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Sanidad

Cinco muñecas viajarán por hospitales de Castilla-La Mancha para atender a niños con enfermedades raras

La iniciativa forma parte del proyecto Únicas y busca posibilitar la donación de fondos para avanzar en el diagnóstico y tratamiento sobre estas patologías

La campaña ‘El Viaje de Nica’ JCCM

La campaña 'El Viaje de Nica' llega Castilla-La Mancha con el objetivo atender las necesidades de los niños y niñas afectados por una enfermedad rara. La iniciativa consiste en hacer viajar a la muñeca Nica para posibilitar la donación de fondos para avanzar en el diagnóstico y tratamiento sobre estas patologías.

Así, cinco hospitales de la región se han sumado a la campaña, que comenzará con cinco muñecas Nica viajando durante varias semanas por el Hospital Nacional de Parapléjicos y los hospitales de Albacete, Ciudad Real, Cuenca y Guadalajara, antes de continuar su trayecto por el resto de los centros hospitalarios de Castilla-La Mancha.

El programa forma parte del proyecto Únicas, en el que participan 30 hospitales de toda España, el cual ha sido impulsado por el Hospital Sant Joan de Déu Déu Barcelona y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y liderado por el Ministerio de Sanidad.

Cómo participar

Para participar solo hay que acceder al QR que se encuentra en la parte trasera de Nica y que dirige a una web donde se puede ver un vídeo con la historia del niño o niña que ha empezado a hacer viajar esa Nica por toda España. A continuación, se podrá hacer una donación para, seguidamente, pasar la muñeca Nica a otra persona.

Un total de 100 familias con niños y niñas con enfermedades raras, o aun sin diagnóstico, que viven en las diferentes comunidades autónomas del país han ayudado a poner en marcha esta iniciativa. El 28 de febrero, Día Internacional de las Enfermedades Raras, fueron los encargados de lanzar a viajar las 100 Nicas por todo el país.

En la web https://www.elviajedenica.org/es/ está disponible el mapa donde se puede ver dónde está cada Nica. En la sección 'Los viajes de Nica' se pueden ver los 100 videos donde se presentan y, a partir de ahí, seguir el hilo de donaciones que va consiguiendo cada Nica en su viaje por diferentes lugares de España.

Los fondos recaudados por la campaña se destinarán a ampliar los recursos de IMPaCT-GENóMICA, programa que forma parte de la iniciativa IMPACT impulsada por el Instituto de Salud Carlos III y coordinado desde CIBERER, cuyo objetivo es ofrecer un diagnóstico genómico de alta complejidad, para que se realice de forma equitativa en todo el territorio nacional.