Más apoyo y recursos para que las personas con Parálisis Cerebral tengan la vida que ellos elijan

El pasado 28 de junio Castilla y León volvió a tener de protagonistas a las personas con Parálisis Cerebral, al celebrar su XXI Día Regional. Durante toda la jornada se trasladó la sociedad todas sus reivindicaciones, que son muchas, porque una cosa está clara, necesitan todo el apoyo posible, para dar la mejor atención a unas personas que la necesitan los 24 horas del día, los siete días a la semana y los 365 días del año.

Para que no se queden esas peticiones en el olvido, ni en un sola jornada, y su voz se escuche y se tenga muy en cuenta, Aspace Valladolid abre sus puertas a LA RAZÓN. Ane Iglesias con su bella sonrisa y su brillante mirada es la encargada de dar la bienvenida para que se conozca, un poquito mejor, como es su día a día.

Junto a Ane se encuentran Cristina Rodríguez madre y “cuidadora no profesional”, como bien claro deja ella; Belén Mulero, educadora y coordinadora del centro; y Alicia Mateos, trabajadora social y gerente de Aspace Valladolid.

Todas ellas tienen una idea clara; lo importante es mejorar la calidad de vida de estas personas y sus familias, y para ello es fundamental, como se defiende en todo el momento desde la Federación Aspace Castilla y León (ASPACECyL), la puesta en marcha un plan de atención integral centrado en las personas con Parálisis Cerebral y que tenga en cuenta sus necesidades y preferencias, porque deben ser ellas las que tomen decisiones sobre su vida, pero siempre contando con el apoyo que necesiten en cada momento de su vida. Consideran clave que dejen de ser invisibles para la sociedad, y por eso siempre dejan claro que si pudieran tener un superpoder, sería “dejar de ser invisibles”.

Y es que como recuerda Cristina Rodríguez se tratan, la mayoría, de “grandes dependientes, con muchas patologías, que necesitan una persona siempre a su lado”. En este sentido, la madre y cuidadora de Ane Iglesias asegura que “les salimos muy barato a las Administraciones”. Al respecto lamenta “el desconocimiento” de la sociedad en esta problemática al creer que “solo hacemos que quejarnos y pedir ayudas económicas, que también, porque las penas con pan son menos penas”. “Tienen que conocer nuestra verdadera realidad, lo que vivimos en todo momento, lo duro que es, hasta el punto, que es muy difícil decirlo, pero alguna vez se te pasa por la cabeza de que se vayan ellos antes que nosotros”, añade.

Además, apuesta por trabajar todos unidos, porque “nos vuelven un poco locos”, y pone el ejemplo de que en el colegio no son partidarios de que los niños lleven, ahora en verano, los guantes, o las botas ortopédicas”. Cristina Rodríguez también se queja del asiento ortopédico, que su hija lleva desde los 18 meses, y durante este tiempo ha crecido, “pero claro como todos es dinero”. “En eso es en lo que nos tienen que ayudar, trabajar en equipo, que siempre es la mejor manera de funcionar y de resolver los problemas de estas personas”, subraya. Porque como bien indica la cuidadora no profesional de Ane “damos la vida por ellas y necesitamos tener la ayuda de otras personas para poder atender a estos grandes dependientes. Mi hija tiene un 87 por ciento de discapacidad y necesita una atención personalizada cada segundo”, reitera.

Al respecto, Belén Mulero señala que “los padres se convierten en dependientes de sus hijos, porque aunque no son bebés, siempre están pendientes de ellos”, y por ello hay que “intentar echarles una mano, y liberarles durante un tiempo”, ya que “el papel de los cuidadores es un trabajo extremadamente importante, y tienen que estar descansados para poder llevar a cabo su función”.

Por su parte, Alicia Mateos indica que “hay casos y casos, hay niños que no tienen tanta necesidad de apoyos y otros que sí, por ellos el tratamiento de carácter individualizado, y en este este sentido el apoyo del profesional es muy importante”.

En este sentido, la gerente de Aspace Valladolid asegura que es fundamental “la Atención Temprana y su estimulación durante los primeros años de vida”, así como saber “si son suficientes el número de terapias que se llevan a cabo, si se pueden hacer más, cuál va a ser su evolución, cuál va a ser su futuro. Y para ello también es muy importante la visión de los padres y de los cuidadores”.

Alicia Mateos, sobre este aspecto, destaca que las administraciones de Castilla y León “no son de las peores, nos escuchan”, lo que permite que “la cosa vaya avanzando, poquito a poco, pero avanzando”. Afirmación que Cristina Rodríguez confirma con la cabeza, pero recuerda que “aún son necesarias más terapias y más atención”, y pone como ejemplo la diferencia de la Comunidad con Aragón, que ella conoce muy bien, después de vivir varios años, de que tienen cuatro veces más de servicio de fisioterapia -una hora frente a cuatro horas a la semana-”.

