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Pieles tan sensibles como las alas de una mariposa

Se celebra el día de esta enfermedad rara

  • Un niña vendada que sufre la piel de mariposa
    Un niña vendada que sufre la piel de mariposa
larazón.es.  Madrid.

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25 de octubre de 2016. 10:18h

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larazón.es.  Madrid. 25/10/2016

La Piel de Mariposa (Epidermólisis bullosa) es una enfermedad rara e incurable que se caracteriza por una extrema fragilidad cutánea, hasta el punto que un simple abrazo, o acciones de la vida diaria como caminar y comer provocan ampollas y heridas que llegan a tardar meses en curar. Por tratarse de una enfermedad rara y poco conocida, las familias se sienten solas y aisladas. Una mirada indiscreta o un comentario inoportuno pueden doler más que las propias heridas. Por eso es muy importante dar visilidad a la enfermedad.

El 25 de Octubre con motivo del Día Internacional de esta enfermedad, desde Piel de Mariposa DEBRA, la Asociación que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias en España, se van a llevar a cabo diferentes acciones de sensibilización para acercar la realidad de las familias Piel de Mariposa a la sociedad y generar solidaridad en torno a ellas.

GESTO DE APOYO EN EL CONGRESO DE LOS DIPUTADOS

Diputados y diputadas de las Comisiones de Sanidad y Discapacidad del Congreso de todos los grupos parlamentarios se unirán a miembros de la Asociación Piel de Mariposa DEBRA para hacerse una fotografía como gesto de apoyo a las personas con Piel de Mariposa y sus familias con motivo del Día Internacional.

MARIPOSAS EN MONUMENTOS Y EDIFICIOS EMBLEMÁTICOS

Durante todo el día 25 de Octubre monumentos/edificios emblemáticos de Madrid (Edif. de la Panadería), Valencia (Fuente de la Plaza de la Virgen), Málaga (Torre de la Alcazaba) y Marbella (Torre del “Piruli”) lucirán una gran mariposa como símbolo de la solidaridad de la ciudad con las personas con Piel de Mariposa en su Día Internacional.

MESAS INFORMATIVAS

La Asociación Piel de Mariposa DEBRA instalará mesas informativas desde las 10.30 de la mañana en esas mismas ciudades: Madrid (Puerta del Sol), Valencia (Plaza de la Virgen, junto a la Fuente), Málaga (Plaza de la Aduana, frente a la Alcazaba) y Marbella (Plaza de los Naranjos). En estas mesas los ciudadanos podrán conocer más sobre la Piel de Mariposa y ponerse alas de forma simbólica por quienes la padecen.

SORPRENDENTE CAMPAÑA VIRAL

El 25 de Octubre del año pasado, la Piel de Mariposa fue “trending topic” en español durante más de una hora gracias a la campaña on-line lanzada con motivo por el Día Internacional. Este año, la Asociación prepara uan nueva y sorprendente campaña con la que pretende hacer volar a todas aquellas personas que quieran apoyar la Piel de Mariposa. La campaña será desvelada el mismo 25 de Octubre a las 10 de la mañana a través de sus redes sociales Twitter/Facebook (@pieldemariposa) e Instagram, (pieldemariposa_debra), y contará con el apoyo de “celebrities” como “Gemelliers” y “El Sevilla”.

TESTIMONIOS Y DECLARACIONES

Desde la Asociación Piel de Mariposa DEBRA nos ponemos a disposición de los medios para organizar declaraciones y entrevistas con personas afectadas, familiares, profesionales socio-sanitarios y representantes de la propia Asociación fundada por una familia que tuvo un bebé afectado de esta enfermedad hace 25 años. La Asociación cuenta además con Tiendas Solidaria Piel de Mariposa en Madrid, Valencia, Málaga Marbella y Torrevieja.

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