La colangitis biliar primaria cambia de cara

No se sabe qué la causa, cuántas personas la padecen o por qué afecta sobre todo a las mujeres, pero una campaña de concienciación quiere que la colangitis biliar primaria deje de ser una desconocida

A la colangitis biliar primaria (CBP), antes se la conocía como cirrosis biliar, pero para desterrar mitos como el de que todas las enfermedades hepáticas están causadas por el consumo de alcohol y acabar con la relación que existía con el color amarillo de la piel, hace un par de años se tomo la decisión de cambiar su nombre.

La CBP es una enfermedad crónica del hígado que se caracteriza por la destrucción progresiva de los conductos biliares de este órgano, encargados del transporte de la bilis hacia fuera. Al fallar el transporte, ésta se acumula en el interior del hígado produciendo inflamación lo que, con el tiempo, puede provocar complicaciones severas como fibrosis, cirrosis o cáncer de hígado, patologías que pueden acabar en la necesidad de un trasplante de hígado o incluso en la muerte.

El problema es que, al ser una patología de las llamadas raras, su diagnóstico suele ser más tardío pues los médicos intentan descartar otro tipo de enfermedades antes de empezar a pensar en la posibilidad de que el paciente sufra CBP. Y ello –como en la mayoría de enfermedades– suele empeorar su pronóstico.

Y eso fue lo que le pasó a Virginia López, de 52 años, a quien tardaron una década en dar con el suyo. «Con 27 años me hicieron una analítica en la que vieron que tenía unos resultados alteradísimos pero no sabían a qué se debía. Me derivaron a Digestivo, donde me hicieron más pruebas pero, como me encontraba bien, lo dejaron pasar». Y así pasaron 10 años, cuando empezó con unos «picores fortísimos, que hasta me hacía heridas» que volvió a intentar dar con el diagnóstico de lo que le pasaba, hasta que ya fue muy tarde y la única solución fue la del trasplante. «Había un gran desconocimiento de la enfermedad y no sabían como tratarlo», cuenta. Ahora, dice, tiene «una segunda oportunidad», no obstante no quiere que su caso se repita y por eso forma parte de la campaña «Cambia el color. Reinterpreta la CBP» con el que se pretende dar a conocer esta patología de la que, sin embargo, aún se desconocen muchas cosas. Como el qué la provoca, su incidencia o por qué afecta sobre todo a las mujeres.

«No existen datos sobre la causa propia de la enfermedad, como ocurre en todas las enfermedades que tienen una supuesta patogenia autoinmune. Pero esto ocurre básicamente en un entorno que favorece el desarrollo de estas enfermedades y se ha sugerido que pueden existir algunos agentes ambientales o microbianos que podrían ser los inductores del inicio de la misma», explica el doctor Albert Parés, consultor senior de Hepatología del Hospital Clínic de Barcelona. Tampoco hay datos epidemiológicos suficientemente consistentes, pero se estima que la prevalencia de esta enfermedad en España «puede ser de entre 12.000 y hasta 19.000 pacientes» señala Parés.

Respecto a por qué afecta más a las mujeres (el 90-95% de los pacientes son féminas) «se ha supuesto que podrían existir algunos elementos de tipo hormonal porque son los que claramente nos diferencian en cuanto al género, pero no hay datos al respecto», continúa el experto.

La buena noticia es que aunque la CBP no tiene cura, existen tratamientos que ayudan a controlar la enfermedad y retrasar el daño progresivo en los conductos biliares del hígado. A este hecho hay que sumarle la reciente aprobación de la Agencia Europea del Medicamento de un nuevo tratamiento para aquellos pacientes que no responden adecuadamente al tratamiento habitual, el primero para esta enfermedad en Europa en casi 20 años.

Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias (ALBI)

Web: www.albi-espana.org

www.reinterpretalacbp.es