Envejecimiento

Además, si la atención de los más pequeños es importante para ASPACECyL, el envejecimiento de las personas con Parálisis Cerebral también es un tema muy presente, y en el que se está trabajando a fondo, ya que igual que ellos se hacen más mayores, sus familias y cuidadores también. Por eso se están desarrollando numerosas iniciativas para ofrecerles la mejor alternativa.

Sobre este asunto Belén Mulero es una gran experta. Lo primero que señala es que tras diversos estudios se ha decidido que a partir de los 35 años estas personas son mayores. Asimismo, afirma que lo primero que se ve es “las familias de estas personas están agotadas, porque es estar pendiente de ellas los 365 días durante muchos años”.

Por ello la coordinadora de Aspace Valladolid explica que el proyecto que ellas tienen entre manos son “módulos y viviendas más pequeñas, que se adapten al ritmo de estas personas, que es diferente al de los jóvenes. Espacios en los que haya más tranquilidad, que sean más asistenciales, que tengan otro ritmo de vida. ¿Por qué les vamos a obligar a hacer un taller, cuando a ellos lo que realmente les apetece es hacer otra cosa?”, se pregunta Belén Mulero.

Aunque asegura que este programa también propicia que “entre ellos trabajen en equipo, que se ayuden, que se hagan cada vez más autónomos dentro de lo posible”, y pone como ejemplo la de una usuaria que “es la única que sabe atar los cordones, y en cuenta ve a un compañero con ellos desatados, se agacha a la velocidad de la luz y se los ata”.

La coordinadora de Aspace Valladolid destaca que los resultados están siendo muy positivos y se ve “que mejora la calidad de vida de estas personas, y que son mucho más felices”. Además subraya que “al verlos a ellos más contentos, y que te regalen una sonrisa o un achuchón, te cargan las pilas para todo el mes”.

Pero Belén Mulero va más allá y explica un proyecto piloto que se realizó en León, y que desde su punto de vista “sería lo ideal”. Y es como tanto estas personas como sus familias se hacen mayores, es ubicar en una misma habitación de una residencia al padre o la madre y al hijo con Parálisis Cerebral, lo que provoca que al estar juntos se ayuden más, las familias pierdan el miedo de dónde voy a dejar a mi hijo, o la sensación de impotencia de si estará bien cuidado”.

Algo que confirma Cristina Rodríguez, ya que “nos echamos mucho a llorar porque nos da pena cual puede ser el futuro de nuestros hijos, y nos surge ese sentimiento de culpa de qué va a ser de ellos y donde les vamos a dejar”.

Belén Mulero pone como ejemplo a “nuestro abuelo, a Mariano”, un residente de 70 años, que vivía en el medio rural, y que tras sufrir muchos estigmas desde pequeño, porque en la época que él vivió no se tenía tanto sobre el tema, y no había tantos avances. “Es un hombre brillante, con mucha sabiduría, y que desde que está con nosotros está más contento, y su familia también”.

Al respecto, Alicia Mateos señala que Mariano “ha empezado a vivir cuando ha venido al centro, se fío de nosotros, y ha hecho cosas que nunca hubiera pensado que las podía hacer, como es la de montar a caballo, tirarse en una tirolina, etc, ya que en su entorno familiar, por naturaleza, se tiende a super proteger a estas personas, y aquí son un poco más independientes”.

“Esto nos da ánimos para seguir trabajando en esa línea y para ser optimistas en el futuro, a lo mejor nosotros no lo vemos y hay que esperar a otra generación para ver los resultados, pero es que hay que mirar un poco desde el punto de vista positivo, y no hay que caer en la negatividad”, resalta la gerente de Aspace Valladolid.

Por último, Alicia Mateos recuerda que en el tema de la Parálisis Cerebral “hay dos cosas muy importantes, lo que necesitan los chicos y las familias, que van muy unidas, pero son muy diferentes, ya que los primeros necesitan mucha atención, y los segundos necesitan sus espacios, sus descansos, el liberarlos de ese cuidado habitual, el que puedan salir a tomar un café con un grupo de amigas”.

La gerente de Aspace Valladolid considera fundamental “potenciar la liberación de este tiempo a las familias y el cuidado habitual, ya que si el cuidador está mal, la persona con Parálisis Cerebral va a estar mal atendida”, por lo que reitera que “esos apoyos y recursos para el asistente personal, son imprescindibles para que las madres, padres y hermanos puedan tener ese tiempo de desahogo y descanso”.