“A los que padecemos esclerósis múltiple no se nos pone nada por delante”

Este sábado, 30 de mayo, se celebra en todo el mundo el Día Internacional de la Esclerosis Múltiple. Una enfermedad neurológica, crónica y progresiva que afecta al sistema nervioso central, denominada de las mil caras puesto que son muchos y variados los síntomas que presenta, y que en España se estima que afecta a más de 50.000 personas, tres mil de ellas en Castilla y León. La mayoría, además, jóvenes y sobre todo mujeres de entre 20 y 40 años. Personas que, como tantas otras de otros colectivos del tercer sector, están sufriendo las consecuencias de esta crisis sanitaria y de confinamiento en casa por el estado de alarma.

“Me conecto, nos conectamos”, es el lema escogido por las personas que padecen esta enfermedad para la campaña de este año que cuenta con los hastag #ConexionesEM#EsclerosisMúltiple, #DíaMundialEsclerosisMúltiple para su promoción en las redes sociales, y a la que cualquier persona puede sumarse haciendo el ‘Corazón de la EM’ como símbolo de solidaridad con todos aquellos afectados por esta patología que no tiene cura pero que sí que al menos cuenta con fármacos que la controlan.

“El principal mensaje que queremos lanzar en esta campaña es que nadie tenga que enfrentarse a esta enfermedad en soledad, porque dadas las circunstancias actuales es importante que todos nos sintamos más cerca y más unidos que nunca”, señala a LA RAZÓN Lorena López, presidenta de la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple (Facalem) de Castilla y León, y una joven de 40 años que también padece esta enfermedad desde hace doce años que se la diagnosticaron.

Una luchadora que, desde entonces, no ha parado de trabajar por y para las personas afectadas por la esclerósis múltiple y sus familias, sobre todo para dar visibilidad a esta enfermedad. “De entre las cuestiones que más me preocupan está el desconocimiento que aún hoy sigue existiendo en la sociedad sobre la esclerósis múltiple, o que incluso los propios afectados escondan su diagnóstico por miedo a lo que pueda suponer para el resto de la población, y contra esto tenemos que pelear”, dice.

La campaña de este año vuelve a centrarse en algunas “viejas” ya reivindicaciones de este colectivo pero que consideran necesarias para la mejora de su calidad de vida y bienestar, y que no pararán de reclamar hasta conseguirlas, según reconoce la presidenta de Facalem.

Aunque también hay otras nuevas más derivadas de la vuelta a la normalidad tras la pandemia, como evitar el aislamiento social “poco cuidado” que se esconde ya detrás de esta crisis sanitaria “y que seguirá aumentando” hasta que vuelva la normalidad. Pese a ello, Lorena asegura que los enfermos de esclerósis múltiple “somos luchadores por naturaleza y no se nos pone nada delante”, y destaca que uno de los logros alcanzados por este colectivo es que todos van juntos de la mano, unidos en una sola voz y con un objetivo claro a corto y medio plazo: no solo llegar donde estaban antes de la crisis sanitaria, sino seguir avanzando.

Así, entre las demandas, viejas y nuevas, que llevan en esta campaña se encuentran:

• 1- El reconocimiento automático del 33 por ciento de discapacidad conel diagnóstico. En este sentido, explica la presidenta de Facalem que la esclerosis múltiple se manifiesta en muchas ocasiones con “síntomas invisibles”, como son problemas en la vejiga, sensitivos y cognitivos, dificultades en el habla o de visión y auditivos, como fue su caso, “que no siempre se contemplan en los baremos pero que afectan al bienestar de las personas afectadas por la enfermedad. Además, cuenta que de aceptarse este grado de discapacidad supondría un “espaldarazo” a otro de los puntos en los que trabajan con fuerza en los últimos años desde el movimiento asociativo: el acceso al mercado laboral de las personas con esclerósis múltiple, y un mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y que cumplan el dos por ciento que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad. “Esto es algo que nos preocupa también y llevamos años trabajando en ello porque hemos detectado la necesidad que tienen estas personas de trabajar para poder tener una vida lo más independiente posible”, apunta, a la vez que recuerda que la mayoría de los afectados por esta patología son jóvenes de entre 20 y 40 años que es la edad en la que estás empezando a trabajar o a pleno rendimiento. “Queremos trabajar y hay mucha necesidad de entender, pero para eso estamos nosotros, para dar a conocer la enfermedad a las empresas también, porque no puede ser que no se contrate a alguien enfermo de esclerósis múltiple por miedo a que tenga un brote cuando esa persona está preparada para desarrollar el trabajo”, afirma, a la vez que explica que ahora hay toda una batería de medicamentos que consiguen que estos brotes sean cada vez menos y de menor gravedad. Por este motivo, insiste que esta enfermedad "no es un inconveniente para que el afectado pueda desempeñar un empleo”.
• 2-Másapoyo a la investigación y que se favorezca el acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las Comunidades Autónomas. “Actualmente, este recurso, tanto físico como cognitivo, no entra en la cartera de de servicios sanitarios y es algo que desarrollamos en las asociaciones de pacientes, y entendemos que como enfermos crónicos que somos debería formar parte de esta cartera”, señala Lorena.
• 3-Medidas de prevención. Contar con equipos de protección individual y de desinfección, y que las entidades locales puedan hacerse cargo de esos gastos y recursos. Asimismo, la presidenta de Facalem ve necesario también, a nivel general, que las administraciones sean flexibles en los requisitos para los proyectos y programas.

Pelear frente a la incomprensión

Cuenta a este periódico Lorena López que en su caso y en el de muchos de los que sufren esta enfermedad, lo peor es tener que luchar cada día contra la incomprensión. Y se refiere al hecho de que no siempre esta enfermedad afecta a la movilidad ni te sienta en una silla de ruedas, que es a lo que suele asociarlo la gente, cuando la realidad es bien distinta y se trata de una patología que ataca de muy diversas formas “ante la que nadie es capaz de de decir cómo va a evolucionar porque cada caso es distinto”, apunta.

Pero ahora, cuando esta pandemia no sea más que una pesadilla primaveral, Lorena advierte de las dificultades que se van a encontrar cuando vuelvan a la nueva normalidad, y no solo en lo económico y los problemas que podrán tener de financiación, sino por el “deterioro” que asegura haber detectado en muchos usuarios y enfermos por el confinamiento, pese a que es un colectivo “acostumbrado” a la incertidumbre. “Depende del tamaño de las asociaciones, unas han podido abordar de manera telemática la atención y aprovechando las nuevas tecnologías mientras que otras no han sido capaces por falta de medios y en algunas más se han centrado en atender los casos de máxima prioridad y con más necesidades, pero en cualquier caso, los enfermos saben que estamos ahí para ayudarles, aunque es verdad que el deterioro está ahí”, explica.

En este sentido, explica que aunque al final quieran hacer una rehabilitación telemática, es consciente de que llevar a cabo una actividad de fisioterapia de esta manera no es cien por cien efectiva y que los problemas motores son complicados de resolver. “Nos va a costar tener los niveles que había antes del confinamiento”, admite, si bien, también tiene claro que lo primero es lo primero, que en este caso es la salud de las personas. “Somos un colectivo riesgo frente a la Covid-19, porque en muchos casos se trata de enfermos pluripatológicos y hay que poner encima de la mesa esa balanza entre riesgo y beneficio”.