El día a día de un joven malagueño de 31 años con parálisis cerebral distónica

La vida de Mari Carmen Rodríguez se paró hace treinta y un años cuando nació su hijo Ezequiel. Su único hijo fue víctima de una negligencia médica que le acarreó una discapacidad del 99 por ciento a partir de una parálisis cerebral distónica que, además, le ha generado problemas derivados de la anoxia cerebral que sufrió como trastorno obsesivo-compulsivo (TOC), junto con una crisis de agitación con fuerza.

Son episodios en los que el joven actúa con tanta agresividad y fuerza, que requieren de la presencia de agentes de policía para reducirlo y efectivos sanitarios para sedarle.

La vida de esta madre se “truncó y desmoronó” cuando nació Ezequiel, momento en el que cursaba tercer curso de Medicina y hubo de hacer frente a una separación matrimonial que supuso quedarse sola en casa con su hijo, “trabajando en turnos de noche como enfermera y necesitando a mi madre y familia para darle cobertura”.

El joven consiguió, tras muchos años de rehabilitación, hablar “casi perfectamente”, caminar “no sin cierta ayuda” e incluso estudiar, hasta primero de bachillerato. Sin embargo, cumplidos los dieciocho años, “comenzaron las alteraciones de conducta que limitaron para siempre nuestras vidas”.

Desde hace ya tres décadas “nuestra vida se limita a sus cuidados y atenciones, sin haber ido jamás a una boda, a una comunión, o a una celebración por mínima que fuera ante el riesgo y miedo de que supusiera un problema”.

Según relata su madre “entre crisis y crisis, vivimos un poquito”: a día de hoy “camina con silla de ruedas, necesita ayuda para ducharse y hemos de pelarle y cortarle toda la comida”. Según Mari Carmen, su actual pareja “renunció a su trabajo para estar con él cuando yo tengo turnos de trabajo en el hospital”.

Con todo, admite que “no tenemos más fuerzas para luchar, no sólo nosotros, sino Ezequiel, cuyo deterioro es exagerado”, aparte del sufrimiento que le acarrea cada crisis ante la que “es perfectamente consciente de que nos hace mucho daño; luego se arrepiente y llora, y pregunta por qué tuvo que pasar una negligencia para no poder una vida normal y estudiar Magisterio infantil como le hubiera gustado”.

NEGLIGENCIA

Mari Carmen dice tener documentada con dos informes forenses la negligencia que sufrió su hijo al nacer y que en vía judicial les hizo perder un contencioso administrativo al declararse prescrito el caso cuando, según subraya, “las lesiones no sólo no remiten sino que aparecen nuevos problemas”.

De hecho, la familia se ha visto obligada a abonar a la Administración autonómica la “astronómica” cantidad de 27.000 euros en concepto de costas.

Toda esta “travesía” judicial ha transcurrido en paralelo a los numerosos ingresos hospitalarios a los que se ha enfrentado Ezequiel desde hace más de diez años, no exentos de mucho desgaste y “un desgastante peregrinaje por múltiples profesionales”.

Y es que la familia ha recorrido “más de media España buscando ayuda, pero ningún tratamiento es efectivo porque es refractario”, y ante diagnósticos “absolutamente injustos, como decirnos que el caso de Ezequiel es un problema social”.

No en vano, desde el año 2011, contabilizan un total de veintiún ingresos en hospitales del Servicio Andaluz de Salud (SAS) y otros tantos en centros privados.

GUADIX

Después de cinco años de espera, en diciembre del pasado 2021, se les concedió una plaza en Guadix (Granada) a todas luces inviable para la familia, que presentó recurso de alzada argumentando entre otros que los traslados de Ezequiel requieren de una UCI móvil, a lo que se añade que en el centro en el que se ha concedido la plaza “sólo se dispone de personal sanitario de 9 a 14 horas”.

De hecho, cuando el paciente sufre una de las recurrentes crisis que le brotan “tiene que permanecer sedado 24-48 horas, por tanto, si el personal sanitario se va a las dos de la tarde y mi hijo está con midazolam, que es la medicación que se suele utilizar y tiene que estar supervisado por el personal sanitario y monitorizadas sus constantes vitales porque está medicación puede provocar parada respiratoria, parada cardiaca, laringoespasmo”.

En definitiva, esa posibilidad supondría “poner en riesgo su vida si no está supervisado continuamente por un equipo medico- sanitario, y yo no puedo ponerle en riesgo, ya ha sufrido bastante, demasiado”.

Además, el problema no sólo se plantea al ingreso sino que “se da también la circunstancia de que el centro en su cartera de servicios no dispone de área Neurología ni de Psiquiatría, teniendo que ser con toda probabilidad trasladado a Granada”.

Así, Mari Carmen ha optado por rechazar la plaza adjudicada “lo que supone empezar de cero y esperar otros cinco o diez años para que podamos volver a obtener una plaza” que, en su caso, y ante sus circunstancias, sería deseable en Málaga.

Los dos centros especializados en trastornos graves de conducta que disponen de personal médico sanitario las 24 horas son el Centro asistencial San Juan de Dios y el Complejo Hospitalario del Sagrado Corazón, centros en los que ha estado ingresado Ezequiel con anterioridad, pero que a día de hoy, no disponen de plazas disponibles.