Las nuevas técnicas de la genética 2.0 y su impacto en la salud pública

Las investigaciones de la especialista en inmunogenética Anne Cambon-Thomsen estudian el impacto en la salud pública que suponen las técnicas de la genética 2.0.

La genética 2.0 ha dibujado un nuevo panorama en la medicina: los tratamientos son más precisos y adaptados. Las técnicas nuevas, como la famosa CRISPR, dejan conocer el genoma de cada uno de ellos de forma más detallada, advertir con mayor sencillez posibles enfermedades extrañas y editar los genes imperfectos. ¿De qué forma afecta esta genética 2.0 a la salud pública? ¿Hasta qué punto las personas pueden saber si van a heredar alguna enfermedad? La especialista en inmunogenética, Anne Cambon-Thomsen, estudia el impacto ético y social de tener un conocimiento tan profundo de nuestro genoma y de tener la capacidad de alterarlo.

Doctorada en Medicina por la Universidad Paul Sabatier de Toulouse (Francia), Cambon-Thomsen lanza la próxima pregunta: ahora que tenemos la posibilidad de conocer el genoma de forma detallada, ¿qué haremos con él? Sus investigaciones se sitúan en torno a este planteamiento, o sea, de qué manera se trabaja con el genoma y de qué manera empleamos la información que tenemos. Por ejemplo, los diferentes datos se podrían ceder a las instituciones públicas con el objetivo de que lleven un control sobre la evolución de las enfermedades y de esta forma progresar en la salud pública.

No obstante, hay que valorar si se puede ceder información del genoma de una persona. Unas investigaciones que efectúa desde su situación como directiva de investigación del Centro Nacional de la Investigación Científica (CNRS) de Francia y como miembro del consejo científico del Instituto Nacional de la Salud y la Investigación Médica (Inserm) de Francia.

Explica que, frente a los avances en tecnología que se están generando en el campo de la genética y el nacimiento de nuevas firmas que examinan el genoma, se precisa también de una visión moral que deje implantar las técnicas nuevas de una forma conveniente. Los procedimientos médicos no pueden vulnerar los derechos de los pacientes. Una de las cuestiones clave es la privacidad de los datos del genoma de cada persona.

Hay que preguntarse a quién pertenece esa información, si al paciente o a la compañía, o incluso si las compañías tienen la obligación de ceder los datos a las instituciones para efectuar investigaciones sobre la evolución de determinadas patologías. Otro punto frágil está relacionado con los llamados descubrimientos inesperados, o sea, variedades genéticas de significado dudoso que pueden derivar en alguna enfermedad. La discusión nace al preguntarse si los pacientes deben conocer esos descubrimientos, en qué momento deberían enterarse de ello y de qué forma se les ofrecerá la información.

Estas son ciertas dudas que plantea la genética 2.0. Unas cuestiones que no solo deben abordar los médicos, puesto que se trata de temas que afectan a múltiples esferas de la sociedad. Ponente en la última edición de EmTech France 2017, Cambon-Thomsen ha creado equipos formados por médicos, farmacéuticos, abogados, sociólogos y economistas para solucionar estas situaciones.

Para la especialista, el auténtico progreso no está solo en tener la capacidad de examinar un enorme volumen de datos, sino más bien en saber ponerlos en un contexto que tenga presente la situación de las personas. Esto va a ayudar a que los pacientes entiendan su enfermedad y sepan de qué forma planear su vida. No hay duda de que la tecnología ha provocado grandes avances en la sanidad, pero el centro de la medicina no ha de estar en el dato, sino en lo más importante: las personas.

Fuente: Opinno, editora de MIT Technology Review en español