Una enfermedad frágil

La epidermólisis bullosa o piel de mariposa es una enfermedad cuyo rasgo característico es la formación de ampollas a partir del más leve roce o, incluso, sin motivo aparente. Dura toda la vida, y suele presentarse nada más nacer causando grandes aflicciones físicas, emocionales y financieras a las personas afectadas y a sus familiares. La prevalencia se sitúa en uno de cada 50.000 niños, y en nuestro país hay diagnosticados al menos unos 900 casos. Las heridas producidas por esta patología parecen quemaduras severas y reaparecen de forma continua con frecuentes complicaciones como infecciones, desnutrición crónica y anemia. Las personas que sufren esta enfermedad tienen reconocida la discapacidad laboral mínima, y en el caso de los que sufren la variedad más grave, la distrófica, se le otorga una minusvalía de casi el 95 por ciento. Los costes de esta enfermedad son muy elevados y La Seguridad Social sólo financia el 60 por ciento de parte del material de cura, ya que no está considerada como una enfermedad de tipo crónico, a pesar de que no existe una curación definitiva.
 

De interés para los enfermos:
- Centro Comercial Alcalá Norte. C/ Alcalá 414. Madrid.
-Local comercial AEBE, Avda. del Mar local nº3, Urb Pueblo Bravo, Ciudad Quesada, Rojales. Alicante.
-Local comercial AEBE, local nº37, San Fulgencio sectores 6-7, Manzana C-1, Urb La Marina, Alicante.
-Local comercial AEBE, c/historiador bernardo herrero nº5, municipio Sax, Alicante.
- Local comercial AEBE, c/Mendoza nº14, 29600 Marbella, Málaga.