El 50% de los jóvenes supervivientes de un cáncer de sangre tiene dificultades para su reincorporación laboral y el 47%, para conseguir un préstamo

En España se estima que entre 4 mil y 5 mil jóvenes de entre 15 y 35 años son susceptibles cada año de ser diagnosticados de una leucemia aguda o un linfoma agresivo, dos de los principales cánceres de la sangre. Todos ellos recibirán un tratamiento intensivo y muchos, según su tipo de enfermedad y evolución, requerirán de un trasplante de progenitores hematopoyéticos. Afortunadamente, a día de hoy, un gran número de estos pacientes sobrevive a la enfermedad, sin embargo ésta les va a acompañar de por vida.

Más allá de las secuelas físicas, mentales y sociales a las que cualquier pacientes oncológico ha de hacer frente, para los jóvenes que se enfrentan y superan una leucemia aguda o un linfoma agresivo, la enfermedad tiene un especial impacto en su proyecto vital, puesto que ésta llega en un momento en el que la mayoría plantea su crecimiento, en un momento de despegue, que frecuentemente se ve truncado por la propia enfermedad, por la lucha contra la misma y por las secuelas y consecuencias de los meses de tratamiento.

Así pues, incluso una vez estos pacientes superan su leucemia o el linfoma, enfermedades ambas que requieren de unos tratamientos frecuentemente muy agresivos, la vuelta a su rutina, la recuperación de su vida anterior, es muy complicada, a veces incluso imposible, y asumir eso en la juventud es realmente duro.

Muy gráficos es, en este sentido, el testimonio de Adrián Valencia, que fue diagnosticado de un cáncer en la sangre con solo 28 años. “Pensaba que era un paréntesis que se abre y se cerrará. Pero al final creo que va a ser un paréntesis que se abre y no sé si se cerrará nunca. Tendré que vivir con ello siempre”. “No vuelves al punto de partida en el que estabas. Es una circunstancia que me va a acompañar siempre. El paréntesis nunca se acabará de cerrar”, añade.

En este contexto, la Fundación Josep Carreras, con el apoyo de Proyecto IDÚN, ha elaborado el informe ‘Jóvenes y leucemia: más allá de sobrevivir’ para conocer de qué manera afecta el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad a los proyectos vitales, estudios, trayectoria laboral, emociones, relaciones familiares y sociales de jóvenes con un diagnóstico recibido entre los 18 y los 35 años de edad de leucemia (LMA o LLA), o bien un linfoma que requiriera de trasplante de progenitores hematopoyéticos o de terapia con células CAR T, para poder asimilar un elevado nivel de agresividad.

Formación y empleo

En este sentido, el trabajo pone de manifiesto que, en lo que se refiere a la educación, la mitad de este colectivo pausa sus estudios durante una media de 14 meses, y es que el 50% se refiere a dificultades físicas derivas de la enfermedad para poder seguir con normalidad su formación. Además, el 40% dice haber tenido que volver a pagar tasas cuando ha querido retomar sus estudios.

Algo similar sucede en el ámbito laboral, en el que en ocho de cada diez casos el cáncer impacta de forma negativa. De hecho, según el informe, seis de cada diez encuestados han de abandonar o discontinuar su trabajo durante el tratamiento, mientras que 20 meses después de haber superado la enfermedad, solo uno de cada dos se ha podido reincorporar a su puesto y el 30% lo hace en condiciones diferentes a las que tenía antes del cáncer.

Por ello, desde la fundación reclaman facilidades para que los pacientes puedan seguir con su formación, mediante la adaptación de estos estudios a su tratamiento o el cambio de convocatorias de exámenes en función de sus circunstancias, así como exigen que éstos no tengan que volver a pagar las tasas si el tratamiento o la enfermedad les obliga a repetir curso. En cuanto a las dificultades en el ámbito laboral, la entidad propone un plan de retorno al trabajo flexible y adaptado las condiciones del paciente

Pero la enfermedad tiene consecuencias en todos los planos de la vida, como demuestra el hecho de que para el 47% de los jóvenes que la han superado el hecho de solicitar un préstamo se complica, mientras que el 70% encuentra dificultades a la hora de pedir un seguro de decesos y el 83%, cuando intentan contratar un seguro de vida. Y todo ello pese a que en septiembre de 2022 la Comisión Especial para la Lucha contra el Cáncer de la Unión Europea presentó un estudio que ponía de manifiesto que España, Islandia y Malta son los únicos países que no tienen una regulación específica para blindar el acceso a productos financieros de los supervivientes de cáncer. Así pues, en España no queda garantizado el derecho al olvido oncológico, como se establece que debe ser a partir de 2025.

