El Niño Jesús y la Fundación Atlético de Madrid lanzan una campaña para romper con los estigmas sobre la epilepsia

El Servicio de Neurología del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, la Fundación Atlético de Madrid y el proyecto de teatro Yo Cuento, con motivo del Día Nacional de la Epilepsia, que se celebró el viernes 24 de mayo, se han unido a la Federación Española de Epilepsia y a la compañía biofarmacéutica UCB, para lanzar la campaña «En el partido de las epilepsias jugamos #SinBanquillo». Se trata de una iniciativa que busca romper con el estigma social que rodea a esta enfermedad, buscando el apoyo y la implicación de familiares, amigos, colegio, equipos médicos, y de la sociedad en general. Algo imprescindible para mejorar la calidad de vida de todos los niños y niñas que cada día juegan su propio partido enfrentándose a esta enfermedad.

En España, cerca de 400.000 personas padecen epilepsia y cada año se diagnostican más de 20.000 nuevos casos. La mayor incidencia se da a edades tempranas, principalmente en niños de 6 a 14 años. De hecho, al menos 40.000 niños menores de 14 años padecen epilepsia en nuestro país. Sin embargo, la estigmatización y discriminación que rodean a la epilepsia es, a menudo, más difícil de vencer que los propios síntomas. La campaña «En las epilepsias jugamos #SinBanquillo» nace con el objetivo fundamental de normalizar esta enfermedad y romper con las barreras que la rodean para que aquellas personas que la sufren puedan vivir con normalidad.

Con este proyecto, el servicio de Neurología del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, el laboratorio teatral Yo Cuento, la FEDE, la Fundación Atlético de Madrid y la biofarmacéutica UCB unen sus fuerzas para promover la inclusión de los niños y niñas con epilepsia, animando a que todas las personas se sumen al partido de las epilepsias. Para ello, este año impulsan un proyecto teatral en el que han participado niños y niñas con y sin epilepsia, que se han unido para romper barreras y normalizar los síntomas de esta enfermedad a través del fútbol y el teatro. De esta manera, se ha procurado crear un entorno seguro y de confianza tanto para los niños que la sufren como para los que no, aportando información sobre cómo actuar cuando alguien experimenta una crisis epiléptica y rompiendo mitos generalizados.

«La epilepsia es la enfermedad neurológica más frecuente en la infancia, afectando a 1 de cada 100 niños. Sin embargo, uno de los mayores problemas a los que se enfrentan las personas que la sufren es el estigma. La epilepsia sigue siendo una gran desconocida a día de hoy por gran parte de la sociedad y todo lo que no se conoce da miedo. Con este proyecto queremos visibilizar y normalizar las historias de los niños que tienen crisis epilépticas, construyendo una sociedad en la que nadie se tenga que quedar en el banquillo», explica Víctor Soto, neuropediatra en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús.

Elvira Vacas, presidenta de la FEDE, anima a promover este tipo de proyectos y asegura «Desde la Federación Española de Epilepsia apoyamos iniciativas como el proyecto #SinBanquillo. Fomentar el conocimiento sobre esta enfermedad es esencial porque nos ayuda a acercar la epilepsia a la sociedad, mejorando la calidad de vida de las personas que conviven con epilepsia».

Desde la Fundación Atlético de Madrid, que emplea el fútbol como herramienta de cambio social y cuenta con escuelas de fútbol con alumnos que padecen esta enfermedad, el entrenador Alberto Vernet refrenda que la Fundación Atlético de Madrid «se suma al proyecto #SinBanquillo para promover los valores del deporte y la educación, fomentando el trabajo en equipo y el compañerismo entre todos los niños y niñas».

Lucía Miranda, directora artística de Yo Cuento, afirma: «Crear espacios seguros donde los menores puedan hablar de las cosas que les importan y generar relato sobre su vida y sus problemáticas, en este caso su relación con la epilepsia, es necesario y urgente para romper barreras y ser unos ciudadanos más conscientes». En este sentido, Pablo Talavera, Director Médico de UCB Iberia, indica «Con esta campaña queremos animar a que todo el mundo se sume al partido contra la epilepsia, en el que nadie se quede en el banquillo. Nuestro objetivo es que a través de estas campañas las personas próximas a niños con epilepsias sepan cómo actuar ante una crisis y estos pequeños no sientan ningún tipo de miedo o de vergüenza por tener epilepsia».