Nace el «facebook» de las asociaciones de pacientes

Los enfermos de cualquier dolencia, de las más prevalentes a las minoritarias, hace tiempo que han asimilado que con su unión pueden cambiar muchas cosas. Y aunque el fenómeno del asociacionismo despegó hace tiempo, eso no significa que los promotores de estas iniciativas en torno al paciente lo tengan fácil para sacar adelante sus asociaciones. En muchos casos, el colectivo de enfermos no tiene una sede física, no sabe cómo desarrollar una página web o dónde buscar las nuevas investigaciones sobre cómo tratar o curar la patología que les aqueja.

En España existen 19 millones de personas con una enfermedad crónica, de los que un millón pertenecen a alguna de las 4.000 asociaciones que existen en nuestro país, pero la diversidad no puede ser mayor, las hay enormes, locales, regionales, nacionales, de enfermedades raras... Pero su actividad es más o menos aislada e independiente. Sin embargo, esta situación puede cambiar de forma radical gracias a una nueva iniciativa «Somos Pacientes», que llega de la mano de Farmaindustria, la patronal de las compañías farmacéuticas.

Su filosofía es la de ser una red social, como el popular Facebook, pero los participantes son las agrupaciones de enfermos. «Se trata de facilitarles todo lo posible su labor. Queremos que encuentren en esta página web una fuente de información fiable y que recoja todos los recursos disponibles. Pero es también un lugar de encuentro para las asociaciones. No siempre tienen contacto entre ellas y seguro que les interesa poner asuntos sobre la mesa en común», explica Julián Zabala, director del departamento de Comunicación de Farmaindustria.

Microweb
Uno de los aspectos más interesantes de este proyecto es que las asociaciones pueden contar con un espacio virtual para montar una microweb dentro de «somos pacientes» y ellos mismos pueden subir contenidos y dar mucha más repercusión a cualquier acto que organicen, como unas jornadas científicas o un encuentro entre pacientes. Resulta sencillo colgar las noticias propias y los contenidos estarán accesibles para todos. A nivel informativo, la web cuenta con el aval de que los contenidos están supervisados y elaborados por profesionales del periodismo sanitario de dilatada trayectoria como son Javier López Iglesias y Carlos del Águila, junto con su equipo. «Las asociaciones inscritas ya han superado el millar y más de 120 están introduciendo contenidos propios en sus microespacios», añade Zabala.
Otro apartado destacado es el mapa de asociaciones que permite ubicar con exactitud, gracias a Google Maps, dónde se encuentra cualquier asociación con sus datos de contacto. Si usted o un familiar es diagnósticado de cualquier dolencia, nunca más estará perdido.


De interés para los afectados:
www.somospacientes.com
Una iniciativa de la Fundación Farmaindustria para crear una comunidad virtual de pacientes. Para incorporar su asociación a esta red social basta con rellenar un sencillo formulario