Cáncer de mama metastásico, un «famoso» desconocido

Los pacientes que sufren el estadio más avanzado del tumor reclaman un conocimiento realista de su situación

El mes de octubre se tiñe de rosa y ha tenido dos fechas clave, el 19 de octubre para dar visibilidad al cáncer de mama y el 13 dedicado en concreto a la forma más avanzada del tumor, la metastásica. Por este motivo, porque el tumor con buen pronóstico se conoce, frente al menos «famoso» –el de la fase más complicada–, desde la Federación Española de Cáncer de Mama (Fecma) se ha querido poner el acento en este grupo de pacientes y han participado en una suerte de diccionario, «Una palabra. Una mujer. Una vida.». Esta obra tiene forma de poemario ilustrado, ha sido desarrollado en colaboración con tres poetas y tres ilustradoras que, en un proceso de creación escalado y colaborativo, han puesto su talento a disposición de las necesidades de las pacientes para mostrar la realidad que viven en su día a día.

Así, el germen de este proyecto nace en el laboratorio Pfizer, dentro de las iniciativas para subrayar las diferencias entre cáncer de mama y metastásico y que, a través del conocimiento de la patología, el uso del lenguaje que se emplea comúnmente al dirigirse a las pacientes de esta enfermedad infunda comprensión y acompañamiento. Resulta fundamental destacar que «la mayor parte de la comunicación actual se centra en mensajes positivos sobre la superación del tumor, pero nunca mencionan la cara más complicada de la enfermedad», manifiesta Noelia Martínez, oncóloga médica especialista en cáncer de mama del Hospital Universitario Ramón y Cajal. «Muchas mujeres que viven con cáncer de mama metastásico nos comentan en las consultas que no se sienten reconocidas en las campañas y en la información que se difunde sobre la enfermedad, porque el foco siempre es el cáncer de mama, pero de la fase avanzada no se menciona nada, y las diferencias son muy grandes», añade Martínez.

Cuando uno se asoma a las páginas de esta obra se encuentra con un diccionario basado en treinta palabras y expresiones que la sociedad general suele emplear para hablar sobre la patología o para infundir ánimos a las pacientes de cáncer de mama metastásico, acompañadas de una definición que sintetiza por qué el significado es diferente para las mujeres que viven con la enfermedad.

Merece la pena señalar que cuatro de cada diez españoles no saben qué es el cáncer de mama metastásico. El desconocimiento sobre las peculiaridades de esta patología se subraya aún más cuando el 93% de los encuestados respondieron que sí sabían lo que es el cáncer de mama, dejando patente la necesidad de diferenciar las fases de la enfermedad. Esto debe subrayarse, ya que en torno a un 5-6% de las pacientes con cáncer de mama presentan metástasis ya en el momento del diagnóstico inicial, y hasta un 30% de los casos detectados en las fases precoces de la enfermedad acaban evolucionando a estadios avanzados.

La encuesta, que llevo a cabo el laboratorio estadounidense entre casi 2.500 españoles, puso de manifiesto esta carencia. «Los datos de esta encuesta refuerzan la percepción de todos los que trabajamos contra esta enfermedad y apoyan la llamada a la acción dirigida a todos aquellos que pueden aumentar el conocimiento sobre este tumor», expone Juan de la Haba, oncólogo del Hospital Reina Sofía de Córdoba. Un dato significativo es que el 85% de los preguntados considera primordial la existencia de asociaciones y organizaciones que sirvan de soporte a las personas que viven con estas enfermedades. Diversos estudios han puesto de relieve que estas mujeres suelen sentirse aisladas y marginadas, incluso dentro de la comunidad de cáncer de mama. «Es una realidad que las campañas que se hacen actualmente ponen el foco en mensajes positivos sobre la superación del cáncer de mama, pero nunca mencionan esta otra cara de la enfermedad. Muchas mujeres no se sienten reconocidas en las campañas», concluye Haba.

UN DICCIONARIO PARA APRENDER

La obra «Una palabra. Una mujer. Una vida», avalada por la Federación Española de Cáncer de Mama (Fecma), subraya las diferencias de interpretación en el lenguaje que se usa de manera común hacia las pacientes de cáncer de mama metastásico. Esta iniciativa pretende subrayar que no siempre el lenguaje que empleamos hacia las pacientes tiene el efecto deseado. «Decir que vamos a ganar la batalla, a veces, nos imprime un peso emocional que supone una carga adicional a la enfermedad», explica Amelia Nerín, paciente con un tumor en fase metastásica, «somos conscientes de que no vamos a curarnos, así que nuestro propósito no es vencer, sino poder vivir el máximo tiempo posible con la enfermedad». Este diccionario estará disponible a través de la red de asociaciones de pacientes integrantes de Fecma, de manera que las mujeres que viven con el tumor puedan acceder a ellos con el objetivo de mostrarlo a su entorno.