«La vida de Sofía tiene el mismo valor»

Madrid- ¿Qué grado de discapacidad tiene?, ¿podrá hablar? ¿y andar? éstas son sólo algunas de las preguntas que los padres se plantean cuando reciben la noticia: «Su hijo tiene síndrome de Down», les informa su médico. «Muchos médicos no saben cómo transmitirnos la noticia y no nos dan información veraz». Patricia dio a luz a Sofía hace cinco años. Era madre primeriza. «Todo iba normal hasta la semana 30 de gestación, cuando me dijeron que el bebé no estaba creciendo bien». Le tuvieron que practicar una cesárea de urgencia. Nació muy débil, a los tres días le advirtieron de que su hija podía no salir adelante y que tenía síndrome de Down. «No nos importaba su discapacidad, sólo queríamos que el bebé sobreviviera», comenta la madre. Y salió.

Hoy, Sofía es famosa; protagoniza junto a otro niños la nueva campaña de «Vuelta al cole» de El Corte Inglés. Es la primera vez que los grandes almacenes colaboran con ellos. «Siempre se mostraron muy dispuestos. La única condición que nos pusieron es que las niñas fueran uno más». Al igual que el resto de menores, Sofía y María pasaron un casting, «tenían que dar en cámara», aclara Patricia Giral. Y lo consiguieron. «Es muy importante que los niños con discapacidad aparezcan en los medios, es una muestra de normalidad y a las familias nos ayuda mucho», señala Teresa Montoya, la orgullosa madre de María. Ella aparece pintando en el catálogo. «A María le regalaron el cuadro y a mí la guitarra», explica Sofía, que nunca deja de sonreír.

Tanto Patricia como Teresa son voluntarias de la Fundación Prodis y cada día luchan por mostrar a la sociedad que sus hijas «valen tanto como cualquier otra persona», reivindica Teresa. A ninguna les gusta la actual Ley del Aborto. «Es sorprendente que en una sociedad moderna como la actual aún existan normas que discriminen a las personas a los menos favorecidas. Su vida tiene el mismo valor que cualquier otra», comenta Patricia. «Me parece bien que se retire el supuesto de malformación. Es un supuesto eugenésico», concluye Teresa.

A pesar de la poca visibilidad que las personas con discapacidad tienen, en los últimos diez años la situación ha mejorado. «Como dice Patricia, lo principal es saber dar la noticia y en eso hemos avanzado mucho», sostiene el pediatra Julián Lirio. Es importante que tengan el niño entre sus brazos cuando se les dé la información, deben estar en un ambiente relajado, explicar todo punto por punto y responder a todas las preguntas que puedan surgirles a los progenitores.
Éstos son algunos de los consejos que el doctor Lirio les da a los médicos de neonatal. Una vez superado este primer escollo, «el seguimiento es imprescindible para el correcto desarrollo del pequeño y evitar futuras patologías como la diabetes, problemas de visión o posibles malformaciones del corazón. Éstas son sólo algunas de las dolencias más habituales entre las personas con síndrome de Down.

La estimulación precoz es uno de los tratamientos más efectivos y «es importante que comience a practicarse durante los primeros días de vida», insiste el pediatra. Así lo hicieron tanto Sofía como María. Las dos son las hermanas mayores de la familia y estos ejercicios las han ayudado mucho para relacionarse sin problemas con su entorno. De cinco y seis años, respectivamente, protegen a sus hermanos con uñas y dientes. «Si alguien pega a Luis (dos años menor que Sofía), ella va rápidamente a reñir al que lo haya hecho», dice su madre. Y es que, «tener un hijo con síndrome de Down cambia todo tu concepto de vida. Vives cada instante con más intensidad y te conviertes en una persona más optimista». Patricia se emociona cuando Sofía reclama su atención. «María es una más. Todo lo que le das te lo devuelve multiplicado», sostiene su madre Teresa.