Pacientes de ELA urgen al Gobierno ayudas inmediatas para el elevado coste de los cuidados

Los familiares y los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de Valladolid han instalado este sábado 21 de junio una mesa informativa en el centro de la ciudad para visibilizar esta enfermedad que afecta a más de 4.000 personas en España, y reclamar al Gobierno que lleguen las ayudas.

"Entre otras cosas, estamos reclamando esa ayuda por parte del Gobierno y que se ponga en marcha ya, sobre todo para que (los pacientes) puedan tener acceso a los cuidados", ha explicado a EFE Javier Gamarra, de la asociación de ELA de Valladolid, con motivo del Día Mundial de la ELA que se celebra cada 21 de junio.

Ayuda prevista por ley

Gamarra se refiere a cumplimiento de las medidas recogidas en la Ley de la ELA, aprobada por unanimidad en las Cortes Generales y publicada en el BOE el 31 de octubre del 2024, y que carece por el momento de dotación económica, aunque en su opinión la primera necesidad es la del apoyo psicológico.

"Es una tragedia terrible: lo primero que necesitas es ese apoyo humano, saber que no estás solo, asumir que es incurable pero que tengan el apoyo y el empuje de todos para llegar a lo mejor posible", ha reflexionado.

Esta enfermedad neurodegenerativa, cuyos síntomas conducen a la parálisis progresiva de la mayoría de los músculos, afecta en Castilla y León a unas 500 personas y el coste de los cuidados oscila entre los 50.000 y los 100.000 euros al año.

"Tenemos una enferma en Venta de Baños (Palencia) que su marido ha tenido que dejar el trabajo para dedicarse a ella las 24 horas, y eso tiene un coste económico que no todo el mundo puede asumir, casi nadie puede asumir”, ha explicado antes de señalar que algunas personas necesitan adaptar su casa o contratar uno o más cuidadores.

Enfermedad rara

Gamarra ha incidido que la ELA es una enfermedad rara y que se suele conocer cuando se entra en contacto con ella, en su caso, cuando su amigo Juan Carrasco, fundador de la asociación BenalELA en Benalmádena (Málaga), fue diagnosticado con una ELA bulbar, que afecta al habla y a la deglución, y que cambió su vida.

El mismo tipo de ELA que afronta Mar Andrés, que ha explicado a EFE través de una aplicación del móvil que es "una enfermedad que encadena cada día un poco más y eso hace que no la puedas ignorar".

Andrés empezó a notar dificultades en diciembre de 2023 y el diagnóstico definitivo llegó un año después tras numerosas pruebas, lo que le obligó a abandonar su trabajo como comercial y "vivir a cámara lenta" al cambiar su apretada agenda de reuniones por consultas médicas y de rehabilitación, según ha detallado su marido, Arturo Escudero.

Sin embargo, Mar Andrés no pierde la esperanza y, aunque la ELA le haya quitado la voz, no le robado la energía: "Lo que yo busco es que (la enfermedad) sea crónica y es el punto que peleo cada día"