Andalucía

Sociedad

La burocracia que frena el cuidado del pequeño Adrián

Una dolencia rara impide que desarrolle su día a día con normalidad mientras sus padres reclaman una enfermera para un colegio de Herrera, en la provincia de Sevilla

Fotografía cedida por la familia de Adrián. EFE/Familia de Adrián
Fotografía cedida por la familia de Adrián. EFE/Familia de Adrián.Familia de Adríán/EFE

A sus tres años y medio, Adrián, como cualquier niño de su edad, ha comenzado su primer año de colegio, pero una enfermedad impide que desarrolle su día a día con normalidad mientras sus padres reclaman una enfermera que no llega por problemas burocráticos.

Este niño sevillano padece miopatía miotubular, una enfermedad rara que solo tienen doce niños en toda España y que provoca que necesite cuidados las 24 horas del día.

Este año, Adrián ha empezado su primer curso en el CEIP Nuestra Señora de los Dolores del municipio de Herrera (Sevilla), donde necesitaría que una enfermera estuviera pendiente de sus cuidados, “un recurso que pedimos en mayo y otra vez en septiembre y no nos han escuchado”, ha dicho a EFE el padre de Adrián, Juan Antonio Campos.

La miopatía miotubular es una enfermedad congénita que afecta a todos los músculos motores del cuerpo. Adrián tiene una debilidad muscular del 80 % y además, como consecuencia de la enfermedad, tiene realizada una traqueostomía, se alimenta a través de un botón gástrico y tiene que estar conectado a un respirador 24 horas al día.

Hasta el día de hoy, son sus padres por turnos quienes acompañan a Adrián al colegio, “porque es su derecho”, explica el padre, que cuenta que cognitivamente es un niño igual al resto de sus compañeros.

“Es un niño UCI como le dicen los médicos”, por eso, asegura el padre, piden una enfermera ya que es la única figura sanitaria capacitada para llevar a cabo sus cuidados: “no queremos una enfermera escolar sino una enfermera como recurso”, ha añadido Campos.

Cuenta Campos que hoy se ha enterado de que a su hijo le han puesto una monitora a la que habría que enseñar los cuidados necesarios del niño, “no son cosas que se aprendan de un día para otro, la monitora no tiene formación específica”.

“Nosotros llevamos toda la vida cuidando de él y aún hoy temblamos cuando pasa algo”, por lo que exigen una enfermera cualificada que esté capacitada para aspirar la traqueostomía, controlar la saturación de oxígeno o tener conocimientos de técnicas RCP (reanimación cardiopulmonar).

Campos asegura que, desde la administración andaluza, le han comunicado que “no existe la posibilidad de la enfermera porque las conserjerías de Sanidad y Educación no tienen competencias conjuntas por lo que desde sanidad no pueden enviar una enfermera a educación”.

El padre relata como su hijo grita todas las mañanas “¡cole, cole!” para expresar sus ganas de ir a clase, “su madre al principio no quería que acudiese al colegio por miedo”, pero él pensó que “tenía que relacionarse y abrirse al mundo”.

Los padres, a causa de la falta de respuesta, se han empezado a movilizar en redes sociales con mensajes que ya han obtenido más de 2.000 reacciones en pocos días.

Además el CEIP Nuestra Señora de los Dolores del municipio de Herrera (Sevilla), donde está matriculado un niño. ha adoptado la iniciativa de realizar una concentración diaria hasta que Adrián cuente con una enfermera y pueda así ser uno más en su clase.