Psoriasis y artritis psoriásica: Más conocimiento e información entre los colectivos implicados

Los pacientes reclaman una participación más activa de todos los sectores y que se reconozca a las asociaciones de afectados como un agente más del sistema sanitario

La OMS califica la psoriasis como un enfermedad crónica grave y como tal debe ser considerada dentro del sistema nacional de salud (SNS). Sin embargo, los colectivos de pacientes creen que para que el abordaje de la patología y las terapias sean los adecuados, es necesario que todos los colectivos implicados, incluida la sociedad, tomen conciencia en forma de conocimiento e información. Así se puso de manifiesto en una mesa redonda organizada por Celgene y A TU SALUD. Durante el encuentro en el que estuvieron representados las principales asociaciones de pacientes de psoriasis y artritis psoriásica se analizaron los resultados de la encuesta MAPP (Multinational Assesment of Psoriasis and Psoriatic Arthritis, por sus siglas en inglés) –el mayor estudio y más completo realizado en esta área entre 3.426 pacientes–, sobre el impacto que tienen ambas patologías en la calidad de vida de los afectados. La participación activa de los pacientes en la sociedad, las instituciones y las entidades relacionadas con la enfermedad se traduce en un beneficio para todos aunque la realidad muestra que todavía queda camino por recorrer. «Es necesario establecer una unión entre asociaciones, especialistas, farmacéuticos y medios de comunicación para dar una mayor información y que el sistema nacional de salud no sólo nos reconozca, sino que se apoye en estas asociaciones», afirma Benito Martos, presidente de Liga Reumatológica Europea (LIRE).

Entre esos retos que piden los pacientes está, según Antonio Manfredi, delegado de Acción Psoriasis, está «decirle a la sociedad que no es una enfermedad de la piel, sino una patología autoinmune y desterrar esa vía cosmética de la enfermedad en la que parece que con una crema es suficiente». Para conseguirlo, es requisito imprescindible «normalizar la enfermedad y ahí las asociaciones de pacientes aportamos nuestro granito de arena para que la enfermedad sea sostenible para el sistema porque lo que hacemos es invertir en salud y nos tienen que ver como un agente más del sistema sanitario», afirma Antonio Torralba, presidente de ConArtritis.

1- ¿Cree que la artritis psoriásica está infradiagnosticada y que los pacientes sólo estén diagnosticados de psoriasis?

2- ¿Cuánto tiempo tardó en acudir al dermatólogo/reumatólgo? ¿Atención Primaria conoce y deriva bien estas patologías?

3- ¿Está satisfecho con su tratamiento actual? ¿Las comorbilidades asociadas le han hecho abandonarlo?

4- ¿El picor es uno de los síntomas que más le preocupan? ¿Y a su dermatólogo?

5- ¿Qué influye más en su calidad de vida, la extensión de la psoriasis o la localización de las lesiones?

6- ¿De qué forma la psoriasis o la artritis psoriásica ha influido de forma negativa en su vida laboral?

Antonio Torralba / Presidente de Con Artritis

«Los nuevos tratamientos nos han devuelto una calidad de vida que antes era inimaginable»

1- Hay poca información del paciente sobre lo que son las enfermedades, pero cuando se trata de una patología autoinmune es más complejo. Respecto a la poca información el tejido asociativo podemos hacer algo importante. El especialista hace su aportación desde la parte científica-clínica y el tejido asociativo lo que va a hacer es aportar valor a los médicos, a las empresas farmacéuticas y a los medios.

2-La puerta de entrada es el médico de atención primaria y éste debe ser capaz de ver que estas dos patologías tienen que ser derivadas, de ahí que la coordinación entre especialistas sea fundamental. Hay que hacer consultas conjuntas que lo que van a aportar es el valor de cómo seguir el tratamiento y buscar el máximo número de aliados para que ese conocimiento llegue a la sociedad.

3-Los nuevos tratamientos nos han devuelto una calidad de vida que hace diez años ni podiamos imaginar porque no hay nada más peligroso que la enfermedad dejada a su evolución. Es cierto que las comorbilidades existen, por lo que hay que valorar mucho el riesgo-beneficio. Hay que tener en cuenta que el 80-90 por ciento de las personas no saben que existen. Debemos tener la información adecuada, porque no eres consciente de lo que te está pasando si crees que ese síntoma es normal en nuestra enfermedad.

