Solidaridad y arte para luchar contra las enfermedades raras

Numerosos actos solidarios y culturales se llevaron a cabo por todo Castilla y León para dar voz y visibilidad a los pacientes y familias que sufren las enfermedades raras, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Uno de los más multitudinarios se desarrolló en el Centro de Referencia Estatal de Atención a estas personas (Crecer) de Burgos.

En los exteriores se leyó el manifiesto «Estamos aquí», que estuvo amenizado por la música del cantante y compositor burgalés Daniel Guantes, y durante el cual la Pastelería Juarreño de Burgos repartió más de 300 raciones de un postre elaborado especialmente para la ocasión.

Las actividades bajo el lema «Más de 300 millones de personas que viven con enfermedades raras en todo el mundo» buscaron poner de manifiesto que son muchas las enfermedades raras en todo el mundo, por lo que es necesaria una mayor investigación y rapidez en el diagnóstico.

En Zamora, la consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades, Isabel Blanco, participó en un Cocido Solidario organizado por la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo.

Allí señaló que la reducción del tiempo que transcurre hasta dar con el diagnóstico exacto de la patología, que actualmente es de siete años de media, y la mejora de protocolos para el reconocimiento del grado de dependencia del enfermo son dos de los retos de estas enfermedades.

Por este motivo, se comprometió a «unificar» los informes médicos para facilitar la vida diaria de los pacientes y familias».

«Tenemos que seguir avanzando en la investigación y el tratamiento precoz de las enfermedades raras y también es importante trabajar con esas personas una vez tienen su diagnóstico. La propia enfermedad puede generar una discapacidad y, cuando se solicita, puede resultar difícil concederla», añadió.

La consejera explicó que «otra vertiente en la que hay que seguir trabajando es con las familias porque la enfermedad rara afecta al entorno de la persona que la padece y el desgaste que sufren las familias es tremendo. Hay que poner en valor el trabajo que se hace desde las asociaciones».

Asistente personal

En este sentido, Isabel Blanco destacó la figura del asistente personal para que el paciente «pueda desarrollar su día a día y su integración» en la sociedad.

Por otra parte, la Plaza de Puerta Obispo de León fue el escenario elegido para el acto de reconocimiento a estas personas. El lema de la celebración fue «Crecer contigo, nuestra esperanza». El alcalde, José Antonio Diez, quiso participar en la iniciativa para mostrar su apoyo del Ayuntamiento a los pacientes y sus familias.