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“Tener un hijo enfermo es un tsunami de consecuencias incalculables”

Hablan las madres de los niños con enfermedades raras

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22 de diciembre de 2017. 12:34h

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23/12/2017

Cuando conocí a Rosa Regàs y entré en su vida, uno de los primeros libros que publicó fue Sangre de mi sangre. Muchas cosas de esa familia, a la que ya considero como propia, me eran absolutamente desconocidas y leía ávidamente esas galeradas, soñando con que algún día tendría un hijo con Rafa, mi pareja de entonces y pondría en práctica muchas de esas vivencias, algunas ciertamente estrambóticas. Pero ni fue con él, ni pude poner en práctica las enseñanzas y la experiencia de Rosa como madre de cinco hijos. La vida me tenía reservada otra aventura. Una mucho más dura, con más obstáculos, con numerosos duelos, llena de prejuicios e injusticias y que después de siete años, ha hecho de mí una persona resiliente, más luchadora, menos superficial e infinitamente más sabia.

Marc nació en Barcelona la noche del 29 de octubre de 2010, y le fue diagnosticado un síndrome del que no habíamos oído hablar nunca. Una de las llamadas “enfermedades raras”. A su padre y a mí se nos cayó el mundo encima. Nos parecía estar viviendo una absurda pesadilla. Los días se sucedían como un sueño engañoso, casi viscoso. Atónitos, asistimos a una realidad implacable: ese niño tan deseado y querido, empezaba su vida con un tubo insertado en la garganta de una UCI neonatal.

Desde aquella noche, muchas cosas han cambiado. Toda mi vida se ha visto sacudida por un enorme tsunami de consecuencias incalculables. He perdido pareja, espacio personal, una carrera profesional, muchos amigos, la inocencia, el bienestar, la tranquilidad, y conjugo permanentemente verbos como combatir, pelear, desafiar... He sabido lo que es el dolor, el que paraliza y destroza las entrañas. Un total y pavoroso miedo a la muerte, no a la mía, si no a la de mi hijo, y que no pueda reanimarle cuando tenga una nueva crisis. También he sentido el más absoluto desconsuelo, el abandono y una terrible soledad.

En esta otra vida, he conocido gente maravillosa, luchadora y humilde. Personas que me han ayudado en el día a día, con un hijo enfermo crónico, casi permanentemente hospitalizado. He sabido de historias conmovedoras de una realidad que muchos desconocen. Médicos y enfermeras se convierten en tu familia, en amigos, confidentes y casi en tu raquítico soporte emocional. Aprendes a exigir los derechos de un hijo discapacitado, a pleitear con quién sea. Porque por desgracia hay quién se aprovecha del miedo, de la desesperanza de unos padres que viven aterrorizados al separarse de sus hijos. De unos hijos, con los que es muy difícil cortar el cordón umbilical.

También aprendes a pedir ayudas sin desfallecer, a recoger puntualmente material médico como si de una cartilla de racionamiento se tratara. A luchar por dar visibilidad a un colectivo que existe y que es una rémora para una Administración que pronto no podrá pagar las pensiones, ni las necesidades de estos “Hijos de un Dios menor”.

A pesar de todos los obstáculos, Marc ya tiene siete años. Es un niño luminoso, sonriente y luchador. Y, aunque mi aventura como madre no es como la de otras madres, intento cada día recolocar las cosas, hacer malabares, dar prioridad a lo verdaderamente importante y a disfrutar de lo que la vida me ofrece sin mirar atrás, sin hacer planes, ni proyectar. Mi reflexión sobre esta maternidad, es la de compartir una vivencia extraordinaria y transmitir que en todo páramo gris, acaba saliendo el sol y que el ser humano se sobrepone a cualquier contratiempo, aunque este parezca insuperable.

A mi hijo no lo cambiaría por nada del mundo.

Céline Rodríguez Limón es madre de un niño con una enfermedad rara, el Síndrome de Ondina, un trastorno respiratorio que provoca la muerte si no se trata. Las personas que sufren de la maldición de Ondina clásicamente sufren de paro cardiorrespiratorio durante el sueño, de ahí que tengan que vivir conectadas a una máquina respiratoria mientras duermen.

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