¿Qué es ELA y qué síntomas tiene? la enfermedad de Juan Carlos Unzúe

Según La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) esta enfermedad que ha anunciado que tiene el ex portero y ex entrenador del Barcelona Juan Carlos Unzúe es una “enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral (neuronas motoras superiores), tronco del encéfalo y médula espinal (neuronas motoras inferiores). La consecuencia es una debilidad muscular que puede avanzar hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras. Amenaza la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos. El paciente necesita cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, volviéndose más dependiente”.

Por eso, esta ha solicitado, con motivo de la Semana Mundial de la ELA, “cuidadores especializados con una formación adecuada” para cubrir las necesidades de estos pacientes, así como que ninguno de los enfermos se quede sin estos cuidados. “Dadas las características de la ELA, los pacientes necesitan una atención las 24 horas del día durante los 365 días del año. Normalmente esta labor suele cubrirla un familiar o su pareja, pero al tratarse de un grado dependencia total, el enfermo demanda unos cuidados que requieren la presencia de un cuidador experto con una formación adecuada”, destaca la presidenta de adEla, Adriana Guevara. Por otro lado, desde adEla también quieren destacar la importancia de estos cuidadores expertos con el fin de que el cuidador principal -un familiar o la pareja- tengan un tiempo de descanso y puedan desconectar, aunque sea un momento. “La ELA es una enfermedad que afecta a toda la familia, ya no solo por su crueldad, sino porque la persona depende absolutamente de su entorno cercano para vivir. Por un lado, tenemos al paciente que sufre sin remedio una parálisis muscular progresiva y, por otro, tenemos a su familia que con todo el amor del mundo trata de atender sus necesidades pero que terminan francamente extenuados”, añade Guevara.