Autismo: «Llamar loco a mi hijo lo dice todo de usted»

El hijo de Elena, de 8 años, empujó a una niña en el parque mientras jugaba, lo que le costó el insulto de la abuela de la pequeña. Elena publicó en la red una carta en la que expone la incomprensión de la sociedad hacia las personas con Trastorno del Espectro Autista.

Elena y su marido no tardaron en darse cuenta de que su hijo no era como el resto. «Llamaba la atención, gracias a la lectura global empezó a leer muy pronto y hacía puzles complicados que se salían de lo normal». Además de estas cualidades que describe su madre, pronto se dieron cuenta de detalles en su comportamiento que les hicieron sospechar: «Tenía una mirada rara, compartir era un problema y no interactuaba como los demás niños». Estos tres rasgos, como explica Ruth Vidriales, directora técnica de la Confederación de Autismo España que agrupa a 77 entidades de todo el país, «son signos claros del Trastorno del Espectro Autista (TEA)». Las habilidades de comunicación, la flexibilidad en el pensamiento y comportamiento, así como carecer de recursos de socialización son elementos clave para detectar este tipo de trastornos, aunque como sus manifestaciones pueden ser diversas, «es normal que tarden años en conseguir el diagnóstico», sostiene la experta. Sin embargo, es una disfunción cuya prevalencia tiende a aumentar.

De acuerdo con los datos que maneja Vidriales, «una de cada cien niños en el mundo padece TEA, aunque incluso hay investigaciones que elevan esa cifra a una de cada 68, pero el consenso de la comunidad científica apuesta por el primero, por ser algo más conservador». En España se estima que afecta a unas 450.000 personas. A pesar de estos datos de incidencia, «aún existen muchas barreras sociales sobre las que hay que concienciar, así como eliminar muchos mitos», como que es un problema psicológico cuando, en realidad, tiene un origen neurobiológico, o que se puede producir por una vacuna. «En este Día Mundial queremos romper todas estas barreras», así como otro mito que ha calado y que es de la agresividad. Éste lo ha vivido Elena recientemente.

Hace unos días, el hijo de Elena, de ocho años, jugaba en un parque cercano a su casa junto a su integradora. El pequeño empujó a una niña más pequeña que cayó del balancín en el que estaba. A la menor no le ocurrió nada, pero su abuela llamó «loco» al niño, de forma despectiva, sin saber que tiene TEA. La integradora, ojiplática, le contó a Elena lo ocurrido al volver a su casa. «Lloré mucho al enterarme porque, aunque no es la primera vez que paso por un suceso parecido, los insultos duelen, sobre todo cuando él no puede defenderse» .Sin embargo, de esa primera rabia surgió una carta que ahora se difunde por internet y que refleja el sentir de los padres de niños con autismo.

«Ante todo, le pido perdón por el hecho de que mi hijo empujara a su nieta. Mi hijo fue regañado y castigado por ello. Pero que usted le llamara ‘‘loco’’ al notar que tiene discapacidad lo dice todo de usted como persona y como adulta». Así arranca la carta y en la que insiste en que «quizá ella misma tenga en el futuro un hijo o un nieto con autismo». Como explica a este diario, «no es la primera vez que oigo estos insultos o peores. Al final te acostumbras a las miradas inquisitoriales cuando tiene una rabieta bestial sólo por ir a la derecha en lugar de a la izquierda. Me han llamado mala madre, sin entender que mi hijo tiene TEA». A Elena, todas estas circunstancias le han hecho fuerte. Y es que aunque en su familia captaron pronto esas señales, «hasta los tres años y medio no le dieron el diagnóstico definitivo, pero recibe estimulación temprana desde los siete meses». Tanto le ha cambiado la vida que dio un vuelco en su vida profesional: «Era profesora de música, de piano», pero se formó como terapeuta y ahora se dedica a estimular a otros niños con autismo gracias a la musicoterapia. «¡Ah! Y estoy en tercero de Psicología», subraya. «Los avances que se consiguen con este tipo de técnicas es alucinante, se te ponen los pelos de punta cuando un niño que no es capaz de expresarse verbalmente lo hace a través de la música, de los instrumentos».

En la carta que Elena remitió a la mujer que tachó de loco a su hijo insiste en que «en esta ocasión ha sido mi hijo quien lamentablemente ha empujado. Pero sepa usted que él también ha recibido golpes, arañazos y mordiscos de niños que no tienen discapacidad (‘‘no locos’’ supongo que los denominaría usted)». Su hijo –«no es por que sea su madre pero es muy guapo», bromea– sabe leer, escribir y está aprendiendo a multiplicar, «pero es especial, salta mucho, aletea y habla a su manera», lo que no quita para que acuda un colegio ordinario en la que cuentan con una aula especializada para TEA. Pero su madre insiste en que «no hay apoyo suficiente» y siempre es necesaria esa estimulación externa que reclaman desde la Confederación. Y es que lo que deben tener claro los progenitores desde un primer momento es que «no hay curación, por lo que debemos dotarles de las competencias necesarias para su vida diaria. Tienen que aprender a controlar el estrés para poder vivir en sociedad y este es su punto débil», sostiene Vidriales.

Tampoco existe un fármaco que reduzca los problemas del autismo porque, como explica la experta, «aún no sabemos qué gen es el responsable de este trastorno. Es más, lo más probable es que no encontremos un único detonante, sino que puede ser una interacción de genes unidos a factores ambientales los responsables del TEA». También existe una diferencia importante en la prevalencia entre sexos. Elena lo percibe en su trabajo: «Son muchos más los niños que trato que las niñas». Y así lo corrobora la Epidemiología. «Se dan más casos entre hombres, aunque a las mujeres que les afecta es de una forma más severa y pueden llegar a sufrir una discapacidad importante. Creemos que el aumento de casos en los últimos años de chicas es porque se diagnosticaba peor. Las mujeres tienen mejores competencias sociales y por eso, en ocasiones, es más difícil percibir las señales», sostiene la directora de la Confederación.

Con el movimiento de concienciación cada vez mayor, ya no es raro «que nos llamen adultos que superan los 40 y que se sienten identificados con algunas de las señales». Suelen ser personas inflexibles, «cuentan con carrera y estudios superiores, tienen familia o pareja, pero siempre se han sentido distintos, no han sido capaces de asociar lo que les ocurre con el autismo hasta que leen un reportaje como éste», afirma Vidriales, que considera imprescindibles las campañas de concienciación para detectar estos casos de adultos. Asimismo, en el manifiesto que lean hoy también van a solicitar no sólo la accesibilidad universal que les permita integrarse en la sociedad, sino también una accesibilidad de carácter cognitivo y cumplir con la estrategia española de TEA de 2015.

Elena está orgullosa de los avances de su hijo, pero tiene claro que «si en algún momento se inventara una curación, la cogería sin dudarlo». Y se despide de «la mujer que llamó loco a mi hijo» con una reflexión final: «Le deseo que su vida sea maravillosa y que no se vuelva a encontrar nunca más con “locos” que puedan perturbar su perfección. Yo deseo no encontrarme con ‘‘cuerdos’’ como usted ni con nadie a quien usted haya inculcado sus ‘‘valores’’».