El 25% de los pacientes con sarcoma recibe tratamiento para otra patología

El sarcoma lo tiene todo para ser la peor de las pesadillas. No sólo es un cáncer, con el miedo que ya de por sí produce ese diagnóstico, sino que, además, es una enfermedad rara (debido a su baja prevalencia).

El sarcoma lo tiene todo para ser la peor de las pesadillas. No sólo es un cáncer, con el miedo que ya de por sí produce ese diagnóstico, sino que, además, es una enfermedad rara (debido a su baja prevalencia). Los datos son demoledores: la supervivencia a cinco años es del 15% y, aunque representa sólo el 1% del total de tumores malignos es responsable del 2% de las muertes debidas al cáncer. Su baja frecuencia, la gran ubicuidad (puede aparecer en cualquier parte del cuerpo) y marcada heterogeneidad (hay hasta 150 variedades distintas reconocidas) suponen una dificultad adicional en su diagnóstico y tratamiento.

«Los sarcomas tienen peculiaridades de diagnóstico y tratamiento que los hacen muy diferentes de los cánceres más comunes, como los de mama, colon o pulmón. A esto hay que sumarle que son tumores tan infrecuentes que muchos profesionales sanitarios no se encuentran más que con dos o tres casos al año –señala Ricardo Cubedo, oncólogo y miembro del Grupo Español de Investigación en Sarcomas–. Por todo ello, resulta muy importante que el médico responsable del tratamiento sea experto en sarcomas y que el paciente sea derivado a un centro de referencia que ofrezca atención multidisciplinar y vea a un número suficiente de pacientes al año».

Y esa es una de las grandes reivindicaciones de los afectados por esta enfermedad. Porque uno de cada cuatro pacientes recibe tratamiento para otra patología y hay hasta un 40% de diagnósticos erróneos. Otro argumento en favor de la especialización es, asegura Alejo Casinello, responsable del Área Médica de Oncología del laboratorio Lilly, que «cuando es biopsiado se puede cometer el error de diseminarlo» convirtiendo algo localizado en extendido. Actualmente hay cinco hospitales de referencia en España: los madrileños Clínico y Gregorio Marañón, el Virgen del Rocío de Sevilla y los catalanes Bellvitge, Santa Creu i Sant Pau y el Instituto Catalán de Oncología.

«Es el cáncer desconocido. Existe poca visibilidad y compromiso por parte de las administraciones», lamenta María José Ruiz Gómez, miembro de la junta directiva de la Asociación Española de Afectados por Sarcomas. Por eso, coincidiendo con el Día Nacional de la enfermedad, que fue el miércoles 20, se ha puesto en marcha la campaña #1deCada20mil, que cuenta entre sus objetivos contribuir a la formación de los profesionales implicados en el abordaje de esta patología (médicos de primaria, traumatólogos, cirujanos, ginecólogos, patólogos, radiólogos, radioterapeutas, enfermeros, oncólogos) así como impulsar la investigación en el área, donde se han desarrollado pocas opciones terapéuticas específicas.