Benito Martos / Presidente de Liga Reumatológica Española (LRE)

«En nuestro sistema sanitario no existe la unión del dermatólogo y del reumatólogo»

1- La unión del dermatólogo y el reumatólogo no existe en este sistema de sanitario que tenemos y es algo que, tanto desde las asociaciones como los pacientes, están pidiendo porque cuánto más los médicos estén enlazados, mejor va a ser el tratamiento, sobre todo porque tenemos medicamentos nuevos que pueden ayudar mucho a estos enfermos y creemos que es un gran avance.

2- Mi caso fue rápido, hace 40 años, y los traumatólogos al ver mi dolor y después de una operación le dijeron a mi mujer si estaba bien de la cabeza o era psicológico y me derivaron inmediatamente al reumatólogo. Fue en dos años, pero sé de casos que llegan al especialista a los seis años. Si pensamos que el médico de atención primaria en su formación pasa, en el servicio de reumatología, una semana y las enfermedades reumáticas son cerca de 300 diferentes es imposible. Lo mejor que podemos hacer es unos pacientes expertos que vayamos formando a esos profesionales.

3- Sabemos que los nuevos tratamientos son caros, pero están realizando un buena labor para que las personas con psoriasis puedan volver a trabajar. Creo que en los 40 años que llevo de enfermedad, he probado todos los tratamientos. Pero en los últimos diez años, los nuevos tratamientos nos están devolviendo muchos puntos de calidad de vida.

Antonio Manfredi / Delegado de Acción Psoriasis

«La patología forma parte de uno mismo y hay que asumirla»

4- Lo que para mí es determinante porque no duermo o me impide tener una vida más tranquila, el dermatólogo lo despacha en cinco segundos. Es un síntoma que me preocupa y, afortunadamente, va por temporadas y hay ocasiones en las que estoy muy bien y otras que a las cuatro de la mañana estoy despierto por el picor. Se lo digo al dermatólogo nada más entrar en la consulta y, poco a poco, se van dando cuenta de lo que supone.

5-Al padecer psoriasis desde niño, he sufrido la sobreprotección de la familia. Eso te acaba limitando, pero he sacado algo positivo de todo. Me ha ayudado a hacerme más fuerte para afrontar otras cosas que la vida te da mal dadas. Yo estoy absolutamente determinado por mi psoriasis y voy a morir con ella, no de ella.

6-Nunca he dejado que me afecte en el aspecto laboral. He hecho televisión, he presentado informativos, he sido reportero... sólo pedí a las maquilladoras un poco de cuidado con los productos del maquillaje diario. Nunca me planteé renunciar a esta vida profesional, aunque se he de reconocer que en el últimos tiempos me he notado un poco más cansado y he solicitado un cambio dentro de mi empresa, más de aprovechar mi experiencia detrás de una mesa. Porque la psoriasis es algo que forma parte de uno, por lo tanto hay que asumirlo como tal.

Juan Pedro de la Morena/ Vicepresidente de Psoriasis en Red

«El camino es duro y complicado porque afecta a las emociones»

4- Cualquier paciente con psoriasis llega a interiorizar el picor y ello te conduce a rascarte. Llevo veinte años padeciéndolo y todavía me rasco por donde la tengo. Incluso, estás durmiendo y te rascas y, al día siguiente, te encuentras con que tienes la cama llena de escamas e, incluso, del picor has sangrado y es un tema preocupante. Sí es cierto que la percepción que puede tener del picor el especialista se considera menos grave, pero es una molestia que no se debe obviar.

5-Mi calidad de vida ahora es buena, pero el camino es duro y complicado porque afecta emocionalmente. Es bastante limitante y en determinadas fases de tu vida, te lo hace pasar mal. Dejas de hacer cosas porque la enfermedad es visible y la gente puede pensar que es contagiosa. En el caso de padecerla de niño o adolescente es aún más estigmatizante. Hoy en día, con una información bien asimilada por parte del paciente y un buen tratamiento, estos problemas se atenúan bastante.

6-La psoriasis limita a los pacientes y sus expectativas profesionales y de estudio se han visto afectadas. Más aún si es un trabajo de cara al público. Pero cada uno, a nivel personal, lo va llevando mejor o peor. En mi caso, yo era funcionario público y no llegó a ser limitante mi enfermedad, pero sí que ha habido problemas en el día a día.