"El 80 % de los niños y adolescentes con cáncer infantil se curan"

Este mes de octubre se celebró la 9ª Noche Solidaria de Sallés Hotels. Una galadestinada a apoyar la lucha contra el cáncer infantil, en concreto, el Proyecto Osteosarcoma y el estudio del proceso de metástasis de las células. Durante el evento, se consiguieron recaudar más de 63.000 de euros gracias a la participación y solidaridad de los más de 360 asistentes y a la colaboración de la Asociación Pulseras Candela.

Yolanda Sallés, en representación de la familia Sallés, durante el cóctel dedicó unas palabras a los asistentes: “Es un honor daros la bienvenida a la 9ª Gala Solidaria de Sallés Hotels. En nombre de toda la familia, queremos expresar nuestro agradecimiento más profundo para escogernos y ayudarnos a dar soporte a esta causa tan importante. Representa un compromiso compartido con la solidaridad y el cambio positivo a dedicar vuestro tiempo y recursos a hacer de este evento todo un éxito. Por segundo año consecutivo, hemos unido fuerzas con Asociación Pulseras Candela, una gran familia solidaria que nace en 2013 cuando Candela, con 11 años ingresó en el Hospital Infantil Sant Joan de Déu, por una leucemia. Su historia nos conmovió. Gracias a los que lleváis varios años apoyando la causa, a los que venís por primera vez, y en especial a las Marcas y empresas que participan en una noche como esta y que con vuestras donaciones nos ayudáis a que juntos consigamos el objetivo, recaudar fondos para el cáncer infantil”.

Por otro lado, Nieves Tejeda Lima, aseguró que, para la AsociaciónPulseras Candela, es muy enriquecedor conseguir este importe, ya que les permite cubrir la ayuda a muchas familias y niños que padecen esta enfermedad. Un paso muy grande que no hubiera sido posible sin esta noche tan especial para todos.

“La Asociación Pulseras Candela la conformamos un grupo de familias de niños y adolescentes con cáncer. Algunas de ellas coincidimos en la planta de oncohematología del Hospital Sant Joan de Déu en el año 2013, pero a esta gran familia se han ido sumando a lo largo de los años otras muchas, movidas por el mismo objetivo, recaudar fondos para poder investigar los tumores que afectan a nuestros niños y adolescentes y acompañar a las familias afectadas en esta dura etapa. Tenemos muchas esperanzas puestas en este proyecto, por las instituciones implicadas y en especial por las personas que lo ejecutan y en un futuro esperamos que se consiga que muchos niños, niñas y adolescentes que sufran osteosarcoma, se puedan curar.” comenta Tejeda.Pere Molina, director de Mas Tapiolas Country Lodge ha agradecido la iniciativa en un día tan especial para la Cadena Sallés Hotels y para la Familia Sallés. “Estamos muy felices de contar con la Asociación Pulseras Candela que, desde 2014, han logrado recaudar más de 3.500.000€ para el cáncer infantil.

Sallés Hotels es una empresa familiar de más de 40 años que cuenta con 4 hoteles de la categoría Collection distribuidos por la Costa Brava, Ciudad Real y Cataluña y 5 hoteles de la categoría Confort en Málaga, Mallorca, Girona y Barcelona. En la Valle de Solius, cuenta con el Mas Tapiolas Country Lodge 4*, un lugar único y distinguido para disfrutar de la auténtica naturaleza mediterránea. Este enclave cuenta con un spa con tratamientos exclusivos y una gastronomía basada en la cocina creativa ampurdanesa, de la mano del chef Josep Ayats en el Restaurante Mas Tapiolas.

Hablamos con Nieves Tejeda sobre toda la experiencia.

-¿Puede contarnos que es la Asociación Pulseras Candela?

