Valladolid

La Comunidad dispondrá de un Plan Preventivo para Enfermedades Raras

El consejero de Sanidad, Antonio María Sáez Aguado, se fija como reto avanzar en un diágnóstico más rápido

El consejero de Sanidad, Sáez Aguado, conversa con la organizadora del congreso, Rosario Hernández
El consejero de Sanidad, Sáez Aguado, conversa con la organizadora del congreso, Rosario Hernándezlarazon

Castilla y León dispondrá de un Plan preventivo para Enfermedades Raras. La Junta de Castilla y León trabaja ya en él para conseguir un diagnóstico precoz. Así lo ha anunciado el consejero de Sanidad, Antonio María Saéz Aguado, en la inauguración del XVII Encuentro Médico Nacional de la Asociación Española de Extrofia Vesical celebrado en Valladolid.

Allí señaló como reto para la Sanidad Pública lograr « más rapidez» en la detección de las enfermedades raras, pese a que España ha avanzado mucho en la atención en este tipo de patologías en los últimos años.

Todo ello, recordó, dentro del objetivo de la Junta de mejorar la atención a los pacientes de estas dolencias y que se concretará en un Plan de Atención que consensuarán con diversos colectivos.

El consejero aseguró que, por el momento, el principal problema es que, por su carácter poco frecuente, existe, dijo, una falta de formación e información entre los profesionales sanitarios y las familias de estos pacientes. «No es un problema de dotación, sino de que todo se haga lo antes posible», dijo.

Precisamente, el Plan desde el que trabajan en la Consejería buscará dotar de una mayor formación a los sanitarios y plantear un sistema que avance hacia «una dotación más equitativa», desde los centros más cercanos y, concretada en los centros de referencias de cada una de este tipo de enfermedades para «dar una garantía al paciente y su familia de cómo se van a hacer las cosas».

Sáez Aguado también fijó como reto la necesidad de implementar los equipos y las unidades de diagnóstico sanitarios para las enfermedades raras con unos equipos de alta tecnología que permitan reducir los tiempos en la detección de estas dolencias poco frecuentes.

En la jornada, celebrada ayer en la capital del Pisuerga, se abordaron diferentes problemas relativos una de estas enfermedades, la extrofia vesical, una malformación congénita que se produce en el feto, que se da en uno de cada 35.000 personas, generalmente entre los hombres, y que provoca problemas en el suelo pélvico y de carácter afectivo-sexual en los adolescentes, aunque su diagnóstico se realiza con más rapidez al ser «bastante visible».