La «enfermedad de la abuela» no me deja correr

El «reuma» es cosa de mayores, deben pensar los niños. Artritis, artrosis... son enfermedades que rápidamente se asocian al paso del tiempo, al que sufren los mayores, «nuestros abuelos». ¿Cómo explicarle a un niño que tiene la misma dolencia que su «yaya»? Contarle a un pequeño que no puede correr porque sus dolores en las articulaciones de las piernas son las mismas que su abuela resulta chocante, pero difícil de asumir, si en muchos casos los niños tendrán que aprender a convivir con esos dolores, los episodios febriles y las limitaciones físicas que le acompañarán a lo largo de su vida.

Uno de cada 1.000 niños menores de 16 años padece una enfermedad reumática y casi el 50 por ciento de los pacientes con artritis idiopática juvenil (AIJ) llegan a adultos con la enfermedad activa y con una limitación de la capacidad funcional. juvenil. El comienzo de la enfermedad puede ser a cualquier edad, aunque rara vez surge en los primeros seis meses de vida. Irene Garrido padece AIJ desde pequeña, desde los dos años, ahora tiene 32 y cuenta cómo ha tenido que luchar contra la patología desde entonces: «Tenía limitaciones a la hora de hacer deporte. Desde entonces he pasado épocas mejores y peores, ya que se dan brotes».

La enfermedad

La AIJ puede causar inflamación, rigidez y dolor en una o varias articulaciones, y puede causar otros síntomas como fiebre, erupciones y uveítis (inflamación de los ojos) enfermedad puede dar lugar a graves deformidades articulares y de crecimiento y es la causa más común de discapacidad física que comienza durante la infancia. Inmaculada Calvo, jefe de Sección de la Unidad de Reumatología Pediátrica del Hospital Universitario y Politécnico La Fe, explica que «la incidencia es de 0,8 a 22 casos nuevos al año, por cada 100.000 niños. Lo que se traduce en que en estos momentos en España existen alrededor de 8.000 niños afectos de AIJ y 1.700 niños nuevos año por cada 100.000 niños. Es una enfermedad predominantemente femenina de 2-3:1. Aunque puede aparecer a cualquier edad, considerando la enfermedad en su conjunto, la edad de inicio suele ser bastante temprana de 1 a 3 años, manteniendo una distribución bimodal con un pico a los dos años y otro entre los 8 y 10 años». Además, la doctora Calvo subraya la existencia de otras patologías reumáticas como las enfermedades autoinmunes, vasculitis sistémicas y enfermedades autoinflamatorias (menos conocidas).

Resulta clave realizar un diagnóstico precoz de las enfermedades reumáticas infantiles. Éste puede retrasarse meses, lo que hace que el paciente deba pasar por distintos hospitales, especialistas y unidades, así como someterse a varias pruebas diagnósticas. «En primer lugar es importante que el pediatra conozca estas enfermedades para poder realizar una identificación precoz y establecer una coordinación asistencial con la Unidades de Reumatología Pediátrica», apunta la reumatóloga.

Conocer qué es lo que tiene el pequeño es una noticia de impacto en las familias. Calvo detalla que «se les da esperanza en cuanto a la evolución de la enfermedad de su hijo teniendo en cuenta los avances terapéuticos que existen en la actualidad. Se les explica el porcentaje de remisión que conseguimos con tratamiento y también que entre 30-40% remitirán y no precisarán tratamiento».

Desde este punto de vista, la incorporación de terapias biológicas, ya existentes para el tratamiento de adultos con artritis crónica pero adecuándolas con las máximas garantías para su utilización en niños y adolescentes, ha supuesto un avance en el tratamiento de las enfermedades reumáticas infantiles y ha permitido mejorar el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes. Asdemás, si uno mira cómo ha evolucionado todo el abordaje, Irene manifiesta que «ahora veo que la situación ha evolucionado bastante a nivel médico, en cuanto a tratamientos, en la atención por parte de los hospitales emocional y social».

Una de las principales ventajas de estas terapias es que su administración conlleva una rápida mejoría de la sintomatología y el poder evitar las graves secuelas que pueden producir estas enfermedades. «El objetivo principal del tratamiento es conseguir frenar la actividad y llegar a la remisión de la enfermedad. Con la instauración precoz del tratamiento se pretende evitar la aparición de secuelas que pueden ser producidas por la misma evolución natural de la enfermedad y que una vez instauradas son más difíciles de eliminar, disminuyendo con ello la calidad de vida de estos pacientes», indica Calvo.