Uso de cookies

[x]
Utilizamos cookies propias y de terceros para mejorar nuestros servicios y mostrarle publicidad relacionada con sus preferencias mediante el anáisis de sus hábitos de navegación. Si continúa navegando, consideramos que acepta su uso. Puede obtener más información, o bien conocer cómo cambiar la configuración, en nuestra Política de cookies
Ofrecido por:
Iberdrola
martes, 02 septiembre 2014
01:27
Actualizado a las 

La Razón

Medicina y Sanidad

«Niños azules» atados a un corazón enfermo

  • Cada año nacen en España 4.000 bebés con cardiopatías y son sometidos a intervenciones de vida o muerte. Gracias a los avances diagnósticos, más del 85% alcanza la madurez

  • 1
«Niños azules», atados a un corazón enfermo
«Niños azules», atados a un corazón enfermo Efe

El corazón de Álvaro late al compás de sus emociones, bombea ilusión y despierta sonrisas. Y lo hace pese al sufrimiento que le acompañó nada más nacer.
Con apenas unas horas de vida fue bautizado por la naturaleza como un «niño azul». Como explica Paloma, su madre, «se puso azul en la cuna del hospital y le llevaron rápidamente a Urgencias. Allí le dieron una medicación en vena para oxigenar la sangre y mantenerle con vida». El diagnóstico fue inmediato. Álvaro padecía una transposición de grandes arterias, es decir, «tenía las arterias invertidas y en lugar de oxigenar la sangre, hacían lo contrario, circulaba "sucia" por su organismo», explica Paloma, para quien cada 10 de octubre es fecha de celebración, ya que fue el día que salvaron al niño en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid de una muerte segura. Era su segundo hijo y durante el embarazo no detectaron anomalías. «Pese a las ecografías y seguimientos, no detectaron problemas», añade Paloma.
Álvaro es sólo uno de los 4.000 niños que cada año nacen en España con una lesión de corazón y que, gracias a los avances técnicos, puede gozar de una vida plena y prácticamente normal. De hecho, más del 85 por ciento de los menores intervenidos de una cardiopatía congénita alcanza la edad adulta, lo que hace años sólo era posible en el 20 por ciento de los casos. Federico Gutiérrez Larraya, jefe de Cardiología Pediátrica del Hospital La Paz de Madrid, explica que «la cardiopatía más grave se da en los recién nacidos, y es más difícil prever las perspectivas de vida a largo plazo. Pueden sufrir lesiones y limitaciones de sus funciones psicológicas y ejecutivas, barreras a la hora de hacer ejercicio, etc.».
Ahora, Álvaro juega al fútbol, se divierte con sus tres hermanos, Sol, Paloma y Pelayo y disfruta del día a día con su familia, aunque ellos no olvidan el susto que les dio, especialmente Juancho, su padre, quien tuvo que afrontar el mal trago mientras Paloma se recuperaba del parto.
«Él cargó con todo el peso, porque yo no era consciente de lo que ocurría, no podía asimilarlo. Recé para que todo saliera bien, pero pensé que si mi pequeño debía morir, sería mejor que lo hiciera ya, porque cuanto más tiempo pasara el sufrimiento sería mayor. No hay nada peor para una madre que llegar a casa sin su hijo», sentencia Paloma, quien hoy afronta con optimismo la situación que el destino decidió para ellos. Gutiérrez Larraya afirma que «no sólo hay que tener en cuenta la dimensión médica, sino también la social. La tecnología ha avanzado mucho, pero no ha ocurrido lo mismo en la sociedad».

Apoyo
Para ayudar y concienciar a aquellos que hoy se ven inmersos en el océano de dudas del que Paloma y su familia emergieron, hoy esta madre forma parte de la Fundación Menudos Corazones, donde prestan apoyo e información a enfermos y a familiares. Amaya Sáez, directora de la fundación, explica que «tratamos de mejorar la calidad de vida de los afectados y allegados con diferentes programas. La información es lo más importante. Queremos normalizar sus vidas desde un punto de vista psicosocial, no médico».
En muchos casos deben desplazarse de su lugar de residencia y los costes son muy elevados, por lo que «desde la fundación ofrecemos un piso de acogida para tres familias durante el ingreso del paciente. No es mucho, pero es un paso», añade Sáez. Un programa de ocio y tiempo libre para los pequeños con campamentos lúdicos y proyectos de acompañamiento, se unen a la lista de iniciativas que afrontan con esmero desde la fundación.

Diversas fases
Descubrir que tu recién nacido padece un problema en el corazón causa un «shock» en
los padres. Desde los hospitales y desde Menudos Corazones (que celebró recientemente las V Jornadas de Cardiopatías Congénitas) se pone a disposición de las familias un equipo psicológico que ayuda a afrontar este impacto. A los progenitores les cuesta comprender lo que está sucediendo, y tienen pánico a que su hijo muera. Generalmente pasan por diferentes fases: En primer lugar, viven momentos de negación. Luego deciden racionalizar el problema. Buscan información y asimilan la gravedad de la cardiopatía. En tercer lugar, sufren momentos de tristeza, y por último, llega la fase de aceptación, en la que el padre o la madre decide buscar soluciones.
Otro inconveniente habitual es que en muchas ocasiones la dolencia se convierte en el centro de la familia. Es decir, las madres adquieren el rol de madre y se olvidan de ser esposa, mujer o incluso persona. Del mismo modo, el menor también se puede ver condicionado por su enfermedad. Por lo que hay que recordar que primero son niños o adolescentes y luego personas con cardiopatía.

De interés
para los enfermos
:
Fundación
Menudos Corazones
C/ Valdesangil Nº19 4ºizda.
C.P: 28039 Madrid
Teléfono: 913736746
Correo electrónico:
informacion@menudoscorazones.org
Página web:
http://www.menudoscorazones.org

Vídeos

  • 1