Las vidas de Raquel y de Almudena se cruzaron hace apenas dos años. Ambas con las esperanzas suspendidas en el aire, con la extirpación de un tumor a sus espaldas, con cambios físicos a los que no sabían dar respuesta. Raquel y Almudena conviven con acromegalia, una enfermedad crónica caracterizada por un exceso de la hormona del crecimiento (GH). Y le ocurre a entre 40 y 70 personas de cada millón, lo que supone 2.500 afectados en España. Pueden pasar 10 años hasta que se realiza el diagnóstico.

En principio, la función de la GH es hacernos crecer de niños, pero cuando ese exceso se produce en adultos, cuyos huesos están soldados y ya no pueden crecer «a lo alto», se produce un aumento de los huesos en las partes más extremas del cuerpo, por lo que las manos, los pies y algunas partes de la cara, son más grandes de los habitual. «Tenía 19 años cuando empezaron los síntomas. Notaba dolor de cabeza y de las articulaciones, se me dormían los pies, sudaba más de lo habitual, los anillos me empezaban a quedar pequeños y mi cara iba cambiando poco a poco. Me hacía fotos y me veía rara», comenta Raquel.

Y no fue hasta enero de 2006 cuando, debido a una sinusitis acudió al otorrino. «Me puso en tratamiento, y aunque la sinusitis estaba curada los dolores persistían. Me observó, me esuchó y me vio, me mando una resonancia de la cabeza y finalmente vieron un tumor benigno de un centímetro (microadenoma) en la hipófisis (glándula situada en la base del cráneo) provocado por esa alteración de la GH», añade Raquel.

«El momento más crítico fue cuando me dijeron que no me operara, que tomara otros tratamientos. No sabía qué hacer, pero finalmente me operaron y salió bien, aunque no me quitaron todo el tumor, debido a que estaba cerca de la carótida y era peligroso. Por eso sigo con tratamiento, y debo inyectarme la medicación una vez al día».

Para Almudena, las visitas al quirófano fueron dos. En su caso, el tamaño era de cuatro centímetros (macroadenoma). «El dolor de cabeza era tan grande que un día tuve que irme del trabajo a urgencias y me derivaron al neurólogo. Me hicieron un TAC y vieron el tumor». Almudena no se percató de los síntomas hasta que fue algo tarde. «Me dolía la mandíbula, pero pensé que era porque me estaban saliendo las muelas del juicio. Lo mismo con los pies. Como, según el tipo de calzado y la marca se tiene un número más o menos... no lo relacióné con una enfermedad así», dice Almudena. Era tan grande el tumor que ya había afectado al nervio óptico y perdió visión. A diferencia de Raquel, Almudena tuvo que someterse a 28 sesiones de radioterapia y hoy, la enfermedad no está del todo controlada. «Todavía sigo con los signos de identidad de la acromegalia y continúo creciendo muy despacio, aunque cada vez menos».


Dónde acudir

Sus manos son grandes, sí, pero no más que su corazón. Y en esas manos se sostiene hoy la asociación que con tanto esfuerzo y esperanza han creado. Funciona desde el pasado mes de febrero y todos aquellos que deseen aportar su granito de arena o quienes se ven perdidos ante la desconocida patología serán bien recibidos. Información, apoyo y consuelo son los pilares sobre los que se sostiene esta segunda casa.



TRATAMIENTOS ACTUALES

Cirugía. El primer tratamiento suele ser siempre operar al paciente para quitar el adenoma. Esta operación se realiza a través de la nariz, sin necesidad de abrir el cráneo y se precisa un neurocirujano especialista en este tipo de intervención y que la realice frecuentemente. En más de la mitad de los enfermos, este tratamiento logra curar definitivamente la enfermedad, y en el resto baja los niveles de hormona del crecimiento y hace que otros tratamientos la normalicen más fácilmente.

 Tratamiento farmacológico. Cuando la operación no logra normalizar la hormona del crecimiento o cuando no se puede operar a un paciente, se hace tratamiento con medicamentos. Existen tres tipos de medicamentos para tratar la acromegalia:
-Análogos de somatostatina.
-Agonistas de la dopamina.
-Antagonistas del receptor de hormona del crecimiento.
Los dos primeros disminuyen la secreción de la GH,  mientras que el último impide su acción, bloqueando el lugar en el que actúa.

Radioterapia. Daña a las células del tumor impidiendo su crecimiento y reproducción. En la actualidad, sólo se debe utilizar la radioterapia estereotáxica, bien en una sola sesión (radiocirugía) o en sesiones múltiples (radioterapia estereotáxica fraccionada). La radioterapia se emplea cuando el tumor es grande y no se puede controlar con cirugía y no se normaliza la GH con tratamiento médico. La radiocirugía se utiliza también para lesiones pequeñas o restos de un adenoma tras la cirugía.



De interés para los enfermos:

-Asociación Española de Afectados por Acromegalia

WEB: www.tengoacromegalia.es

CORREO electrónico: tengoacromegalia@hotmail.com