Anticiparse a las incógnitas de la vejez en autismo: plazas concertadas, viviendas y salud

La vejez es uno de los principales retos a los que se enfrentan las entidades que atienden a personas con autismo, que empiezan a ver cómo sus usuarios se van haciendo mayores ante una gran incertidumbre sobre cómo será su envejecimiento, pero también con la preocupación por cuestiones más prácticas, como dónde vivirán cuando fallezcan padres o tutores.

“Los primeros usuarios de Autismo Burgos tienen ahora entorno a 55 años, van a empezar un proceso de envejecimiento en breve o algunos ya lo han empezado, y ahí tenemos un reto”, ha explica Javier Arnáiz, director técnico de Autismo Burgos, con motivo del 40 aniversario de la asociación burgalesa, una de las más longevas de España.

Arnáiz ha reconocido que, en estas cuatro décadas, se ha avanzado mucho en detección de los trastornos del espectro autista (TEA) y también en intervención, pues actualmente cuentan con programas avalados científicamente, muy desarrollados, de atención temprana a los niños, de comunicación y habilidades sociales o de inserción laboral.

Una atención especializada inexistente cuando aquel primigenio grupo de familias se unieron en Burgos en busca de apoyo para sus hijos, pero que todavía no se ha enfrentado con el envejecimiento. Ni en Burgos, ni en España ni casi en el mundo, pues Arnáiz ha recordado que la primera persona diagnosticada en el mundo con autismo falleció solo hace unos meses.

“La clave sería anticiparse, no solo reaccionar”, ha indicado, pues las necesidades se pueden ir viendo según avance el envejecimiento, pero para dar una atención de la mayor calidad posible hay que anticiparse, y en Autismo Burgos ya lo están haciendo, por ejemplo, trabajando el duelo: la pérdida de padres y familiares, “que les va a afectar mucho porque son personas muy apegadas al núcleo familiar”.

A partir de ahí llegan cuestiones mucho más prácticas como saber dónde van a vivir las personas con autismo cuando falten sus padres, o los familiares que los atienden, con el problema añadido de que la mayor parte requieren cuidados muy especializados, alto nivel de protección y, por tanto, recursos específicos de los que la administración no suele disponer.

Autismo Burgos cuenta con tres viviendas, con 35 plazas, insuficientes para una entidad que atiende a más de 500 personas con TEA, de todas las edades, así que su objetivo prioritario es aumentar ese parque de viviendas, pero también el número de plazas concertadas en centros asistenciales o residenciales, para disponer de recursos para todas las necesidades.

Atención a la salud y el deterioro cognitivo

Unas necesidades que no siempre se pueden anticipar, ha admitido Javier Arnáiz, pues todavía hay muchas incógnitas sobre cómo envejecerán las personas con TEA, o si sufrirán algún tipo de deterioro cognitivo, pues los expertos no se ponen de acuerdo.

Hay estudios que indican que el autismo es un factor protector: al envejecer, las personas tienden a ser más rutinarias, asociales, maniáticas, y las personas con TEA ya son así. Sin embargo, otros estudios apuntan a que el autismo sería desencadenante de un deterioro cognitivo.

De ahí que Autismo Burgos se anticipe a través de la prevención en salud, una de sus prioridades, con programas que se implementan en los primeros años de vida y se intensifican en la edad adulta, tanto para que las personas con TEA tengan la mejor salud posible como para detectar problemas rápidamente, y poder reaccionar a tiempo.

“La salud es vital para nosotros. Las personas con autismo tienen dificultades para expresar malestar, dolencias, síntomas, y muchas veces cuando se descubre una enfermedad es porque está en estado muy avanzado”, ha indicado Arnáiz, de ahí que se trabaje desde muy pequeños con programas de prevención, revisiones periódicas, analíticas por protocolo…

Igualmente, Autismo Burgos trabaja con sus usuarios para que lleven hábitos de vida saludable, sigan una dieta, hagan deporte y “se trabaja la felicidad”.

El director técnico ha insistido en que buscan que “además de tener una vida sana sean lo más felices posible”, con su ocio y sus relaciones personales, uno de los grandes cambios en intervención en autismo, y en general, en atención a personas con discapacidad, en las últimas décadas.