Rebautizar 36 picos de 3.000 metros por una buena causa

Montañeros escalan cumbres en Sierra Nevada por los niños con síndrome Stxbp1 y las rebautizan simbólicamente con sus nombres

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Para empujar hacia el avance hay que actuar. La encefalopatía Stxbp1 es una enfermedad neurológica considerada rara que provoca una pila pesada de efectos. Las alteraciones en el gen Stxbp1 pueden dar lugar a diferentes formas de epilepsia en los primeros meses de vida de las personas que padecen esta dolencia y luego a problemas en el neurodesarrollo, incluido un retraso psicomotor que puede ser grave, el trastorno del espectro autista u otros ligados al movimiento como la inestabilidad (ataxia), una función muscular anormal (distonía), movimientos involuntarios anormales (disquinesias) y un bajo tono muscular (hipotonía). No se sabe aún cómo curar esta perturbación genética con la que hay familias que se ven obligadas a convivir y a pelear. Algunas se han agrupado en la Asociación Síndrome Stxbp1 con la que de forma habitual colabora Francisco J. Esteban, profesor de Biología Celular de la Universidad de Jaén, quien ayuda a traducir a unos padres, a menudo algo sobrepasados, la enrevesada terminología unida a un mal que asusta, además de haberlo introducido en el grupo de investigación de la institución en la que trabaja. De hecho, «ya se han leído trabajos de fin de grado, de máster, y se está llevando a cabo una tesis doctoral ligado a él», transmite el profesor a LA RAZÓN. Pero no se ha quedado ahí, ha querido amplificar la esperanza.

Esteban toca en una banda de rock y es aficionado a la montaña, a escalar, por lo que un día, «tomando un café con las familias» de la mencionada asociación le hablaron de «los retos que hacen para dar visibilidad a la enfermedad, recaudar fondos para investigación o ayudar a niños con determinados tratamientos». Una conversación que derivó en una idea 36/3.000.

Como montañero, asegura conocer «relativamente bien Sierra Nevada», en Granada, y sabe que «tiene más de 36 cumbres principales y puntales que superan los 3.000 metros». A partir de ahí, se le ocurrió «subirlos y ponerles el nombre simbólico de una niña o de un niño de la asociación que padezca ese síndrome». El plan inicial era llevarlo a cabo la pasada Semana Santa «en condiciones aún invernales y cuando la montaña está muy bonita», pero entonces todavía perduraban los ecos de las vibraciones de congoja de la pandemia y las restricciones causadas por el coronavirus, con lo que los participantes en la actividad, procedentes de distintas comunidades y de diferentes provincias andaluzas, «no podían llegar a Sierra Nevada». El proyecto se retrasó hasta que «las condiciones meteorológicas y personales fueron ideales», lo que se produjo el segundo fin de semana de este mes de junio. Los pudo acompañar «el padre de una de las niñas», cuyo nombre asociaron al Veleta.

«Hicimos cuatro cumbres, distantes y duras», relata Esteban. El recorrido fue: el Veleta y dos puntales el mismo día, pasaron la noche en la zona, y se levantaron «a las 3 de la mañana» para alcanzar a las 5:30 horas el pico del Mulhacén, el «techo» de la Península Ibérica. El profesor universitario quiere destacar que el mencionado padre de la menor, «Ricardo Murillo, sin experiencia previa en montaña, hizo las cuatro y siempre sonriendo», alaba.

Laura es otra de las niñas de la Asociación Síndrome Stxbp1 FOTO: La Razón

Intentarán completar los 32 puntos restantes los fines de semana que puedan. Mientras acaban el circuito solidario diseñado, estará abierto un espacio en la plataforma «Mi grano de arena» para recaudar fondos que irán destinados en su integridad a la asociaciónwww.migranodearena.org/en/cause/36x3000-cumbres-de-sierra-nevada-a-favor-del-sindrome-stxbp1–.

«Los padres agradecen mucho que alguien se interese por sus hijos y para nosotros también es muy emotivo y muy emocionante. Hay que concienciar», resume Esteban.

Los participantes en el reto en acción FOTO: La Razón