Aliviar el dolor en el último suspiro de vida

Con ternura, cariño y, sobre todo, mucha paciencia. A veces, sin saber muy bien cómo y qué hacer en cada momento, pero siempre pendientes de sus familiares con el fin de proporcionarles los mejores últimos momentos de su vida. Los cuidados paliativos en los pacientes terminales se convierten en la única actividad diaria de cerca de un 80 por ciento de los familiares de los más de 200.000 personas que en España atraviesan cada año por una situación de enfermedad avanzada.Por ello, quienes han de pasar las horas junto a su ser querido, aquel al que han de proporcionar medicamentos, limpiar, vigilar como si un bebé fuese y dar de comer –en la medida en que se dejan o quieren–, entre otras tareas, reclaman «un algo» que les ayude. Porque la buena voluntad y el amor no siempre saben cómo tienen que hacerse las cosas, sino sencillamente constituyen el mejor aderezo para facilitarlas. «Colaborar en la elaboración de la guía ha servido para conocer realmente qué es lo que necesitamos cuando nos enfrentamos a situaciones de este tipo», expone Teresa Manzaneque.

NecesidadesComo el caso de ella, hay muchos, en los que el impacto del diagnóstico inunda de miedo al familiar del paciente y le impide preguntar ciertas cuestiones al médico, bien por temor, por ignorancia o por un bloqueo mental y que alguien debe dar respuesta. «Ése fue el leitmotiv que nos impulsó a crear una herramienta, en formato audiovisual –porque siempre resulta más sencilla de manejar–, que ofreciera respuestas simples y completas a las necesidades planteadas», declara Emilio Herrera, director técnico del proyecto que se denomina «Guía Audiovisual para Familiares y Cuidadores de pacientes con enfermedad avanzada».Por su parte, el presidente de Secpal y director científico del proyecto, Javier Rocafort, lamenta que «la cobertura de prestación no es la óptima, de ahí la necesidad de impulsar estrategias audiovisuales o escritas para la población que las necesita, informando de forma clara y comprensible para aclarar numerosas dudas e inquietudes, ayudando a mejorar la situación de familiares y pacientes, y haciendo que ningún paciente o familiar se sienta solo». Además, al mismo tiempo, defiende la necesidad de duplicar la cobertura de los cuidados paliativos hasta los 100.000 pacientes al año.Los familiares pueden ayudar mucho en la tarea de aliviar el dolor, más allá de las medidas farmacológicas. «Con ello se desdramatiza la situación transmitiendo que se puede controlar y enviando, en definitiva, un mensaje de tranquilidad», explica Herrera. Entre las actividades cotidianas que se encuentran al alcance de los familiares se hallan el conocimiento de la postura para mitigar el dolor y que el paciente se sienta cómodo o cómo hacer que se estén bien alimentados, pese a las dificultades que entraña en estos enfermos. «Para nosotros resulta más fácil poder acercarnos a nuestro ser querido y con la seguridad de que lo hacemos bien. Todo ello sirve para quitarse uno la carga de la ansiedad provocada por el estrés que se desprende de las situaciones a las que nos debemos someter cuando nos querdamos solos con nuestros seres queridos», manifiesta Teresa.Decir la verdad en estas situaciones resulta complicado. En este sentido Herrera apunta a que «la familia quiere lo mejor para el paciente y teme hacerle daño, por eso se sugiere que se coopere con el equipo y que sean ellos los que van hablar del diagnóstico». La escucha en esos momentos es algo fundamental para los enfermos, como recuerda Miguel, con su familiar: «Al final me reconforta saber que, con cada gesto y con cada cuidado que le estaba dando, le demostré que le quería. Pero, aquella ayuda era recíproca. Él también me aportó mucho o más que yo a él».

Pequeños consejos, grandes soluciones

Ya se encuentra disponible la primera «Guía Audiovisual para Familiares y Cuidadores de pacientes con enfermedad avanzada». Esta «ayuda extra» cuenta con el apoyo del Ministerio de Sanidad, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos y la Asociación Española contra el Cáncer, y ofrece en soporte audiovisual sencillos consejos prácticos sobre cómo cuidar a una persona en sus últimos días de vida, de manera que se evite que este momento se complique lo más mínimo. El 80 por ciento de los cuidadores son familiares y de ellos el 70 por ciento mujeres, recuerdan los autores. La publicación explica en 21 capítulos qué son los cuidados paliativos, los síntomas más frecuentes, la atención al confort y los detalles y la gestión de visitas, entre otros. Según ha explicado Emilio Herrera, director técnico del proyecto, para la elaboración de la guía se crearon grupos de trabajo de familiares, pacientes y profesionales en los que se escucharon sus dudas más frecuentes y así se seleccionaron los contenidos que más se demandaban.

De interés para los enfermos:

Para adquirir la guía acudir:Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal)

correo electrónico: info@secpal.com Web: www.secpal.com