Las oportunidades que perdemos en España

Registros universales de casos y nuevas herramientas para manejar la información sobre pacientes son, entre otras, algunas de las posibilidades que se están desaprovechando en la lucha contra el cáncer ¿Por qué?

Registros universales de casos y nuevas herramientas para manejar la información sobre pacientes son, entre otras, algunas de las posibilidades que se están desaprovechando en la lucha contra el cáncer ¿Por qué? En Noruega, el registro nacional de todos los casos de cáncer es obligatorio, por ley, desde 1952. Con toda la información acumulada, es posible realizar recuentos exactos de cuántas personas padecen o han padecido la enfermedad en el país, evaluar si los tratamientos que se les ofrecen están siendo eficaces, establecer cuáles son los factores de riesgo que tienen mayor peso...

Según contaba la directora del registro de este país nórdico, Giske Ursin, en un encuentro con periodistas de toda Europa, pueden incluso cruzar sus bases de datos con las de otras fuentes y registros, se aseguran de que cada paciente se cuenta una sola vez y es posible establecer con precisión las tasas de supervivencia. Es más, además del cáncer en sí, el registro noruego incluye datos clínicos de personas con enfermedades precancerosas y tumores benignos.

¿Para qué más pueden usarse?: «Para comprender mejor cómo funciona la enfermedad, o saber si existen diferencias entre regiones u hospitales, así como entre pacientes. Resulta triste que en 2016, cuando ya disponemos de la tecnología necesaria, no hayamos sido capaces de recoger toda la información y ponerla en común». También considera que hay un enorme potencial desaprovechado para hacer estudios «real world», un término con el que los médicos se refieren a la observación de cómo funcionan los fármacos «en el mundo real», es decir, con pacientes normales, de los que acuden a las consultas de los especialistas todos los días, que suelen ser diferentes a las personas seleccionadas para los ensayos clínicos.

La inquietud de esta experta hace referencia a toda la comunidad científica y a todas las administraciones, pero la verdad es que su país está muy por delante de lo que es habitual hoy en día. Tan adelantados como que nos llevan ventaja desde 1952.

¿En qué fallamos?

No es que en España no haya registros. Uno de los más importantes, que se puso en marcha en medio de enormes presiones –políticas y monetarias- fue el registro de pacientes con hepatitis C. También hay registros de pacientes con cáncer, pero muy en línea con la definición “académica” del cáncer, que engloba a unas 200 enfermedades diferentes con patrones comunes, los registros están dispersos, empiezan en diferentes momentos y no los llevan a cabo las mismas entidades.

El primer registro nacional de tumores torácicos se ha puesto en marcha este mismo año, con la aprobación del Ministerio de Sanidad. Se encarga de él el Grupo Español de Cáncer de Pulmón (GECP), integrado por especialistas de toda España. Por su parte el Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama (GEICAM) ponía en marcha en junio un registro de cáncer de mama metastásico en la primera clasificación por subtipos. REDECAN, una red española de registros de cáncer que integra datos de varias comunidades autónomas y provincias (no todas), se puso en marcha en 2010.

«Apañarse» con los datos

La enorme cantidad de información contenida en los registros de cáncer no es fácil de manejar, ni siquiera la información de un único paciente. Las constantes innovaciones en este campo son esperanzadoras pero difíciles de compilar y seleccionar para tomar decisiones sobre casos individuales. IBM proporciona en varios países europeos y en Estados Unidos una herramienta informática gratuita –al menos por ahora- para facilitar a los médicos la adopción de decisiones cuando la cantidad de información es desbordante, que es casi siempre. En un rencuentro con periodistas en el Oslo Cancer Cluster (OCC), organizado con el apoyo de la compañía farmacéutica AbbVie –que también colabora con el registro noruego-, Ulf Hertin experto en tecnologías de la información aplicadas en salud de la consultora SAS, se refería así a la importancia de los datos: «Como decía Sherlock Holmes, un individuo aislado es un enigma sin solución, un grupo de individuos es una certeza matemática». «El cáncer es una enfermedad inteligente, que cambia para evitar el efecto de los medicamentos; tenemos que ser más inteligentes que ella», añadía John Gribben, oncólogo británico. El sistema informático de IBM para el manejo de la información sobre cáncer se llama Watson. Elemental.