Prematuros sin información

Durante la gestación, las madres adquieren habilidades sobre cómo cuidar a su futuro bebé, llevan a cabo los preparativos de cara al parto y preparan todo el «equipo básico» (cuna, carrito...). Sin embargo, ante un embarazo que transcurre con normalidad, ninguna está preparada para afrontar un alumbramiento prematuro. Esto puede ocurrir en un seis por ciento de todos los recién nacidos, que se denominan «prematuros tardíos» por nacer entre las semanas 34 y la 37, en total unos 34.000 al año.

Por eso, muchas mujeres que han pasado por la dramática experiencia de ver cómo sus hijos son internados en incubadoras durante semanas, echan en falta que alguien las alerte de esta posibilidad: «Sugiero darle mucha importancia a la información. Cuando los médicos hablen con las futuras madres sobre embarazos de alto riesgo, deben saber que necesitan cuidados especiales. Es muy probable que la futura madre tenga que pasar ingresada semanas o meses para la espera de la llegada de su bebé. A veces estas precauciones se pueden llevar a cabo en casa, pero con el apoyo total de la familia. Por ello hay que poner atención a los padres, brindar información, estabilidad emocional y distracciones para llevarlo bien», explica con detalle Mónica Virchez, madre, psicóloga y presidenta de Prematura.

Para muchos es un varapalo enorme y el desgaste llega a romper el alma. «Deben buscar apoyo, y no quedarse solos. Y sobre todo que pregunten todas sus dudas a médicos, enfermeras, profesionales de atención temprana, otros padres, a la hora de la escolarización... Los padres viven una angustia y un miedo tremendo desde el momento en que nace un niño prematuro», subraya Carmen Fernández Fetreros, presidenta de Asociación de Padres de Niños Prematuros (Aprem).

El caso de Mónica es especial, ya que «la experiencia con mis tres hijos nacidos prematuros fue muy dificil pero afortunadamente recibí apoyo y orientación en el hospital, ya que ellos nacieron en otro país». En su caso, la presidenta de Prematura destaca la oportunidad de poner en práctica el método canguro, contacto piel con piel y masaje infantil. «Me documenté cuando estuve ingresada antes de que nacieran. Ellos pasaron varias semanas en la unidad de cuidados intensivos», recuerda Mónica.

Más allá
Otro de los hechos que subrayan los colectivos de padres de prematuros es que los bebés deben someterse a un seguimiento médico, más allá de los primeros años de vida, hasta la adolescencia. «Después continuamos con el seguimiento del prematuro hasta los ocho años. No hay que dejar las visitas médicas necesarias sobre todo los primeros años», apunta Mónica.

Carmen es madre de una gran prematura que ahora tiene 4 años y ha tenido muchos problemas pulmonares, salió del hospital con oxígeno domiciliario y broncodisplasia pulmonar y está operada de dos cardiopatías ductus y CIA. «La experiencia de estos años ha sido muy dura, porque fue algo inesperado y pasamos más de tres meses en el hospital. La niña evoluciona favorablemente, esto es lo que me mueve a ayudar y apoyar a todas esas familias de niños prematuros que viven el día a día afrontando las secuelas y los problemas importantes».

Obstáculos
Desde Aprem subrayan que hay grandes deficiencias por la falta de profesionales y de especialización, «sobre todo de enfermería pero también tengo que apuntar que la atención médica a estos niños en nuestro país ha avanzado mucho», lamenta Carmen.

«Los objetivos de un programa de seguimiento son proporcionar cuidados especializados para las complicaciones de la prematuridad, monitorizar el desarrollo neurológico y psicológico, desarrollar programas de formación precoz y proporcionar información pronóstica, entre otros», explica Vicente Roqués, jefe de Servicio de Neonatología del Hospital la Fe de Valencia y miembro embajador del Proyecto Hera.

La mayoría de los padres se encuentran con más problemas cuando salen del hospital y no encuentran soluciones en los pediatras de zona, no cuentan con ayudas de ningún tipo, muchos no tienen un seguimiento hasta los cinco o siete años como se hace en los grandes hospitales... «También porque hay listas de espera para poder acceder a los tratamientos de atención temprana, estimulación, fisioterapia o logopedia que necesitan estos niños», manifiesta Carmen.

El acceso a atención temprana no es igual según cada comunidad autónoma, «incluso en algunas consiguen prestaciones inmediatamente vía Ley de Dependencia y en otras la Atención Temprana es un derecho subjetivo, y en otros, como Madrid, hay listas de espera», denuncia la presidenta de Aprem.