Más del 56 % de las personas con enfermedad rara sufre retraso en el diagnóstico

El 56,4 por ciento de las personas que sufren enfermedades raras en España ha tenido un retraso a la hora de lograr el diagnóstico final, con una espera media de cuatro años hasta obtener el definitivo.

Así se ha puesto de manifiesto hoy en Sevilla durante la inauguración del X Congreso Internacional de Medicamentos y Enfermedades Raras, que, organizado por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), estudia las últimas novedades en torno a este tipo de dolencias.

La presidenta de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla-La Mancha, Begoña Martín, ha explicado en la apertura que los cuatro años de media pueden ser más, ya que en el 20 % de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado, y en ese plazo, el paciente no recibe ningún apoyo ni tratamiento en el 29,37 % de los casos, es un 17,9 % y ve cómo su enfermedad se ha agravado en el 31,26 %.

Con respecto a la atención sanitaria, el 46,82 % de los pacientes no se siente satisfecho con la atención sanitaria que reciben por su enfermedad, el 47 % recibe un tratamiento que consideran inadecuado o que no es el que necesitan, el 72 % cree que, al menos, una vez fue tratado inadecuadamente por algún personal sanitario por su enfermedad, principalmente por la falta de conocimientos sobre su patología (56% de los casos) y la cobertura de productos sanitarios por la Sanidad Pública es escasa o nula en el 21 % de los casos.

Otros datos puestos sobre la mesa hablan de que entre el 3,5 y el 5,9 % de la población padece alguna de las más de 7.000 enfermedades raras, cifra que se traduciría en más de tres millones de personas en España, entre 295.000 y 500.000 en Andalucía, o entre 68.000 y 115.000 personas solo en la provincia de Sevilla.

El presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, de la Fundación Mehuer y del propio congreso, Manuel Pérez, ha sostenido que, aunque la investigación es especialmente necesaria para la consecución de terapias específicas para el mayor espectro posible de enfermedades, con especial énfasis en las terapias génicas, “hay que poner el foco en otra cuestión, más de ámbito administrativo, igualmente importante, porque en España existe una clara situación de inequidad en el acceso a los tratamientos”.

Una situación propiciada “por los distintos criterios sanitarios existentes entre las comunidades autónomas a la hora de financiar los fármacos disponibles en el mercado”.

Esta situación de desigualdad entre territorios se solucionaría “unificando informes y evaluaciones y evitando demoras en las decisiones sobre financiación, prescripción y dispensación de los medicamentos”, subraya.