Enfermedad rara: cómo acercar la información médico-sanitaria a la familia

Un paciente con una enfermedad rara espera una media de 5 años hasta obtener un diagnóstico, en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado.

Un paciente con una enfermedad rara espera una media de 5 años hasta obtener un diagnóstico, en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado.
Un paciente con una enfermedad rara espera una media de 5 años hasta obtener un diagnóstico, en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado.

El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha destinada a crear conciencia sobre estas enfermedades, a mejorar el acceso al tratamiento y la comunicación médica.

A día de hoy se calcula que hay entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras diferentes, pero cada día se descubren nuevas. Diagnosticarlas no es fácil porque son tan poco prevalentes que muchos profesionales de la salud no las conocen.

Esto provoca que, de media, un paciente con una enfermedad rara espere alrededor de 5 años hasta obtener un diagnóstico y en el 20% de los casos transcurren 10 años o más hasta lograr el diagnóstico adecuado, habiéndose agravado la enfermedad.

“Cuando llega el momento del diagnóstico el paciente suele estar cansado. Cansado de pruebas, de exploraciones, de pre-diagnósticos erróneos y de ‘googlear’ cada síntoma. Está, en muchos casos, muy bien informado, pero sobre todo se encuentra en un estado de miedo y desconfianza. Desconfianza porque le cuesta creer que (por fin) se haya logrado poner un nombre a lo que le ocurre y miedo porque la mayoría de las enfermedades raras que conocemos hoy en día no se pueden curar, son crónicas. Este momento, a nivel de comunicación, será todo un reto para el profesional médico que dé la noticia”, afirma Laura Calpe, la primera redactora médica especializada en copywriting de salud en España.

En el momento en el que el paciente recibe el diagnóstico una de las primeras emociones que experimenta es el alivio. Unos segundos de descanso en los que por fin puede poner nombre a lo que le ocurre, pero después, el miedo se hace hueco.

El 46,6% de los pacientes con una enfermedad rara no se siente satisfecho con la atención sanitaria que reciben por su enfermedad.

Claves para informar al paciente y su familia de una enfermedad rara

1. Buena actitud

La actitud que tenga el médico ante el diagnóstico de la enfermedad y su pronóstico será contagiosa para el paciente y sus familiares, por lo que presentar (dentro de lo que sea posible) la cara más optimista de la situación será clave en cómo después el paciente afrontará la enfermedad.

2. Facilitar datos

Los enfermos con patologías raras sienten que muchas veces están solos en su lucha particular. Si el profesional dispone de datos o información que coloque el diagnóstico en perspectiva y que le haga ver al paciente que hay más casos como el suyo a nivel nacional e internacional, harán que anímicamente se sienta más acompañado.

3. Informar en equipo

“Me resultan complejos los procedimientos actuales, con largos tiempos de espera, que son costosos y no son prácticos porque el reumatólogo no está familiarizado con la enfermedad, y necesito visitar distintos especialistas (dermatólogo, psicólogo, etc...) Preferiría ir solo a un lugar donde todos pasen consulta.”

Esta cita pertenece a un paciente con una enfermedad rara que participaba en un estudio de campo para evaluar la satisfacción de los pacientes de enfermedades raras y los médicos respecto a los Centros de Excelencia.

En el momento de dar un diagnóstico así, si el paciente y su familia tienen acceso inmediato a los especialistas que estarán implicados en su caso, será más fácil que pueda plantear plantear dudas, preguntas...

4. Lenguaje sencillo y adaptado.

Es responsabilidad del profesional pensar en el destinatario final de la comunicación: qué nivel de conocimiento posee, cómo se expresa y qué miedos u objeciones necesita derribar, y que todos estos aspectos se vean reflejados en toda la comunicación.

Una enfermedad rara es un diagnóstico aún más complejo de dar porque la información disponible puede que no sea la suficiente para resolver las dudas que tenga un paciente. Además, a menudo, la jerga médica puede acusar un exceso de palabras especializadas. El profesional o centro debe ser capaz de descodificar y hacer el mensaje inteligible para el ciudadano, independientemente de los conocimientos que estos tengan. “Si no se entiende, el objetivo de la comunicación no está cumplido ni completo. Es crucial que los profesionales adapten el lenguaje y la terminología a los conocimientos de su interlocutor cuando dan una noticia así”, recuerda Calpe.

5. Comprensión

El camino hasta el diagnóstico no es sencillo. En la mayoría de los casos el paciente ha esperado más de 5 años a recibir esa noticia por lo que desarrollar la empatía con el paciente es clave. “Es vital conocer bien a quién te diriges, qué paciente tienes delante, hablar de los tratamientos que importan al paciente, apelar a cómo se siente, mostrar que te importa y le comprendes”, explica Calpe, que acumula más de 10 años de experiencia en el sector médico, investigando y desarrollando textos que comunican de manera efectiva.

¿Por qué es importante una buena comunicación médico-paciente?

En general, la información es clave para afrontar y conocer la enfermedad. Para la experta, la buena comunicación médico-paciente es muy importante porque:

➔ La resolución de dudas y la información de calidad reducen los niveles de ansiedad y la incertidumbre del enfermo.

➔ Permite al paciente participar de manera activa en la toma de decisiones respecto a sus tratamientos, pruebas… y le ayuda a sentir que tiene cierto control sobre la enfermedad.

➔ Destierra tabúes, facilitando el desahogo emocional y el apoyo familiar.