El lado más solidario de Ainhoa Arteta

Si mira uno las cifras de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) son de escalofrío. Cerca de 4.000 personas diagnosticadas en España, 3 fallecimientos diarios, 3 nuevos diagnósticos al día. Una enfermedad neurodegenerativa hoy incurable y cuyas expectativas de vida son de 3 a 5 años; algunos pueden vivir más y otros fallecen en apenas unos meses. Según explicó María José Arregui, vicepresidenta de la Fundación Luzón, “la ELA va inmovilizando progresivamente a quien la padece. Los afectados van perdiendo la capacidad de hablar, de moverse, de comer, de respirar por sí mismos… Sin embargo, mantiene intactas su función cognitiva, pueden pensar y sentir, manteniendo su capacidad intelectual y emocional intacta. El enfermo vive en una cárcel que es su propio cuerpo”. Y afirmó: “La ELA es la enfermedad de los más débiles de los débiles y, lamentablemente, su supervivencia está directamente relaciona con la capacidad económica del enfermo y de la familia. Esto en un hecho y nos tiene que dar para hacer una profunda reflexión”. Es por eso que desde la Fundación Luzón–Unidos contra la ELA, “queremos transmitir que este enfermo debe tener una calidad de vida que le permita seguir viviendo si él quiere, pero que no sea la capacidad económica la que determine su fallecimiento”, explicó Arregui.

Con este propósito han organizado un concierto benéfico de la soprano Ainhoa Arteta, acompañada por Andrés Salado en la dirección de la orquesta, para financiar proyectos que mejoren la calidad de vida de los afectados por esta terrible enfermedad y por sus familiares, además de recaudar fondos para la investigación. El concierto se celebrará el próximo 18 de febrero en el Auditorio Nacional de Música bajo la presidencia de S.M. la Reina Doña Sofía.

Lección de optimismo

En la presentación del mismo la cantante manifestó estar tremendamente agradecida a la vida. “Siempre he sido consciente de que no sólo era una cantante profesional, he tenido claro que mi voz y mi persona podían servir para ayudar, que una parte de mi profesión podía valer para contribuir a llamar la atención de la gente, para poner voz a causas como ésta y eso me satisface y me llena muchísimo. Poder compartir estas magníficas obras musicales y contribuir a causas humanamente más necesarias que otras cosas que vivimos cotidianamente, me da a veces muchas más satisfacciones que el ámbito profesional. Siento que el honor es mío y me siento una privilegiada”.

Su lado más solidario afloró y señaló que “yo creo en el ejemplo que está dando el propio Francisco Luzón, de vida y de optimismo ante algo tan terrible como el ELA y que nos puede afectar a cualquiera de nosotros. A pesar de lo que le ha pasado, vive la vida como un regalo y nos da una lección de vida todos los días. Ojala el día 18 venga mucha gente al concierto y podamos recaudar fondos para la investigación”, apostilló.

Por otro lado Arteta reclamó una Ley de Mecenazgo en España: “No soy de ningún partido, ni de ningún color. Soy ciudadana y creo que esta ley es necesaria para muchas causas, entre ellas esta”. En este sentido, abundó Arregui, que dada la necesidad económica haría falta más implicación de la Administración. “Esa es nuestra gran lucha, establecer una relación con la administraciones del Estado, tanto la nacional como las autonómicas, para que poco a poco se vayan implementando las necesidades y dando la calidad de vida que un enfermo necesita”.