Aprender a contar una enfermedad rara

Sufrir una de las casi 7.000 enfermedades raras significa cargar con una cruz de incomprensión y soledad. En muchos casos, la única salida de estos pacientes consiste en hacer «publicidad» de su tormento, con el fin de encontrar una solución o, al menos, sentirse menos solo. Por ello, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) han decidido ayudar a las asociaciones, que la componen, en esta ardua tarea a través de una serie de cursos y talleres.

A través de talleres teóricos y prácticos, en la que se ha convertido en la I Edición de su Escuela de Formación. «Hemos planteado mejorar la capacitación de miembros de su movimiento asociativo como portavoces habilitados para participar activamente en el escenario en el que nos encontramos en la actualidad en el que se ha producido un notable incremento del interés del fenómeno de las enfermedades raras», manifiesta Vanesa Pizarro, directora de proyectos de Feder.CaracterísticasLas jornadas congregaron a más de tres decenas de asociaciones, que pudieron comprobar in situ cómo se prepara un plan de actuación, una rueda de prensa o una elaborar un manifiesto para la Administración pública, como explica Marta López, «resulta clave dar las herramientas básicas a los técnicos de la organización con el objetivo de hablar sobre el desarrollo, ejecución e implementación de los proyectos».

Para ello, algunos de los temas que se abordaron fueron el uso de las nuevas tecnologías, mejorar la gestión del tiempo de las asociaciones, impulsar y poner en marcha servicios de información y orientación especializados en estas patologías y participar en el diseño del nuevo plan estratégico de la federación estatal. Según Óscar Lázaro, responsable de Sistemas de Información de Feder, «a través de este taller y del resto de sesiones hemos querido mejorar la capacitación de su movimiento asociativo y habilitarlo de las herramientas necesarias para participar en el escenario actual en el que se mueven las familias».

Uno de los objetivos que engloba toda la escuela es «la pretensión de capacitar para poder informar y formar sobre la situación y necesidades de las personas con estas patologías en España», subraya Pizarro. Por ello, la formación no sólo será de cara a la federación en sí, sino a todas las asociaciones y a las familias afectadas. «Vamos a prestar apoyo a las familias a la vez que identifican la problemática del colectivo. De esta forma, si se identifican los escollos del colectivo se pondrán plantear a la administración cuáles son las necesidades», puntualiza Estrella Mayoral, coordinadora del SIO (Taller de escuela de formación externa). En este sentido, Manuel Lima de la Asociación Española de Aniridia, «estos cursos nos ha ayudado bastante a comprender cómo debemos hacernos más presentes en la sociedad y los medios. Y así, aumentar nuestra influencia».

Además, y con el objetivo de potenciar y mejorar las habilidades de comunicación de las asociaciones en el marco de la Escuela de Formación, que cuenta con el patrocinio de Caja de Burgos, se realizaron talleres para potenciar las habilidades comunicativas y de negociación de las asociaciones.

Talleres y cursosProyecto «eFeder» en el marco «Avanza: Conectando minorías» a través del cual los participantes podrán conocer las nuevas aplicaciones Web 2.0 que se incorporarán a la web de FEDER. Además, se debatirá sobre el uso de las Tecnologías de la Información y Comunicación en asociaciones y las necesidades de las organizaciones en torno a las mismas.Gestión eficaz del tiempo. A través de este taller los asistentes adquirirán herramientas y pautas para la correcta aplicación del uso de nuestro horario. Éste se realiza gracias a la colaboración de la entidad CREER y Manuel Nevado, doctor en psicología. Cómo crear e impulsar Servicios de Información y Orientación en Enfermedades Raras. Feder un proyecto de todos: juntos decidimos el futuro. Cómo impulsar los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para Enfermedades Raras en España. Proyecto Polka: promoviendo la formación y participación de los pacientes con ER en las políticas que les afectan. Taller de Comunicación. La portavocía en las asociaciones de Enfermedades Raras.

DE INTERÉS PARALOS ENFERMOS:FEDERC/Comandante Zorita, 13TELF: 91 533 40 08FAX: 91 534 48 21WEB: www.enfermedadesraras.org