- La Asociación Pulseras Candela es una asociación formada por familias de niños y adolescentes con cáncer cuya misión es: la lucha contra el cáncer infantil en todas sus modalidades mediante actividades de fomento y promoción de la investigación gracias a la captación de fondos que se destinan al laboratorio del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona en su mayor parte, aunque desde hace 4 años también financiamos un proyecto dirigido a mejorar el tratamiento de un tumor muy agresivo llamado Ependimoma en el Vall d’Hebron Institut de Recerca. Estamos abiertos a financiar proyectos en otras entidades públicas o privadas de reconocido prestigio y carácter social dedicadas al cáncer infantil.

También otra misión es el fomento del voluntariado social y sensibilización de la sociedad entorno al cáncer infantil, y brindar soporte emocional y acompañar a los niños con cáncer y sus familias en el marco asistencial.

Nuestra historia empezó con Candela, una niña que en el 2013 seguía tratamiento en el Hospital Sant Joan de Déu para ser tratada de la leucemia que sufría. Una voluntaria enseñó a Candela a tejer unas alegres pulseras de colores y Candela, su vez, enseñó a todos los niños que por aquel entonces estaban ingresados en la planta, entre los que se encontraba mi hijo Félix. Dos amigas de Candela, Mariona y Daniela decidieron montar un puestecito e intercambiarlas por un donativo para la investigación. Todo este movimiento se fue extendiendo como una balsa de aceite y todas las familias empezamos a hacerlo extensivo a todo nuestro entorno (trabajo, amigos, colegio…).

En el año 2017 ya habíamos conseguido más de 1 millón de euros gracias a las microdonaciones que habíamos ido recibiendo durante esos 3/4 años. Hoy en día ya son más de 3.5 millones de euros los que hemos podido destinar a diferentes proyectos que mejorarán la supervivencia, el diagnóstico y los tratamientos de nuestros niños y adolescentes con cáncer.

- ¿Cuáles son sus próximos objetivos y proyectos?

- Nuestro objetivo es poder curar a los que hoy en día no podemos curar, y curar mejor a los que si curamos, pero con muchas secuelas que afectarán a su vida adulta. Para ello seguiremos buscando recursos que nos permitan seguir financiando proyectos de investigación de excelencia.

- ¿Falta concienciación en la sociedad sobre la enfermedad?

- El cáncer infantil es considerado una enfermedad rara. Tenemos 1 caso de cáncer infantil por cada 200 casos de adultos, y ello hace que casi no se destinen recursos ni públicos ni privados a su investigación.

Decimos que es una enfermedad rara, pero su rareza desaparece cuando el niño que sufre cáncer es tu hijo, tu hermano, tu amigo…Yo diría que más que concienciación, lo que falta es conocimiento. Conocimiento de una realidad que existe, que no nos gusta y que por ello luchamos por cambiar.

¡Ojalá yo lo hubiese conocido antes de que mi hijo enfermara! Oímos hablar de investigación del cáncer y en muchas ocasiones creemos que también estamos hablando de cáncer infantil, cuando no es así. Los niños son niños y necesitan tratamientos específicos para ser tratados de los tumores que padecen, muy distintos a los de los adultos. El único parecido del cáncer infantil con el cáncer que nos afecta a los adultos es el nombre. El cáncer infantil está formado por una serie de enfermedades que necesitan tratamiento específico e individualizado.

- Se consiguieron 63.000 para la investigación. ¿Cuál es su valoración?

- Imaginaros lo que ello significa para nosotros. Antes hemos hablado de que desde el año 2013/2014 hemos destinado más de 3.5 millones de euros a la investigación del cáncer infantil, esta cantidad se ha conseguido casi en su totalidad gracias a microdonaciones de 3 y 5 euros, a cambio de una pulsera candela. Recibir 63.000 euros gracias al Grupo Sallés Hotels, supone una gran inyección de recursos importantísimos para poder continuar avanzando en la investigación del cáncer infantil.

-Es impagable la labor del Grup Sallés Hotels, con su evento benéfico anual.

Impagable. No tenemos palabras para agradecer su labor. Gracias a su cariño, su empatía, dedicación y empeño, consiguen hacer del evento una en magnífica Cena Solidaria que mejorará el futuro de los niños y adolescentes con cáncer y por ende el de sus familias. Deseamos seguir contando con ellos, año tras año, para que nos ayuden a vencer a ese terrible monstruo llamado cáncer infantil.

