Desarrollan una plataforma para informar en tiempo real a los participantes en ensayos clínicos sobre los avances en los mismos

Para avanzar en la investigación médica es necesario desarrollar estudios a través de los cuales poder testar los resultados obtenidos y, en este contexto, es clave e imprescindible el papel de los voluntarios, sean pacientes o no, que deciden participar en los mismos.

Sin ellos es imposible la traslación clínica de los conocimientos generados en investigación básica, de manera que cuando se aprueba la puesta en marcha de un estudio, los investigadores invierten muchos esfuerzos y un gran interés en reclutar participantes. Sin embargo, normalmente, a medida que progresa esa investigación, ese interés por los participantes se desvanece, su comunicación con el investigador se torna escasa y limitada y éstos suelen permanecer al margen de los avances y resultados que se van generando en el contexto del estudio.

En definitiva, tal y como indica Bárbara Eiselle, directora de proyectos de innovación del Clúster de Salud Mental Cataluña, "el interés que los investigadores muestran por los participantes en un estudio cuando ponen en marcha la investigación y los convocan no tiene continuidad en el proceso del estudio, cuando ya no existe una comunicación bilateral". De hecho, en la actualidad, el tiempo que transcurre hasta que los participantes en los estudios científicos reciben información acerca de los hallazgos y conclusiones generadas en el contexto de los mismos es de 5 años, igual que sucede con el resto de la población.

Comunicación fluida y bidireccional

Consciente de esta realidad, la doctora Elisabet Vilella, coordinadora del grupo de investigación en genética y ambiente en psiquiatría del Hospital Universitario Instituto Pere Mata e investigadora del CIBERSAM, vio en el uso de la digitalización una oportunidad para subsanar esta situación. "La idea es la de poner al alcance del participante en un estudio información acera del estado en el que éste se encuentra", de la evolución del mismo, de los progresos y resultados mediante una herramienta digital, explica Eiselle y así fue como, el Clúster Salud Mental Cataluña, el Clúster BIO Comunidad Valenciana, el Instituto Pere Mata, la Universidad de Valencia, Qualud y GENESIS Biomed formaron un consorcio con el objetivo de desarrollar esa herramienta que debía favorecer la comunicación continuada y bidireccional entre investigadores y participantes.

Y así es como nace VININ, una plataforma a través de la cual informar en tiempo real a los pacientes de salud mental sobre los avances en las investigaciones en las que han participado. Esta solución tecnológica no solo supone tener una deferencia hacia quienes han consentido participar de forma voluntaria en la investigación, sino que además ofrece a esas personas con patología la posibilidad de estar al día de los avances que, en determinados casos, podrían ser útiles en la gestión de su enfermedad y, en lo que se refiere a los investigadores, les proporciona una vía a través de la cual poder mantener contacto con personas a las que potencialmente podrían reclutar para futuros ensayos.

Actualmente, el proceso de validación de la herramienta mediante una prueba piloto está cerca de llegar a su fin, de manera que, según Eiselle, "su puesta en marcha podría ser inminente, en un par de semanas". En una segunda fase, la intención es "extrapolar la plataforma a otros ámbitos de la salud y llevarla a otros territorios", explica la directora de proyectos de innovación del Clúster de Salud Mental de Cataluña, quien además señala que este proyecto ha contado con la financiación del programa de apoyo a las Agrupaciones Empresariales Innovadoras del Ministerio de Industria Comercio y Turismo.