Además, un 40% de los encuestados denuncia no haber recibido información acerca de los trámites a realizar asociados con la enfermedad y cerca de nueve de cada 10 hubiesen agradecido más información y apoyo en este ámbito.

Impacto en el ámbito familiar

Y la enfermedad también impacta en el ámbito de la vivienda, como demuestra el dato que indica que tres de cada diez personas que han superado la enfermedad o luchan contra ella tienen problemas a la hora de contratar un alquiler. En este sentido, el informe también pone de relieve que, con el fin de poder recibir tratamiento, el 46% de los pacientes ha que cambiar de residencia, mientras que el 23% se ve forzado a cambiar de ciudad y el 22% tiene que volver a casa de sus padres. Sobre este último dato, es importante destacar que, en el 88% de los casos son los progenitores los que asumen el cuidado de estos pacientes y siete de cada diez se ven obligados a modificar su horario laboral o empleo para poder realizar esta tarea.

En lo relativo al contexto familiar, el 78% de los encuestados reconoce que le hubiera gustado recibir información adecuada acerca de los efectos del tratamiento en la sexualidad, ya que solo un 22% dice haber sido informado al respecto, mientras que solo uno de cada cuatro ha llevado a cabo una congelación de esperma u óvulos, ya que el 42% no llegó a tiempo para llevar a cabo este procedimiento y el 34% ni siquiera conocía esta opción cuando aún tenía posibilidad de hacerlo,

Pero además, cuando la enfermedad llega en la juventud, ésta afecta significativamente a las relaciones sociales y a la relación con el entorno, hasta el extremo que el 34% de los encuestados admite sentirse desplazado respecto a su generación y el 25% respecto al grupo de amigos. En este contexto, hay que tener en cuenta que frecuentemente, los pacientes jóvenes anhelan el compartir espacios y experiencias con iguales, ya que éstos, por edad, ya no son atendidos por pediatría y deben acudir a la unidad de hematooncología de adultos, con lo que tampoco acaban de encajar.

Sin apoyo psicosocial

Por todo ello, en muchos casos es adecuado un apoyo psicológico y emocional de los pacientes durante todo el proceso, algo que solo se le ofrece al 50%, mientras que el resto debe buscar esa ayuda por su cuenta, y ello pese a que el 67% reconoce que le habría gustado recibir más apoyo psicológico, sobre todo tras el tratamiento, como señalan siete de cada diez pacientes. Así pues, dado que el 79% considera que es positivo contar con la ayuda de grupos de apoyo y solo en uno de cada 10 casos el hospital hace derivaciones a este tipo de servicios, el 75% de los pacientes debe buscar información o apoyo por internet o redes sociales.

Ante esta realidad, la Fundación Josep Carreras reclama apoyo psicológico especializado durante y después de la enfermedad para este colectivo, así como que, desde las unidades de hematología, se le ofrezca información sobre servicios disponibles en asociaciones y fundaciones.

Por lo tanto, a tenor de estos resultados, desde la entidad consideran que el referente a seguir en cuanto a lo que se refiere a la atención y apoyo a los pacientes jóvenes con linfoma grave o leucemia aguda es el de Estados Unidos, donde en torno a medio centenar de centros cuentan con un programa específico para jóvenes de entre 15 y 39 años para abordar las necesidades físicas y psicosociales de estos pacientes. En esta línea, cabe señalar que, actualmente, en España solo siete de los cuarenta centros pediátricos públicos disponen de un programa específico para adolescentes.