Aprender a morir sin miedo

«El propio tumor le rompía las vértebras. No se podía sentar y hacía su vida tumbada», afirma su hija Gloria. «Tuve que hablar con ella de cómo iba a ser su entierro. Era consciente: "Mamá, ¿alguna cosa que quieres que sepamos antes de...?"». Aceptar lo inevitable era la única salida. «Poco a poco te vas dando cuenta. La ves tan mal que piensas que ese día va a ser el último. Lo vas viviendo con ella».

Adquirimos muchos conocimientos en toda una vida, pero pocos de éstos nos ayudan a afrontar la muerte, sobre todo si llega antes de lo esperado. Los cuidados paliativos ayudan al paciente a superar y afrontar una enfermedad. Cuando no hay expectativas de recuperación, el afectado y sus seres queridos necesitan, aparte de minimizar el sufrimiento físico del enfermo, que alguien los apoye psicológicamente en esa despedida. Con esa intención, la Obra Social «La Caixa» puso en marcha en 2009 el Programa pionero para la Atención Integral de los Enfermos Avanzados. Hasta la fecha han atendido a más de 11.100 pacientes y en torno a 18.000 familiares. Entre ellos Fermín y Gloria, que jamás estuvieron solos.

Cada año, en España hay unos 250.000 pacientes que sufren una enfermedad terminal. Y cerca de un millón de familiares se ven afectados. Pero los cuidados paliativos, tanto a pacientes como a familias, son una asignatura pendiente de nuestra Sanidad. A pesar de que los recursos han aumentado en los últimos años, no existe una homogeneidad en el territorio nacional. De hecho, algunas comunidades no cuentan todavía con un plan específico. Según el presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, Javier Rocafort, de estos enfermos, la mitad requiere tratamientos específicos, cuando sólo 60.000 los reciben. En los últimos tiempos, el debate sobre la eutanasia no ha dejado de estar sobre la mesa. Pero los cuidados paliativos suponen otra forma de encarar el final de la vida. No se trata de acelerar la muerte, sino que el final de la existencia sea lo menos doloroso posible, sin interferir en el proceso natural. «Lo que procuramos es que la gente viva bien hasta el final», afirma Jordi Valls, director médico de la Fundación Instituto San José, uno de los 30 equipos que desarrollan en todo el país el programa de la Obra Social «La Caixa».

Atención desigual
«No sólo el enfermo es el que está enfermo. También lo está la familia», añade. Con todo, «el despliegue de estos cuidados es muy desigual en España», apunta Valls, que considera necesaria una aproximación a los estándares de la OMS. Uno de los obstáculos a sortear es que los aspectos psicosociales «no están lo suficientemente bien atendidos» en la Sanidad.

De ahí que se trate de una de las piedras angulares del programa: psicólogos, trabajadores sociales y agentes de atención espiritual trabajan con los enfermos y sus allegados. Y no en vano, «su intervención puede ser más efectiva que la de un médico». Una opinión que corrobora Rocafort: «Es más difícil tratar el dolor moral que el físico».

Los profesionales han de convencerlos de que la medicina va a hacer que los síntomas de la enfermedad sean muy tolerables y garantizar al paciente la máxima calidad de vida. «Necesitan mucha información, comunicarse entre ellos y con los médicos», dice Rocafort. Según el psicólogo del Hospital Centro de Cuidados Laguna, Borja Mújica, «es una evidencia clínica: intuyen lo que tienen», por lo que es mejor no ocultar nada. «Nos ajustamos a la demanda que los pacientes y las familias pueden necesitar», dice Maribel Carreras, psicóloga del Instituto San José. «Un nivel de angustia muy alto, un bajo estado de ánimo, la organización familiar de los cuidados, facilitarle un cuidador externo si el paciente es muy dependiente, tratar de regularizar una rutina para "ventilar"esas emociones... A partir de ahí establecemos una serie de objetivos». Y éstos son disminuir la angustia y minimizar el «miedo a sufrir», gracias a tener a «alguien que te está escuchando». Pero también se intenta romper la «conspiración de silencio»: por no hacer daño al otro, en el seno familiar pueden no tratarse temas incómodos, como el amor que se siente, el reparto de determinadas pertenencias, etc. Con todo, siempre «sin forzar», como recuerda la psicóloga.

No sólo es la preocupación por ver cómo empeora un familiar. «Facilitar medicación, el aseo, si no duerme... Estar pendiente 24 horas de esa persona. Son muchos los que quieren estar en casa hasta el final», asegura Carreras, que recuerda que el programa incluye el tratamiento a domicilio. De hecho, Gloria, licenciada en Empresariales, dejó de trabajar para ejercer de «enfermera». «Mi hermana tenía un trabajo de responsabilidad. Lo hablamos, y pedí la baja», relata. Y su madre aguantó en casa, hasta un momento en el que «ya era imposible», recuerda Fermín. Que los familiares se sientan útiles es también parte de la terapia.