Investigación Médica

«He tenido la suerte de estar 30 años asintomático»

Joan Lluis Llull / Paciente y pte. Asociación de Lucha Anti-Sida Islas Baleares. Lleva conviviendo con la infección los mismos años que tiene el Plan Nacional sobre el Sida y ha sido testigo de cómo España se ha enfrentado a la infección durante estas décadas

«He tenido la suerte de estar 30 años asintomático»
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Pura coincidencia, quizás, aunque lo cierto es que la dureza con que la infección azotaba en los años 80 desembocó en la unión de quienes lo sufrían para poner freno a la epidemia que se cobraba miles de vidas en aquella época. Hoy las cosas son bien distintas, aunque la lucha aún persiste, porque queda mucho pendiente.

-Como paciente, ¿lleva 30 años conviviendo con la infección?

-Sí, aunque en todo momento me he mantenido asintomatico. He tenido esa suerte.

-¿Cómo fueron los primeros años con la infección y cómo ha mejorado su vida con los nuevos tratamientos?

-Los primeros años se limitaban a hacer un recuento de linfocitos-T CD4 y analizar si había alguna infección oportunista y afortunadamente no la hubo. A partir de 1996, se introducen los nuevos tratamientos, que me coincide con una fuerte bajada de defensas que tuve por el estrés producido por el fallecimiento de mi madre. Así que de acuerdo con mi doctora empiezo con la medicación que en aquel primer momento, si bien frenaba la propagación del virus, era extremadamente agresiva.

-¿Cuáles han sido los momentos más críticos y cuáles los que recuerda como mejor o «más agradables»?

-El momento más crítico fue con la primera medicación, con la que tuve depresión, anemia y ginecomastia, de la que me tuvieron que operar. Fue una experiencia bastante extraña que de repente a los cuarenta y pico años me salieran unos pechos de adolescente, por lo que me me hicieron una masectomía. De acuerdo con mi doctora emprendí un periodo de vacaciones terapéuticas que duró ocho años, y luego comencé ya con la medicación, que era mucho mas avanzada y sin los efectos secundarios tan brutales de entonces. De hecho, ahora tengo sesenta años y llevo una vida completamente normalizada. Eso sí, me cuido, claro, con una buena alimentación, ejercicio, yoga y un descanso adecuado. Estoy en el paro, pero por un ERE que afectó a la totalidad de la plantilla de mi empresa, nada que ver con el tema.

-Como representante de una ONG, ¿qué aciertos y errores ha cometido España en el abordaje del VIH?

-El tratamiento hospitalario es muy bueno, falla la atención integral que la tenemos que suplir las ONG con una financiación deficiente. Están faltando campañas de prevención. La infección por VIH debe ser considerada como infecto-transmisible y no infecto-contagiosa. Se debe elaborar un nuevo plan estratégico. Y, además, resulta urgente la aprobación y puesta en práctica de la profilaxis pre-exposición, con todos los protocolos pertinentes.

-Se puede afirmar que hoy se le ha perdido el miedo y el respeto al VIH. ¿Hay desconocimiento en la población actual de lo que supone y de cómo prevenirla?

-Falta información como en general de todas las infecciones de transmisión sexual. Aquí en Baleares, este año se ha introducido la educación afectivo-sexual como materia transversal en la ESO; es una línea a seguir, que ha tardado demasiado en llegar, pero es por donde hay que ir. Las cifras de nuevas infecciones se mantienen estables y hay que hacer un gran esfuerzo colectivo para cumplir con el objetivo de la ONU de acabar con la pandemia en 2030.