Enfermedades raras

La solidaridad se desploma

Durante las últimas dos semanas, las pequeñas asociaciones ven cómo el dinero no entra en sus cuentas por el «caso Nadia». «Sin su ayuda no podríamos investigar», afirman desde el Hospital Sant Joan de Déu

«Hemos notado una caída, especialmente en esta época del año, cuando muchas se hacían», dicen desde migranitodearena
«Hemos notado una caída, especialmente en esta época del año, cuando muchas se hacían», dicen desde migranitodearenalarazon

Durante las últimas dos semanas, las pequeñas asociaciones ven cómo el dinero no entra en sus cuentas por el «caso Nadia». «Sin su ayuda no podríamos investigar», afirman desde el Hospital Sant Joan de Déu

«De lo que me dan ganas es de coger el coche y plantarme en la cárcel en la que está Fernando Blanco (padre de Nadia). Quiero preguntarle cómo lo ha hecho, ¿cómo ha conseguido recaudar todo eso dinero cuando yo, como mucho, consigo 1.000 euros con uno de los mercadillos que monto? De verdad, que me lo explique». La reflexión es de Juan Bernal, padre de Lucía, que nació con una cardiopatía concreta de difícil tratamiento. Sólo les han dado solución en el Boston Children’s Hospital de Estados Unidos, y tras una primera operación, ahora necesitan volver para completarla con una segunda. «Nos está costando mucho recaudar cada céntimo», afirma Bernal, que ayer estaba vendiendo libros usados y bolígrafos en un puesto solidario. El «efecto Nadia» se nota, asevera. «Ahora todo el mundo pregunta más».

Las familias de niños con enfermedades raras o con tumores poco frecuentes «son las que más van a sufrir, y sin sus aportaciones nosotros no podríamos seguir investigando. Son el motor de nuestro trabajo», sostiene Gloria García, responsable de la Unidad de Captación de Fondos del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. «Nosotros aún no hemos notado el bajón de donaciones, pero sabemos que sí que nos afectará en 2017», añade. Y no sólo ayudan a intentar dar con una cura, gracias a las ayudas que consiguen los padres han podido poner en marcha una red mundial para poder localizar casos similares a los que se dan aquí. García insiste en que son «cientos los casos reales de niños con problemas que llegan a este hospital y aún no entendemos por qué el de Nadia ha tenido tanta repercusión y el resto no». Desde este centro también se ocupan de dar respuesta a dudas de posibles donantes. Ellos confirman los casos.

La Navidad, como apuntan la mayoría de asociaciones, es un momento clave de recaudación de fondos –Fernando Blanco solía salir en los medios de comunicación siempre a finales de año–, pero en esta ocasión, por efectos de la posible estafa de la niña de Lérida, la gente es más reticente. «Sí que hemos notado una caída en las donaciones, especialmente en esta época del año, que es cuando muchas personas deciden hacerlas. Aún no hemos cuantificado la bajada, pero sí que se aprecia un ritmo más lento en la entrada de donativos a nuestra plataforma en los últimos días», afirma Gisela Varias, de la plataforma de crowdfunding solidario migranodearena.org. Sus principales proyectos están dirigidos a financiar investigación de enfermedades, por eso este bajón «nos preocupa especialmente». También insisten en que «la profesionalidad y la transparencia de hospitales como el Sant Juan de Déu o el Vall d’Hebron entre otros, que desarrollan una labor de investigación científica y médica magnífica y que, en gran parte, se puede llevar a cabo gracias a las donaciones».

Es difícil que este tipo de estafas no afecte a las pequeñas asociaciones, «por culpa de uno, nos manchan a todos», dice Katrien Verduin, madre de Yaiza, la única niña diagnosticada en España con un raro fallo de médula. «Tenía pensado hacer un acto para recaudar fondos en estas fechas, pero lo hemos preferido posponer». Temen que la gente, por desconfianza, no acuda. Y es que, «son pocas las subvenciones que reciben y, ¿qué ocurre si cuando estas ayudas se acaban es justo cuando la investigación está a punto de de dar conla cura?», se pregunta esta madre.

Sólo con mecenazgo

- Cáncer infantil

El 80% de lo que destina el Hospital Sant Joan de Déu a investigación del cáncer infantil llega de donativos

- 3,3 millones en 2015

Ésta es la cifra que recaudó este hospital infantil gracias a la solidaridad. Durante la crisis no dejó de crecer.

- Directo a investigar

Lo que recauda Katrine con la fundación de su hija lo envía al Hospital Niño Jesús: «Ayer ingresé 4.300 euros».