Autorizan fármacos para un niño salmantino, único caso de enfermedad de Degos

El Clínico de Salamanca ha autorizado hoy administrar dos fármacos, que cuestan unos 350.000 euros al año, a A.M.R., un niño de cuatro años que lleva más de un mes en ese hospital aquejado de la enfermedad de Degos, que afecta a los vasos sanguíneos, y que es el único caso de esta dolencia en España.

Según ha detallado la Delegación Territorial de la Junta de Castilla y León en Salamanca, a través de un comunicado, el niño será tratado con dos medicamentos que se le administrarán "después de consultar con expertos para adaptar las dosis a la edad y peso del paciente".

Esta decisión se ha tomado después de la repercusión social que ha tenido en los últimos días la campaña que los padres del niño iniciaron en los medios de comunicación para lograr que se le administrara esa medicación.

La situación era considerada por los padres como "límite", ya que esta patología, que afecta a los vasos sanguíneos, había deteriorado en exceso al niño ante lo que reclamaban este tratamiento experimental, que ya se ha administrado a dos menores en Estados Unidos con síntomas similares y la misma edad que A.M.R.

En la comisión clínica celebrada hoy en el Hospital Clínico de Salamanca, los profesionales "han tomado la decisión de administrar estos medicamentos, después de analizar las evidencias científicas disponibles y la experiencia existente en otros países, teniendo en cuenta que en la actualidad estos medicamentos no están indicados en esta enfermedad de muy baja prevalencia y era necesario garantizar la seguridad en su utilización".

La decisión se ha adoptado teniendo en cuenta la escasa experiencia ante una enfermedad como la de Degos, pues se considera el caso de este niño de Salamanca como el único en España, y tras analizar el elevado coste del tratamiento, que supera los 350.000 euros al año.

Según el comunicado, en "la sanidad pública de Castilla y León no se requiere ninguna autorización para el uso de medicamentos por razones vinculadas a su coste", en la línea de lo que hoy ha expresado el titular de ese departamento, Antonio Sáez.

"Son los profesionales clínicos los que toman esas decisiones de acuerdo a las indicaciones establecidas por el Ministerio de Sanidad para cada uno de los medicamentos", ha observado la Administración regional.

Los medicamentos que se le administrarán son Eculizumab, autorizado y financiado para hemoglobinuria paroxística nocturna, síndrome urémico hemolítico atípico, y Treprostinil, medicamento no comercializado en España, para uso en hipertensión pulmonar.

En octubre de 2014, al pequeño de Salamanca se le paralizaron la pierna y el brazo derecho ya que, según los resultados de las pruebas practicadas, se le había acumulado líquido entre las meninges, junto a la zona motora de cerebro.

En febrero de 2015, volvió al hospital tras un proceso catarral con una sintomatología peor, ya que a la inmovilidad de la pierna se le unió un problema de vista.

En septiembre de este año se le diagnosticó la enfermedad de Degos.EFE

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