La lucha de unos padres para ayudar a cientos de niños españoles con fallo intestinal

Ana y Daniel, los padres de la pequeña segoviana Emma Lafora Ayuso, cuya sonrisa y vitalidad conquistó a toda a España tras el éxito del trasplante multivisceral pionero al que fue sometida, con 13 meses, en asistolia, están peleando para conseguir salvar la unidad nacional de la que dependen cientos de niños con fallo intestinal, en el Hospital La Paz (Madrid).

Ambos progenitores pusieron en marcha una recogida de firmas en change.org para apoyar la campaña iniciada por Terapia Nupa y ya les quedan menos de 600 para lograr las 5.000 firmas.

Esta familia lamenta que su hija Emma y cientos de niños vuelven a casa sin cita de su próxima revisión, con lo que ello conlleva en materia de prevención y detección temprana de rechazo y su posterior tratamiento, ajuste de nutrientes para evitar deshidrataciones o complicaciones más complejas y con mayores riesgos, debido a la pérdida de recursos humanos de la unidad, poniendo en riesgo la vida de todos ellos.

Además, en su petición, aseguran que otros niños esperan la "ansiada llamada" que les dará la "única oportunidad de supervivencia" para sus hijos, mientras cruzan los dedos para que entonces, haya un equipo que lo pueda llevar a cabo”.

La campaña de recogida de firmas busca denunciar que está en riesgo la vida de cientos de niños con fallo intestinal, que no pueden comer ni beber de forma natural, que dependen de una bomba que les administra los nutrientes necesarios para vivir vía intravenosa y en ocasiones requieren un trasplante de hasta seis órganos para sobrevivir.

“La única unidad en España que ofrece todas las alternativas de tratamiento posibles a estos pequeños se encuentra en el Hospital La Paz de Madrid”, explican, al ser “la única capaz de realizar trasplantes multiviscerales pediátricos”, para recordar, que fue esta Unidad la que realizó “el primer trasplante del mundo multivisceral en asistolia a Emma, una bebe de 13 meses que “hoy corre, ríe, baila …”.

NUPA es la asociación que da apoyo y asistencia integra a pacientes y familias con trasplante multivisceral, fallo intestinal y nutrición parenteral.

A comienzos de mayo dieron la voz de alarma para denunciar que esta unidad pediátrica puntera del Hospital La Paz de Madrid pasaba de cinco a tres médicos, aunque el hospital valoraba nuevas contrataciones.

Desde la Asociación NUPA se pidió a la Consejería de Sanidad más recursos para la Unidad de Rehabilitación Intestinal del hospital madrileño, que trata a niños de toda España con fallo intestinal, que dieran una “respuesta clara”.