Hemofilia 40 años después por Ana PASTOR

La hemofilia es una enfermedad congénita que afecta a la coagulación de la sangre y se caracteriza por un defecto en alguno de los elementos, llamados factores, que se necesitan para que la sangre coagule. El tratamiento de la hemofilia consiste en reemplazar o suplementar el factor de la coagulación normal para paliar su deficiencia en el paciente, con el fin de prevenir o solventar un episodio de sangrado agudo. Existe una gran variedad de factores VIII (FVIII) y IX (FIX) plasmáticos clásicos y factores recombinantes VIII (rFVIII) y IX (rFIX). Hay factores plasmáticos que se derivan de plasma humano de miles de donantes de sangre tras el proceso que se denomina fraccionamiento del plasma, y factores recombinantes que se derivan de células de mamífero por técnicas de ingeniería genética, a partir de un sólo tipo de célula en el laboratorio. La elección del producto terapéutico de reemplazamiento de entre todos los disponibles en España se determina, fundamentalmente, en base al criterio de la seguridad respecto a la transmisión de patógenos, ya sean virales o de otra naturaleza, y respecto al desarrollo de inhibidores y también las condiciones clínicas analíticas del paciente.

La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), desde que se creó en la década de los 70, ha sido una institución determinante para que las personas con Hemofilia y sus familias tengan una mejor calidad de vida. Son muchos los logros que han alcanzado, pero como muy bien nos transmiten, es mucho lo que aún queda por hacer. Este año Fedhemo celebra sus 40 años de vida y sigue trabajando por una mayor seguridad, eficacia e igualdad de oportunidades en el acceso tratamiento sustitutivo, por la detección precoz y la garantía de una atención integral tanto sanitaria como socio-educativa para todos los niños hemofílicos, potenciando el autocuidado y su integración total en el ámbito educativo, lo que es fundamental para la mejora de su calidad de vida. Hemos de trabajar para que todo esto sea posible.