comodidad que el dispositivo que el paciente tiene en el hogar, garantizando un tratamiento 100% confiable e igual de efectivo que la CPAP estándar.