«La Ley de Trasplantes fue el gran logro para los enfermos renales, porque supuso darles la vida»

Esposa de un enfermo renal, Isabel Entero entró en contacto con la realidad de los afectados por esta enfermedad a principios de los años 70, cuando acudía a diario al hospital acompañando a su marido para colaborar en su tratamiento de diálisis

-Su experiencia personal, como esposa de un paciente renal, le llevó a implicarse de lleno con esta patología. ¿Los inicios fueron duros?

-A principios de los años 70 la gente no tenía acceso al tratamiento de diálisis. De hecho, mi marido, y yo, junto a otras personas, creamos la Asociación de Lucha contra las Enfermedades Renales (Alcer) en 1976 para democratizar ese tratamiento, pues eran los propios pacientes quienes tenían que decir que sus compañeros se morían por no tener acceso a esa máquina. En aquellos años había que mentalizar a la Administración pública de que había un tratamiento y tenía que estar accesible a todos los enfermos. Por eso, Íñigo y yo tratamos de llevar la Asociación por todo el país y en apenas cuatro años logramos crear 30 asociaciones provinciales.

-El otro gran hito de esos primeros años fue la Ley de Trasplantes. ¿Ha sido el logro más importante para los pacientes?

-Sí, por supuesto, porque significó un antes y un después, ya que supuso dar la vida a muchos pacientes que de otra manera no podrían haberla mantenido. Fue una gran lucha para los enfermos. Nosotros sabíamos que había una Ley muy buena en Francia y la copiamos y conseguimos que el Congreso la aprobara en 1979. Aún sigue vigente, no ha cambiado nada, ni una coma, lo que quiere decir que hacía falta y que se hizo muy bien. Los resultados están ahí.

-Después llegó la creación de la Fundación Renal, de la que el próximo miércoles 15 de febrero se cumplen 35 años. ¿Por qué surgió la necesidad de esta Fundación?

-Cuando vives la enfermedad de cerca te das cuenta de que es muy invalidante, en el sentido de que el paciente, aunque vaya al tratamiento de diálisis y tenga el sodio, el potasio o la urea en orden, si luego no tiene apoyo familiar o no tiene trabajo, ellos mismos dicen que no merece la pena. Por eso el siguiente paso debía ser crear una Fundación que tuviera ese objetivo social, cuya misión fuera crear centros de diálisis con las condiciones que nosotros creíamos que eran básicas, como un tratamiento psicológico, ayuda a las familias a través de los trabajadores sociales, cuidados de la nutrición...

-De hecho, usted misma estudió Trabajo Social...

-Sí, esos estudios me abrieron muchas perspectivas, porque yo traté a mi marido no como esposa, sino como trabajadora social, lo que me daba un poco más de autoridad para hacerle levantarse de la cama, ser activo, etc.

-¿Los enfermos renales ya pueden tener una vida totalmente normal?

-Sí, ahora nuestros enfermos hacen senderismo, viajan, van de vacaciones... Hacen todo lo que realiza cualquier persona, excepto que saben que tienen que ir tres veces a la semana a diálisis. Eso para las familias es una descarga muy importante, porque da normalidad. Todo eso viene de ahí atrás, de aquellos años en los que pusimos sobre la mesa la cara social que repercute al enfermo.

-¿Cómo ha evolucionado en estos últimos 35 años la investigación que mejora la vida de estos pacientes?

-La enfermedad renal es muy dura y la gente no es consciente de ello. Pero hay que poner el optimismo necesario, pues hoy en día los tratamientos son muy avanzados y es muy llevadero. El gran avance ha sido la diálisis domiciliaria, algo que antes era impensable. Las máquinas mucho más ligeras y más avanzadas han permitido normalizar la vida diaria del paciente.

-Usted ha sido directora general durante 35 años de la Fundación, cargo que el 31 de enero dejó para centrarse en la labor de presidencia. ¿Qué considera que le ha quedado pendiente por hacer?

-Educar al enfermo. Hay que educarle para ser un paciente digno y que lleve la enfermedad con cierto garbo, porque su actitud ante la vida es importantísima.

-¿Qué retos tiene para los próximos años?

-La gran tarea pendiente que tenemos actualmente para mejorar es concienciar al ciudadano general sobre la implicación de la obesidad, la diabetes y la hipertensión y cómo pueden influir estas enfermedades en el riñón. Todavía vemos que es un órgano muy desconocido para el ciudadano, porque no duele, hasta que de pronto deja de funcionar y ya es tarde en muchos casos. La prevención y la concienciación son los dos grandes retos a corto plazo

-En esta nueva etapa, ¿qué le pediría a la Administración?

-Yo creo que lo que se hace está muy bien hecho. Pero a la Administración le pediría que racionalizara el gasto, porque la enfermedad renal tiene un tratamiento muy caro y llegará un momento en el que se comerá muchos recursos de la Sanidad Pública para una minoría de pacientes. Creo que tendrían que tratar de racionalizar el gasto del tratamiento y ayudar a las Asociaciones a educar al paciente y a la sociedad para prevenir este problema, porque a la larga es una manera de ahorrar costes.

-¿El hecho de centrarse únicamente en la labor de Presidencia será positivo?

-Sí, porque dejaré a un lado los compromisos diarios. Creo que hay muchas cosas todavía por hacer y mejorar, así que la ilusión sigue intacta. Tenemos muchos proyectos pendientes. Nos queremos dedicar a la formación del personal de enfermería de diálisis y también nos interesa la educación al paciente a través de talleres prácticos.

El alma de la Fundación Renal

Esposa de un enfermo renal, Isabel Entero entró en contacto con la realidad de los afectados por esta enfermedad a principios de los años 70, cuando acudía a diario al hospital acompañando a su marido para colaborar en su tratamiento de diálisis. Allí conoció otros pacientes, médicos y enfermeras, vio de primera mano las dificultades de este colectivo y por eso decidió implicarse y trabajar para mejorar su situación. Después de crear la Asociación de Lucha contra las Enfermedades Renales (Alcer) en 1976, el 15 de febrero de 1982, día que se cumplían dos años del fallecimiento de su esposo, se constituyó la Fundación Renal, con el apoyo de su familia, del doctor Luis Hernando, del doctor Joaquín Ortuño y de la familia Rodríguez Ponga. Desde el inicio, Isabel Entero ha estado al frente de la Fundación como directora general, cargo que ahora, 35 años después, acaba de dejar para centrarse por completo a su labor como presidenta de la Fundación, puesto que ya ha desempeñado en los últimos cinco años.