Pediatras piden mejores estructuras para atender bebés que necesitan cuidados paliativos

Los pediatras reclaman mejores estructuras a nivel nacional para que los centros médicos tengan los recursos y la experiencia para atender a los bebés que requieren de cuidados paliativos, así como a sus familias.

Según el Instituto Nacional de Estadística (INE), la mitad de los niños que mueren en España lo hacen en el primer año de vida, y la mitad de estos, en el primer mes de vida.

Más de 78.000 mujeres pierden a sus bebés entre el primer y segundo trimestre del embarazo, y más de 8.500 los pierden entre el segundo y el tercero.

A la vez, se estima que en España en torno a 6.000 niños necesitan cuidados paliativos, bien sea en etapa pediátrica -menores de 18 años-, perinatal -de las 22 semanas de gestación a los 28 días de vida- o fetal -de los tres meses del embarazo hasta el nacimiento-.

Así lo ha explicado a EFE el doctor Álvaro Navarro, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (Pedpal), quien apunta que los principales motivos para tener en cuenta estos cuidados son enfermedades graves amenazantes (malformaciones graves, como trisomías 13 yb18, cromosomopatías o prematuridad).

"Algunas son abordables, como las malformaciones cardíacas y otras casi imposibles, por ejemplo malformaciones como trisomías", ha detallado el presidente de Pedpal, que esta semana ha organizado en Barcelona la Primera Jornada Nacional de Cuidados Paliativos Perinatales.

Navarro ha señalado que de las que son tratables "muchas requieren múltiples cirugías" y que "hay una gran incertidumbre al predecir la calidad de vida del bebé", porque "pueden estar condicionados por esas enfermedades el resto de sus vidas".

Ante estas situaciones, la familia, bien informada, "puede decidir si interrumpir voluntariamente el embarazo".

Coincidiendo con el día mundial de cuidados paliativos, el presidente de Pedpal ha señalado que, aunque haya muchos profesionales atendiendo a estos niños, algunas veces como iniciativas personales, "no existe una estructura a nivel nacional o desde las comunidades que asegure que todos los centros que atienden a madres gestantes realicen estos tratamientos".

"Es por eso que pedimos una dotación de recursos materiales, de personal y de formación que puedan atender a las familias", ha destacado Navarro, pediatra especializado en cuidados intensivos y paliativos del Hospital Universitario Infantil Niño Jesús, en Madrid.

En este sentido, el presidente de Pedpal ha indicado que la pérdida de un bebé "supone un impacto emocional muy traumático para las familias", por lo que, si tienen la suerte de ser atendidos por un personal bien formado, "lo llevarán de mejor manera".

Algunas de las estrategias empleadas en estos casos son cajas de recuerdos o fotografías para recordar a sus seres queridos, aunque también es importante "atender a las singularidades culturales de cada familia".

El presidente de Pedpal considera asimismo que se debe mejorar la formación en las universidades, para preparar en cuidados paliativos y atención a neonatos a especialistas en neonatología, ginecología y obstetricia, así como matronas, enfermeras y pediatras.

Además, ha subrayado esa formación especializada serviría para aprender a integrar la dimensión psicológica, social y espiritual en el abordaje de estos pacientes y sus familias.