«La baja visión no nos convierte en personas inútiles»

El escritor Jorge Luis Borges definió su ceguera como un «lento crepúsculo» que duró más de medio siglo. El actor Johnny Deep esconde bajo sus gafas de cristales oscuros su ojo izquierdo prácticamente ciego y el derecho con una considerable miopía. Los de Paul Newman, que encandilaron a generaciones enteras, eran azules y también daltónicos. Son sólo algunos ejemplos de destacados personajes cuyos problemas de visión no les han impedido hacer cosas grandes. La periodista Vanesa Proaño ha recopilado hasta treinta nombres relevantes con un denominador común: comparten alguna dificultad en la vista. Mañana, en el marco de la Feria del Libro de Sevilla –en la pérgola, a partir de las 18:00 horas– los enumerará para «dar visibilidad a un colectivo que está en la sombra». Proaño participará en la mesa redonda «El derecho a la lectura para las personas con discapacidad visual», organizada por la asociación Mácula-Retina. También aportarán sus opiniones Ignacio Montero, presidente de la Sociedad Andaluza de Oftalmología; y Juan Manuel Flores, delegado municipal de Bienestar Social. María José Collado recitará poemas de Borges y John Milton.

La historia ha dado grandes personajes con problemas de visión, pero actualmente hay 285 millones de personas anónimas, según la Organización Mundial de la Salud, con algún tipo de discapacidad visual. Muchas de ellas son «lectores empedernidos» como Proaño. Hombres y mujeres que aman la lectura «a pesar de que tus ojos te traicionan». Ella padece degeneración macular húmeda en el ojo derecho, justo en el centro. En el izquierdo, «por suerte», el problema está en la periferia. «Esa visión central es la que me ayuda a hacer las tareas del día a día, a leer y escribir». En la cita de mañana también quiere poner sobre la mesa la multitud de clichés que tienen que soportar las personas no sólo ciegas, sino las que sufren algún tipo de dificultad en la visión, además de plantear varias reivindicaciones. «La baja visión no nos convierte en personas inútiles», subraya, puesto que «no somos ciegos ni vemos negro, sino que percibimos el mundo de una manera distorsionada, fragmentada o rota». E insiste: «Quiero que la gente sepa que existimos, que tenemos una serie de necesidades que no están cubiertas por el Estado ni por organizaciones como la ONCE. Precisamente, no puedo entrar en esta entidad porque no llego al nivel de ceguera que reclaman, por lo que no puedo acceder a su biblioteca de audiolibros ni a otras ventajas que me pueden ayudar a leer, como las lupas».

Últimamente se ha decantado por la literatura de ciencia ficción, con títulos como «El marciano», de Andy Weir, y «Ready player one», de Ernest Cline. De este autor quiere leer ahora «Armada», una obra que está buscando en internet, en audiolibro, pero «no la hay». También releyó «1984» de George Orwel «cuando Trump accedió a la presidencia de Estados Unidos». Tiene muchas limitaciones a la hora de enfrentarse a un libro. «Veo manchas en las páginas, líneas torcidas, el ojo se me cansa mucho. He tenido que dejar el libro de papel, esa letra minúscula no la soporto». El libro electrónico «es un alivio porque puedo regular la luz y poner las letras a un tamaño mayor». Sin embargo, tal y como recuerda, sólo entre un 1 y un 5 por ciento de los libros que se publican lo hacen también en formato accesible, un porcentaje «desolador». «Los audiolibros no sólo los compran las personas con baja visión. En Estados Unidos, en Amazon, ves que las últimas publicaciones tienen su versión en este formato», subraya, al tiempo que lanza un aviso a navegantes. «Estamos en el siglo XXI, están irrumpiendo las tecnologías cada día y hay que aprovecharlas. Están cambiando los hábitos diariamente», por lo que confirma a las editoriales que «hay nicho de mercado en este ámbito».

En 2013 se firmó el denominado Tratado de Marrakech, impulsado por la Organización Mundial de la Propiedad Intelectual (OMPI) para facilitar la creación de versiones de libros y otras obras protegidas en un formato accesible. «Entraba en vigor en 2016 y está todo en pañales», critica. Un documento que no tiene un carácter comercial, sino «humanitario y social». Sí está haciendo una labor más efectiva la asociación Mácula-Retina. Proaño se acercó a la entidad el pasado mes de agosto, precisamente cuando atravesaba una recaída. «Contactamos con varias asociaciones y sólo nos contestó Jacinto –su presidente–». Los consejos y la experiencia vivida le llevan a concluir que «nos encaminamos hacia una sociedad miope». «La gente tiene muy malos hábitos, leemos con una iluminación escasa y nos colocamos los textos muy abajo, y ese ángulo es lo peor», además de tantas pantallas de móviles que «cada vez provocan más problemas visuales».