Piel de mariposa: cuando los abrazos duelen

Hoy se celebra el Día Internacional Piel de Mariposa. La Asociación Debra propone compartir un selfie haciendo un gesto de alas con las manos.

En el Día Internacional Piel de Mariposa, la Asociación estrenará a las 10 horas el documental on-line para que todo el mundo pueda verlo a través de la web www.docupieldemariposa.es

El estreno ira acompañado de una fuerte campaña en redes sociales, con el objetivo de crear tendencia y que el mayor número de personas se sumen virtualmente a este día, viendo el documental, y compartiendo un selfie haciendo un gesto de alas con las manos junto al slogan de la campaña y hashtag #PONTEALAS

Hoy las organizaciones que representan a los afectados de Piel de Mariposa y sus familias en todo el mundo se movilizan para dar visibilidad y generar solidaridad en torno a esta enfermedad devastadora y desconocida. Por ese motivo, la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España), organización sin ánimo de lucro que representa a este colectivo en España, ha querido aprovechar esta fecha tan señalada para presentar el primer documental en español sobre la enfermedad. Dirigido por Carlos Martín Peñasco, sus protagonistas Alberto, Lucía, Asier e Iñigo, junto a sus familias, nos muestran cómo hacen por llevar una vida “normal” a pesar de enfrentarse a diario una enfermedad “rara” como la Epidermólisis bullosa. De tipo genético, esta enfermedad provoca una extrema fragilidad cutánea hasta el punto que un abrazo puede causar lesiones como ampollas y heridas. De ahí su nombre, su piel es tan frágil como las alas de una mariposa.

Un entrañable documental que nos da una visión esperanzadora, a la vez que realista, sobre lo que es vivir con una enfermedad que en España afecta a unas 1000 personas y a medio millón en todo el mundo. En esta bonita iniciativa, producida por la propia Asociación Piel de Mariposa, la música original es de Jaime Martín-Peñasco y ha contado con la colaboración especial de “Message to the bears” y del compositor Silvio Rodríguez.

La Première se presentó en un acto muy emotivo, que ha tenido lugar en CaixaForum Madrid, conducido por la presentadora de informativos Lourdes Maldonado y en el que se han reunido numerosas familias Piel de Mariposa procedentes de toda España, así como profesionales relacionados con la enfermedad, representantes de la Administración y personalidades de la vida pública. Entre ellos: S.A.R. la Infanta Doña Elena, Agustín Rivero, Director general de la Cartera Básica de Servicios de SNS y Farmacia, del Ministerio de Sanidad; Manuel Molina viceconsejero de Sanidad de Madrid; Marta Higueras, 1ª teniente de Alcalde y Concejala de Equidad, Derechos Sociales y Empleo. Además José Luis López Presidente Territorial de la Asociación Española de Dermatología y Venereología (AEDV); Luis Javier Alonso Gerente de CERMI; Dr. Raúl de Lucas, Jefe de Dermatología pediátrica, del Hospital Universitario la Paz; Cayetano López, Gerente de CIEMAT, Javier García Cañete, Director Talento Solidario, de Fundación Botín, la Dra. Elena Arana del Servicio de Cirugía plástica del Hospital Vall d’Hebron en Barcelona y Fernando Pastor, jefe de Protocolo y Relaciones Institucionales de CaixaForum

Durante el acto, S.A.R. la Infanta Doña Elena hizo entrega además de los premios anuales Piel de Mariposa: Premio Socio del Año a Luis Lima, por su colaboración en la difusión del conocimiento de la enfermedad; Premio Colaborador a “El Pueblo de Pedrera”, en la Provincia de Sevilla, por su poyo y solidaridad y Reconocimiento especial a la inestimable ayuda de los socios que celebran su décimo aniversario en la Asociación.