«El asistente personal es vital para las familias»

Desde hace casi 25 años, la Federación Castellano Leonesa de Asociaciones de Atención a Personas afectadas de Parálisis Cerebral y Discapacidades Afines (Aspace) trabaja sin descanso cada día para mejorar la calidad de vida de este colectivo en favor de su desarrollo personal e igualdad de oportunidades, pero también la de sus familia.

Si bien, y pese a los avances y mejoras de los últimos años en cuanto a atención sociosanitaria, empleo, formación u ocio para estas personas de la mano de Aspace, desde esta entidad dan un toque de atención acerca de la invisibilidad y falta de empatía hacia este colectivo y sus necesidades. Entre ellas, la escasez de recursos, la ausencia de reconocimiento social o las limitaciones en el acceso a servicios, como por ejemplo poder acceder a un baño en un bar o restaurante, y la conciliación de los familiares.

«Las familias, y especialmente las mujeres, son las que más se sacrifican y soportan todo y tienen un desgaste emocional y económico importante», destaca a LA RAZÓN Jesús Alberto Martín, presidente de Aspace en Castilla y León, quien advierte de que las familias por sí solas no pueden atender el crecimiento estructural que necesitan, con el problema aparejado del envejecimiento y la muerte de los padres, y clama porque este colectivo pueda contar con un asistente personal. «Esta figura es vital y decisiva para el bienestar de las familias», explica Martín.

El presidente de Aspace advierte también de que la pandemia ha agravado aún más los problemas de este colectivo al tener que suspender actividades en sus centros y la suspensión de visitas de familiares durante meses, aunque agradece el esfuerzo de la Consejería de Familia con los centros de la entidad con apoyos económicos específicos que han permitido a Aspace poder seguir prestando sus servicios en los peores momentos de la crisis sanitaria. Entre ellos desplazarse a las casas para ayudar a las familias.

Asegurar la sostenibilidad de los programas de atención a los afectados de parálisis cerebral; facilitar el acceso a las plazas concertadas a las personas con grandes necesidades de apoyo; elaborar una normativa estatal sobre Atención Temprana y apoyo al Desarrollo Infantil; formación adaptada a las posibilidades de rehabilitación de estos niños en las aulas; más estudios y datos sobre la prevalencia; y que se elimine la sobrecarga social y económica de las familias que tienen a su cargo a una persona con grandes necesidades, son otras de las reivindicaciones del presidente de Aspace, aparte de dejar de ser invisibles para la sociedad. De hecho, respecto al tema económico, Martín estima entre 25.000 y 40.000 euros lo que cuesta al año atender con dignidad a una persona con parálisis cerebral.