Familia

“Vivir con un hijo con TDAH es una maratón”

Testimonio de una madre con un hijo diagnosticado con TDAH

“Vivir con un hijo con TDAH es una maratón”
“Vivir con un hijo con TDAH es una maratón”larazon

Tener un hijo con TDAH no es sencillo.

"Su hijo tiene TDAH". La frase me golpeó en la cabeza como un martillazo. ¿Y eso qué es? A pesar de las dudas, una parte de mi alma descansó. No sabía que la falta de atención y la hiperactividad podían ser un trastorno, lo único que tenía claro era que por fin alguien me entendía y me daba la razón.

A mi príncipe sí le pasaba algo. Mi hijo es mi príncipe. Soy de la generación que creció leyendo cuentos de hadas y princesas, forma parte de aquellas niñas a las que educaron pensando que en algún lugar del mundo había un príncipe azul que un día vendría a rescatarlas (a saber de qué). Aunque siempre rechacé los cuentos de hadas, el día que le vi la cara por primera vez me di cuenta que de algún modo aquellas historias podrían ser ciertas. Él era mi príncipe. Once años después lo tengo todavía más claro. Con mi hijo aprendí el verdadero significado del amor.

Llegar al diagnóstico fue algo así como escalar el Everest. Tres años sabiendo que algo iba mal y nadie me daba una explicación. Mi hijo fue un niño feliz hasta que llegó el momento de tener que pasar ocho horas encerrado en un aula. Antes, nunca vi nada raro en su comportamiento. Bueno quizá sí. Nunca fue un bebé risueño, no respondía a las monerías y cuando le pedía algún gesto se te quedaba mirando con un desdén que confieso en algún momento me llegó a dar pie a pensar que era autista. Fue un bebé de costumbres. Como le cambiara la rutina no sé de dónde sacaba el genio, pero de aquel cuerpecito menudo salía un enorme monstruo incontrolable. Salvo eso, todo era perfecto.

El colegio fue nuestro infierno. En Infantil supe que algo no iba bien, no podía decir qué, pero mi corazón lo sabía. Cada vez que preguntaba a sus profesoras le subían las notas yo no reconocía a mi hijo en ellas.

Juntos pasamos un infierno. No aprendía a leer y tampoco a escribir, odiaba los lápices y era capaz de pasarse cuatro horas seguidas sin hacer nada, de brazos cruzados. Eso lo hacía cada vez que se sentía atacado, su baja tolerancia a la frustración y su miedo a lo desconocido le paralizaban. Todavía le pasa.

Con el diagnóstico en la mano me vi obligada a cambiarlo de colegio. No voy a negarlo, sufrió mucho. Aterrizamos en el Gredos de Las Rozas (Madrid), echaba de menos a sus amigos y los que encontró no le dieron mucha tregua. Era el friki obsesionado por 'Star Wars' (de esto hace casi 6 años, no ahora que Disney los ha envenenado a todos), era el nuevo que no sabía ni leer ni escribir. Entonces se atrevía a retar a los profesores y si era necesario tiraba el material de la mesa en un ataque de rabia. Fue su manera de pedir ayuda.

'Mi príncipe' es un TDAH de libro, pero además es un ser especial, muy sensible y un gran orador, pero no es capaz de plasmar lo que sabe en un papel. Toma Elvanse y Strattera. Lo sé, habrá quien se lleve las manos a la cabeza, quien piense que estoy drogándolo, pero desde el momento en el que empezó el tratamiento todo cambió. No lo dije yo, lo decía su psicóloga, lo corroboraba su pedagoga y parece que por fin se ha integrado, de alguna manera, con sus iguales.

El cambio no fue suficiente y en Segundo de Primaria le obligaron a repetir. En ese momento me pareció una decisión muy cruel, un cartucho lanzado al aire demasiado pronto. Yo no podía decir nada, aquello me robó horas de sueño y millones de lágrimas. Ahora vivo en la duda. Por una parte le sirvió para sentirse parte de un equipo, de una clase, de un grupo; por otro sigue siendo el repetidor y no hay día que no reciba algún reproche por parte de sus compañeros.

- ¿Sabes cuál es el colmo de Fulanito?

- Sacar buenas notas.

Mi príncipe también es disléxico. Sus jornadas son interminables. Los lunes y miércoles sale del colegio directo a la pedagoga y a la psicóloga. El año pasado iba todos los días y su mayor ilusión era que lo apuntara a la escuela de fútbol de la Federación, así que este año los martes y los jueves son para el fútbol. Ya veremos a ver qué pasa. Él es feliz. Cuenta con profesores de apoyo en Lengua, Matemáticas y un equipo de PT (Pedagogos Terapeutas) que están atentos a sus necesidades.

Se ha enganchado al ajedrez, tanto que ya lleva tres medallas en el cuello. Campeón y subcampeón de su categoría. Ninguna de todas estas extraescolares surgieron por gusto, ninguna nació por mis ganas de perfección. Todas y cada una de ellas las empezó, y todavía las mantiene, por necesidad, para trabajar sus problemas de lectoescritura y aprendizaje. Y después de jornadas maratonianas como éstas, aún quedan los deberes.

Ésta es nuestra realidad y he decidido no darle muchas vueltas. Sueño con el día en el que tenga las estrategias suficientes para poder dejar la medicación. Mientras, cuando los fantasmas me atacan intento alejarlos como puedo. De momento, me he lanzado a compartir mi experiencia en un libro, editado por crowfunding en Libros.com, que he titulado Mi vida con un TDAH.

Pretendo compartir mis vivencias, mi día a día y todo lo que he aprendido durante años de estudio, cursos. También quiero compartir lo que mi pequeño príncipe me ha enseñado, que es mucho. Para ello cuento con la inestimable ayuda de César Soutullo, director de la Unidad de Psiquiatría Infantil y Adolescente de la Clínica Universidad de Navarra que aportará su conocimiento y experiencia ante las situaciones que vivimos los padres.

El viaje no ha sido ni creo que sea nada fácil. Infeliz de mí, cuando empezó todo creía que una vez superados los problemas con la lectoescritura, las cosas cambiarían. Pensé que tenía ante mí una carrera de velocidad, así que decidí dejar de trabajar para echar los restos y llegar a la meta cuanto antes. Vivir con un TDAH no son los 100 lisos, no. Es un maratón, un maratón que puede convertirse en un 'Ironman' si luchas solo. Vivir con un TDAH es estar alerta siempre, tener empatía, darle amor y, sobre todo, ser paciente, muy paciente.

Ahora tiemblo al pensar en la adolescencia. Esta batalla no es sencilla. Cada vez que subes un escalón te encuentras con otro. Ahora, lo que llevo peor es su falta de control cuando las cosas no salen como él espera. Ese maldito Trastorno Negativista Desafiante. No soporto al monstruo que sale de ese cuerpecillo menudo ni los juicios de mi familia y del mundo.

-La culpa es tuya. Como juega al ajedrez, es imposible que tenga TDAH, lo que le falta es disciplina.

-¿Qué sabréis vosotros?, me pregunto en silencio.