- Parece una asociación muy fiable en este tipo de luchas.

Totalmente transparentes. Pueden consultar nuestra página web www.pulserascandela.org para poder ver con mayor detenimiento en que consiste todo nuestro movimiento.

Premios como el de UNICEF Moviliza en reconocimiento a toda la movilización social que hay tras nuestra asociación o el de la patronal de la Industria Farmacéutica- Farmaindustria de Fomento de la Investigación, Premio Solidaridad ONCE 2018, entre otros muchos, avalan y corroboran nuestro buen hacer

- ¿Qué balance hace de estos años de colaboración con ellos y el Hospital Sant Joan de Déu?

Estos años de colaboración con Sallés Hotels han sido para nuestra asociación un chute de energía, esperanza. Todo es fácil y sale bien cuando se pone el corazón.

Aunque estamos abiertos a financiar proyectos de investigación en otros centros, y de hecho como he comentado antes, ya lo hacemos en el Vall d’Hebron Institut de Recerca, el Hospital de Sant Joan de Déu es nuestra casa. Es donde nacimos y donde destinamos la mayoría de los recursos que conseguimos porque estamos seguros de que cada euro que reciben será invertido de la mejor manera para mejorar el diagnóstico y tratamiento de nuestros chicos.

El Hospital Sant Joan de Déu inauguró hace 1 año y poco más el SJD Pediatric Cancer Center, centro único en España y pionero en Europa, dedicado exclusivamente al tratamiento y la investigación del cáncer infantil y basado en un modelo de atención multidisciplinaria, súper especializada, de alta complejidad e integral. Nos enorgullece formar parte de esta gran familia.

- ¿Puede explicar que es el Osteosarcoma?

Se trata de un tumor óseo maligno que afecta principalmente a niños, adolescentes y adultos jóvenes. Aparece más frecuentemente durante el proceso de crecimiento intenso que se produce en la adolescencia. Se encuentra normalmente en los huesos largos —pierna o brazos—, pero puede comenzar en cualquier parte de sistema óseo. De forma muy infrecuente, el osteosarcoma también puede aparecer en el tejido blando fuera del hueso. Los tratamientos estándares actuales implican la resección –extirpación- quirúrgica del tumor primario o tumor de origen, así como la quimioterapia combinada con varios fármacos. La tasa de supervivencia a 5 años alcanza el 70%, siempre y cuando, la enfermedad esté localizada en el tumor primario y no haya metástasis. Cuando hay metástasis, más del 85% aparece en los pulmones, y tiende a ser resistente a la quimioterapia de primera línea. La terrible consecuencia de ello es que, la supervivencia a 5 años de los pacientes pediátricos con osteosarcoma metastásico es inferior al 20%. Una cifra terrible que se mantiene prácticamente sin cambios desde hace 30 años. Por lo tanto, existe una necesidad urgente de entender mejor cuál es el proceso de formación de las metástasis del osteosarcoma para poder desarrollar nuevas terapias que prevengan su aparición. Así como, para saber cómo atacarlas si ya están presentes en el momento del diagnóstico inicial

- Si quiere, puede dar a algún consejo a las personas que hayan pasado lo mismo que usted.

Que no pierdan la esperanza, que intenten llevar el proceso de la enfermedad con la mayor normalidad posible. Los niños y adolescentes siguen siendo niños y adolescentes a pesar de estar enfermos, por ello, con todos los cuidados y prevención que la enfermedad requiere, les aconsejo que vivan el día a día, que disfruten cada momento compartido, cada charla, cada paseo.

Quiero acabar con un dato esperanzador, el 80% de los niños y adolescentes logran curarse. Deben vivir el día a día pensando que ellos estarán en ese 80%. Nosotros no tuvimos la suerte de estar en ese 80%, nuestro hijo falleció después de 4 años de lucha incansable, pero vivimos cada momento, exprimimos cada instante e incluso disfrutamos de esos años con plenitud y serenidad. Tuvimos un maestro en casa que se llamaba Félix.